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迫る人間としての稼働限界時間と通院ステロイドパルスとエンドキサンの話|MSとうつの通院記録 2019/11/18

闘病記録(入院記録)

寒くなりインフルエンザも本格的に流行し始めましたが、みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしは先日の呼吸困難事件から改めて病院へ行きましたが、

元々月1の定期検診日でもあったので、神経内科の前に精神神経科へも行ってきました。

 

精神神経科

身体障害者手帳を取得するショック、他人から「あなたの脚は脚として機能していない」と言われるショックについて語っていた前回。

今回は「婚約者とその子どもとショッピングモールを歩いていた夢」が鍵になりました。

みた当時は「わたし、歩いてる…!」と感動し、さらなるリハビリへの原動力となりましたが、

四肢麻痺に呼吸困難という死を覚悟する状況を経て思ったのは、

早く結婚したい
まだどこかが動くうちに
生きているうちに

ということでした。

そしてその思いから、

去年結婚していれば、まだ自分の脚立って歩いて結婚式ができたのに

婚約者を責めてしまったことを話しました。

結婚式はしなくていいと考えていますが、もしするときに脚で立つか車椅子かは、自分の中でかなり大きな差だと思っています。

今さら言っても、むしろそれでも傍にいる選択をしてくれた彼に言っても仕方ない

けれど言ってしまうのは、甘えているんだろうね…。

 

ついでに後の話も少し。

去年6月に言われた

「妊娠したいなら強い薬は使えないから、日本で認可されてる弱い薬1種類を使って、子どもを産み終えたら薬を切り替えることになる」

そして今日言われた

「妊娠したいなら、この薬を使うとして2年が猶予だろう」

迫る選択の時と、今回は制限時間まで付いたことが怖い。

 

神経内科

今回の神経内科は、わたしの体調ののちに少し難しいお話を。

体調

まず、わたしは今日もステロイドパルスをしました。

ただし根拠となる病変がどうにも「症状を示さない」ところらしく

「先生、前回白いの(病変)見えたんですけど」
「え、どこの面?」
「…矢状面です」
ちょっと用語忘れてた笑
「じゃあこれか…」
「あ、これです」

そうして気になっていた病変は先生曰く症状を出さないところで、

今回のわたしの舌が麻痺硬直して呼吸困難+両腕両脚が麻痺して動けないという症状を説明できるものではないとのこと。

だからこそ、これでステロイドパルスをすると神経科医として「根拠は?」と叩かれるとのこと。
どこの世界も叩きは同じだな…

ただ前回のパルス左手と舌に効いたという事実わたし自身の希望により、もう一度パルスを試すことになりました。

叩かれ覚悟でやってくれてありがとう先生

結果、右脚自分の意思で5cmほど上がるようになりました(≧∀≦)

痙攣以外で脚が動くのは久しぶりで、ちょっとテンション上がったと同時に

「ここまでして5cmか…」落ち込み

ステロイドパルスって、点滴だけと思うかもしれませんがめっちゃしんどいんです。
あと口の中が苦くなるし。

 

ついでに今回の死にかけ事件が後遺症かを尋ねてみたところ、

「後遺症と答える医者は多いが、治療して効果があるからにはどこかに病変があるのだろう」
「(わたしを)初めて診たとは後遺症だと思ったが、現状を診るにそうじゃないだろう」

とのこと。

 

ただ診断時にやられた部分が大脳脚かなりの広範囲だったため、後遺症も否定できないそうな。
難しいね、神経難病。

 

難しい話

そしてここからがちょっと難しい免疫のお話

以前お話したように、わたしのリンパ球数はかなり高い。多すぎる。

けれどそれが原因かはわからない

「血漿交換すれば良くなりますか?」

との質問には、

血漿交換の効果一時的なものだし、エンドキシンパルスという膠原病によく使う治療法や、その内服で免疫を下げる薬もある」

とのこと。

 

実験的に血漿交換をして免疫が原因だとわかれば、強い免疫抑制療法に切り替える手もある。

 

でもそれならはじめからエンドキシンパルス(点滴)をする方が、首にまた穴を開けて太いチューブ2本入れなきゃいけない血漿交換よりも、感染症リスクは低い

 

「ただ妊娠することを考えると、2ヶ月に一度パルスしたとして2年間、合計12回が上限だろう」

とのこと。

 

さらに、エンドキシンパルスで効くのなら、エンドキシンの内服薬もある。

 

「そもそも君がステロイド内服で効いているのかわからない

(最大処方量の30mgより下げると再発することしかわかっていない)

免疫が原因とわかれば、エンドキシンパルスを2年して、するとその間にCD20抗体(自己免疫疾患に使える新薬)もできているだろうから、それを試せるだろう…」

 

つまり

免疫が原因とわかればわたしにも使える薬が生まれるまでしのげるけれど、

免疫が原因だと証明する方法はない。

(証明しようとすれば、その方法自体に時間制限が付く)

 

エンドキシンパルス:SLE(全身性エリテマトーデス)などの自己免疫疾患で最初に使うと予後が良くなると言われている
CD20抗体︰わたしのようなMS非典型例にも効く抗体。詳しくは後日。

 

ちなみに主治医が訛ってるだけで、商品名はエンドキシンじゃなくエンドキサン
シクロホスファミドという成分です。

 

希望はあるけれど、

  • ステロイドパルスのし過ぎ
  • ステロイド剤の飲み過ぎ
  • 免疫抑制剤が効かない

という現状を、いかに

未来まで「身体機能を温存して進行させず乗り切るか

課題だということ。

 

きっとわたしだけじゃなく、薬のない方、難病の方全員が抱える悩みだと思います。

 

いつか薬が開発されるその日まで、どう生き延びるか

 

「生きていれば薬はできる」
「いつかは治るようになる」
「だから今は生きるんだ!」

この励ましかなり多い

 

けれど、わたしたちは

今を生き抜けるかすら問題なんだ。

 

「この病気では死なないよ」と言われるけれど、麻痺する部分によっては死ぬ。

わたしが呼吸困難になり5分間息ができなかったように
これを書く中でしゃっくりが30分以上止まらずまともに呼吸ができないように
同病さんを怖がらせる意図はありません‼

という今日の記録。

主治医にステロイドパルスの効果、状態を見せるために明日(これを下書きしてる今日笑)も通院です。

 

みなさまに安息を。

 

そして

 

今を生き抜く力を。

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