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うつとMSの通院記録2019/06/24

リハビリ記録(宅療記録)

ごあいさつ(#^^#)

みなさまこんにちは!

お加減はいかがでしょうか。

こちらは快晴、焼けるような陽射しを感じています。

昨年の発症以来、首から下の感覚(特に触覚と温度覚)はなくなり、ポカポカした春の陽射しなどは顔面でしか感じない状態でしたが、

ここまで日照りが激しいと「陽射しが痛い」ので、その刺すような痛みと後のヒリヒリ感で、腕や手の甲でも陽射しを感じました!

痛覚しかないと、こういう感じ方になるんですね。去年は病院にいたので、知りませんでした。
今はアイスノンに頼りながら真夏の服装でいます笑

 

さて、今日は精神神経科と神経内科の診察でした(*^^*)

精神神経科

色々あった激動の6月も終わろうとしている今日ですが、今回は

  • 筋弛緩薬が効いているか
  • いじめ関連の脅迫、恐喝、誹謗中傷について
  • ネット関連について
  • わたしの病状について

盛りだくさん話してきました。

1番やばしだった脅迫などについては、You Tubeチャンネルを潰すこととなり沈静化しましたが

なにせ首から下が不自由なもので、話す場を奪われてかなり心外、苛立ちand moreという気持ちで

未だにムカつく人も、トラウマになってしまった人も、

トラウマになった言葉人種も大量にある中で

口悪いですが、
うぜえな俺にできることは全部やっただろ

のひと言に尽きますてへぺろ。

と言いながら、最後の最後まで色々送りつけてきたのは彼かなあと心当たりもあったり…
ただ先生は、
色々つらいこともあっただろうけど、やっぱり1番悪いのは病気だろうね
と。
わたしの、彼の、彼女の、みんなの病気は、みんな揃って厄介過ぎました。
いじめ脅迫関連の話で何のことかわからない方はharukaのゴミ箱カテゴリやAmazonにあると思いますが、気持ちの良い話ではないのでどうぞ流してくださいm(__)m
次に長かったわたしの病状の話ですが、
これからステロイドが減量になるけど不安は?
との質問に
何も思わない
と回答。
身体に影響ある部分に再発したら、悪くなっても去年に戻るか、口も動かなくなるかだからそこまでショックではない
ただ、海馬や扁桃体領域に再発して記憶を失くすことが1番怖い
というのがわたしの多発性硬化症再発についての覚悟と恐怖です。

わたしにとっての記憶

嫌な記憶も忘れたい記憶もたくさんある中で、わたしは
記憶はこれまでの人たちとの関係の積み重ねで、今の自分をつくるもの
と考えているので、記憶を失うことはわたしを失うことと同義なんです。
あくまでもわたしにとって、ですが。
自分を捨てるのは怖くないけど、自分を失うのは怖い。
主体性の問題ですね(о´∀`о)
ちなみに未だに幻覚は見えています
まだそっちには逝かない、と断っています。
この気力を、来月の診察まで。

神経内科

神経内科ではついに症状手帳を書くことになりました。

パーキンソン病のものですが、少し項目を変えてわたし用に
毎日本当に薬を食べている感じなので、先生も困り気味?かなあ
プレドニン20mg→17.5mgへ減量
トラムセット1錠→3錠に増量
最近痺れで体が動かないことも多く、痺れどめのサインバルタを頼んだのですが
サインバルタはこれ以上出せない
とのことでした。流石に。
免疫抑制剤を飲みつつのプレドニン減量なので何もないと信じたいですが、前回は17.5mgで再発したような(-_-;)
そして右脚動かなくなってまた休学。現在は痙攣硬直脱力どれかで歩けない
夏なので脱力は仕方ないとして、再発はやめろ~と祈る日々です(*^^*)
あとは痙攣さえ来なければ…ということで、自分の健康(笑)を祈りつつ
みなさまもどうか夏バテやら風邪やら持病の悪化などとは無縁でありますように!
と祈ります。
それではみなさま、おやすみなさい
良い睡眠、良い夢を☆
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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

多発性硬化症+名前も研究中の希少難病などを併発した23歳女子。京大医学部中退。仕事は小説家とライターとカウンセラーと極秘。
今の夢はお嫁さんと福祉用具開発プロジェクトの成功☆
詳細プロフは管理者情報を見てね♡

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