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MSの通院記録 2019/11/14,15

闘病記録(入院記録)

みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしはついに痺れが下顔半分まで達し、それだけでは我慢していたのですが

舌全体が動かない(ので呼吸できない)

という貴重な経験を致しまして、救急車を呼ぼうか迷ったのですがとりあえず1日待って、やはり良くならないので

「もしかしたら夜中救急車呼ぶかも」
(通い付けの病院で緊急パルスしてもらおう)

と家族に申したところ、

「いや先にこっちに言えよ」

とのことで、まあ救急車は呼ばず朝から病院に連れてきてもらっています。

と書いたこの日2019/11/14は行けなかった笑
救急車を安易に策なく呼ぶと→追い返されて全身付随になるかも?

 

ちなみに母が嫌がったのは「寝起きにピーポー来る」ということで

実はわたくし朝4時に警察に通報して来てもらったことがあり、寝癖だらけの母困惑という事件がありました。

そのとき通報したのは今は亡きぼくのYouTubeちゃんねるの潰れる元凶となったやつで(いじめと薬物関連)

トラウマでしばらく「文字にして公開していたらトラウマも和らぐかな~」と本にして販売していましたが、わたしの名前(紫乃遼)で検索すると1番にその本が出るのが不快で先日販売停止しました。

トラウマも消えないしね

閑話休題。

 

通院の話

実は朝病院に行こうとするも、全身不随になっていて行けませんでした。

そして仕方なく復活を信じ、明日11/15に病院の予約を母に取ってもらい…

すると病院から着信が!

なんと主治医が「今日の夜にMRI撮っておいた方がスムーズだろう」とのことで、MRの予約を入れてくれたのです…

神…と同時に、MRいらんからパルスして…と思う自分もいる笑
とりあえず主治医ラブ。

 

神経内科

そんなこんなで受診した神経内科

と、ここまでは受診する前指で書いていたのですが、なんと起きたら

両腕両脚が動かない

という大惨事に見舞われ

病院にひきずってってもらい

ステロイドパルスをして

かろうじて左手指が復活?したところです

音声入力できるまでには舌も回復したので、現在音声入力に頼っています。

便利だわー

ただあまりに頻繁にパルスをしているので主治医が副作用を心配し、今回は

1回だけパルス

をして来週様子見ということになりました。

1回だけのパルスってけっこう異例です。
ステロイドの動画作ったので、編集次第アップしますね(*^^*)

 

血液検査

来週予定だった血液検査も今回ついでに行いましたが、結果

  • 肝機能低下
  • 中性脂肪の悪玉コレステロール値上昇(食事をしていないため)
  • 主治医が驚くほどのリンパ球数
「この治療をしてここまで多いか…」

わたしも以前から気になっていましたが、ステロイドいくら飲んでも減らないんですよね

免疫を司るリンパ球が。

とはいえ肝機能の低下新しい免疫抑制剤のお試しに影響しそうでちょっと心配

 

全身不随は久しぶり

しかも喋れないと来たら、もう死期を悟ったよね笑

という病院帰りに撮影した動画↓

全身不随+舌の麻痺硬直でパルスしたので闘病者として改めてメッセージ

というわけで冬は厳しいですが

みなさま平穏な日々を送れますように

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