みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。
わたしは痙攣と物忘れが酷いです。
先日は扉を開け忘れて激突し、トイレの電気を点け忘れて真っ暗闇で「あ、忘れてた」となりました。
さて今日は精神神経科と神経内科の2つへ行ってきました。
精神神経科
月1での精神神経科受診。
なるべく事前に話すことを決めていくようにはしているのですが、話したいことが多いと忘れます(-_-;)
今回は退学届にまつわる話をしていたせいで「痙攣がヤバくて心配」という話をし忘れました。
そして絶対に話そうと決めていたことがあって、それが
でした。
これにわたしは
となり、「えっ、ニートなの⁉」みたいななんかすごい目で見られたのをきっかけにパソコンを使ってバイトしていたことを思い出し、
その相手の口調や目つきから無職への風当たりの強さを感じ、
プラスアルファで
と、
を感じました。
あとはだいぶ暗い話かもしれませんが、
わたしは以前、
と話したことがあったのですが、今回は、
という話です。
ある人は綺麗な景色を視るための目かもしれない
ある人は愛する人の声を聴くための耳かもしれない
ある人は自分を常に支えてくれている脚かもしれない
わたしにとっては、
腕がまた動かなくなって、今じゃ笑い話のようなこともたくさん思い出しました。
今わたしが1人でしている研究に絶対に役立つから。
そう思うと同時に、
と落胆、失望しました。
神経内科
という仮説はほぼほぼ「減薬の効果なし」という結論になりそうですが、テグレトールの副作用はかなり多いし以前「抗けいれん薬＆痛み止めゼロへ」を決意したので
ただ退院・減薬してからの1週間でかなり痙攣が増え、2日前に
を義母(と呼んでいる実母)の前でやらかしてしまい、
で痙攣の様子もビデオ撮影されていて、
それを見た主治医が
- 痙攣は心因性でも起こる
- しかしわたしはどんなに嬉しくてもどんなにつらくても、むしろ何もなくても痙攣することから心因性とは考えにくい
- 痙攣の誘発要素として、音、振動、フラッシュなどの強烈な光があるが、脳波検査でてんかんは否定されている
などから、
と話し出し…
- 典型的な「狭義」のMSは脳への免疫応答に特異性があり他の免疫系の病気を併発しない
- 非典型的、免疫系に異常があるMSは、分類上MSと診断名がつくが免疫系統に問題がある以上他の免疫系の病気も併発しやすい
- 視神経脊髄炎、重症筋無力症も同じ
例えば…
- 視神経脊髄炎と関節リウマチ
- 重症筋無力症とシェーグレン症候群
など
そしてわたしは身体所見から
していることを疑われ、しかし
- ワクチン後脳症なら半年から1年で治まるはず
- スティッフパーソン症候群なら脱力は出ないはず
となり、謎いっぱいながら「造影に出ない中枢神経系疾患の併発可能性大」として
水曜日から、免疫療法が有効か試すために実験的に血漿交換しに、また入院してきます…
血漿交換ではアルブミン製剤で3回、FFP(新鮮凍結血漿)で1回、有効経験がありますが、
FFPでアナフィラキシーショックを起こし、
電気毛布3枚かぶりなのに寒気が止まらず、
腕を見れば水疱、最後に見たのはベッドの柵で視界暗転、肩を叩かれながら「わかる？」と叫ばれ、
「何がわかるんや」と思いながら頷くも呼吸困難に意識消失
という過去があるので、
正直に言います。
めっちゃ怖いです。
また首に穴開けて全身の血を入れ換えるんだぜ？
なので治療はけっこう積極的に試すしリハはむしろ自分のペースでやるんで見守りいりませんと強気で来たものの、
さらに今回の入院も最終は自分で決めたものの、
家で1人になったら婚約者に電話して大泣き…
したら呼吸が止まるので、深呼吸しながら泣きました。
まとめ
というわけで今日の診察終了！
緊急入院以外が初めてなので何時に病院に行けばいいのかわかりませんが笑
明日に電話がかかってくるそうなので準備して待ちます。
前回話していた動画も先になりそうで申し訳ないです。
こうしていつも同じ結論になるわけです。
ねえ、なんでわたしだったの？
ってね。
わたしは4月半ばまで入院ですが、
みなさまはどうか穏やか安心安全な日々を(●´ω｀●)
無理しないでね、良い睡眠、良い夢を
大丈夫だから
PS、これは昨日の話。
書くのに1日以上かかってしまいました。
手が、口が、体が自分の思い通りになる奇跡を、どうか忘れないで…
