寒くなりインフルエンザも本格的に流行し始めましたが、みなさまお加減はいかがでしょうか。
わたしは先日の呼吸困難事件から改めて病院へ行きましたが、
元々月１の定期検診日でもあったので、神経内科の前に精神神経科へも行ってきました。
精神神経科
身体障害者手帳を取得するショック、他人から「あなたの脚は脚として機能していない」と言われるショックについて語っていた前回。
今回は「婚約者とその子どもとショッピングモールを歩いていた夢」が鍵になりました。
みた当時は「わたし、歩いてる…！」と感動し、さらなるリハビリへの原動力となりましたが、
四肢麻痺に呼吸困難という死を覚悟する状況を経て思ったのは、
ということでした。
そしてその思いから、
と婚約者を責めてしまったことを話しました。
今さら言っても、むしろそれでも傍にいる選択をしてくれた彼に言っても仕方ない。
ついでに後の話も少し。
去年6月に言われた
そして今日言われた
迫る選択の時と、今回は制限時間まで付いたことが怖い。
神経内科
今回の神経内科は、わたしの体調ののちに少し難しいお話を。
体調
まず、わたしは今日もステロイドパルスをしました。
ただし根拠となる病変がどうにも「症状を示さない」ところらしく
そうして気になっていた病変は先生曰く症状を出さないところで、
今回のわたしの舌が麻痺硬直して呼吸困難+両腕両脚が麻痺して動けないという症状を説明できるものではないとのこと。
ただ前回のパルスが左手と舌に効いたという事実とわたし自身の希望により、もう一度パルスを試すことになりました。
結果、右脚が自分の意思で5cmほど上がるようになりました(≧∀≦)
痙攣以外で脚が動くのは久しぶりで、ちょっとテンション上がったと同時に
「ここまでして5cmか…」と落ち込み
ついでに今回の死にかけ事件が後遺症かを尋ねてみたところ、
とのこと。
難しい話
そしてここからがちょっと難しい免疫のお話。
以前お話したように、わたしのリンパ球数はかなり高い。多すぎる。
けれどそれが原因かはわからない。
との質問には、
とのこと。
実験的に血漿交換をして免疫が原因だとわかれば、強い免疫抑制療法に切り替える手もある。
でもそれならはじめからエンドキシンパルス(点滴)をする方が、首にまた穴を開けて太いチューブ2本入れなきゃいけない血漿交換よりも、感染症リスクは低い。
とのこと。
さらに、エンドキシンパルスで効くのなら、エンドキシンの内服薬もある。
(最大処方量の30mgより下げると再発することしかわかっていない)
つまり
免疫が原因とわかればわたしにも使える薬が生まれるまでしのげるけれど、
免疫が原因だと証明する方法はない。
(証明しようとすれば、その方法自体に時間制限が付く)
希望はあるけれど、
- ステロイドパルスのし過ぎ
- ステロイド剤の飲み過ぎ
- 免疫抑制剤が効かない
という現状を、いかに
が課題だということ。
きっとわたしだけじゃなく、薬のない方、難病の方全員が抱える悩みだと思います。
この励ましはかなり多い。
けれど、わたしたちは
「この病気では死なないよ」と言われるけれど、麻痺する部分によっては死ぬ。
という今日の記録。
みなさまに安息を。
そして
今を生き抜く力を。
