広告
広告

スティッフパーソン症候群疑いとテグレトール減薬経過と無職への風当たり|MSとうつの記録 2020/03/23

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。

わたしは痙攣物忘れ酷いです。

先日は扉を開け忘れて激突し、トイレの電気を点け忘れて真っ暗闇「あ、忘れてた」となりました。

忘れたことは悔しいので覚えているという皮肉です(;´∀`)

さて今日は精神神経科神経内科の2つへ行ってきました。

精神神経科

月1での精神神経科受診。

なるべく事前に話すことを決めていくようにはしているのですが、話したいことが多いと忘れます(-_-;)

今回は退学届にまつわる話をしていたせいで「痙攣がヤバくて心配」という話をし忘れました。

退学届にまつわる話はとても長いので別ページに…

そして絶対に話そうと決めていたことがあって、それが

先週の退院時、他の患者さんに言われた「あなたは仕事何してるの?」という悪意無い質問について

でした。

これにわたしは

「今は学生で…あ、でももう退学するんですけど…」

となり、「えっ、ニートなの⁉」みたいななんかすごい目で見られたのをきっかけにパソコンを使ってバイトしていたことを思い出し、

「普段はパソコンで働いてるんですけど…今は腕が動かないのでお休みしてて…」
我ながらなんとも言い訳がましい言葉でした。

その相手の口調や目つきから無職への風当たりの強さを感じ、

プラスアルファで

学生でなくなったら自分は何なんだろう?と考えている自分

と、

車椅子ユーザーである自分は「脚の障害者」と見られがちで、まず誰も「右腕の完全麻痺で入院している」とは考えないのだなということ

を感じました。

前回の入院は「右腕が急に脱力した」からであって「両脚は元々不随」だったんですよね
入院中に自己リハビリして、相変わらず車椅子ですがまた少し歩けるようになりました(*^^*)

あとはだいぶ暗い話かもしれませんが、

わたしは以前、

「わたしはわたしだ」と言うためには、「今のわたし」という人格を形成する「記憶」を失うことが1番怖い

と話したことがあったのですが、今回は、

「わたしはわたしだ」という、人格を保つ上では記憶は失いたくないけれど
「わたしは人間だ」と言うためには、わたしの頭の中にあるものを具現化してくれる「わたしの手」をわたしは1番失いたくなかったことに気がついた

という話です。

あなたが「これがなくなったらもう自分を受け容れられない」と思うものは何ですか?

ある人は綺麗な景色を視るためかもしれない

ある人は愛する人の声を聴くためかもしれない

ある人は自分を常に支えてくれている脚かもしれない

わたしにとっては、

自分の身の回りのことをして、趣味のピアノを弾いて、新しいものを創り出して、愛する人を抱きしめられるが、が、とても大切だった

腕がまた動かなくなって、今じゃ笑い話のようなこともたくさん思い出しました。

この苦労を思い出せて良かったな

今わたしが1人でしている研究に絶対に役立つから。

そう思うと同時に、

わたしはまたここからやり直さないといけないのか

落胆失望しました。

そんな右腕は自己リハビリで回復してきましたが、話は右腕どころではなくなったので神経内科へ続きます。

神経内科

ナトリウムチャネル阻害薬であるテグレトールを減薬することで脱力をマシにできるのではないか

という仮説はほぼほぼ「減薬の効果なし」という結論になりそうですが、テグレトールの副作用はかなり多いし以前「抗けいれん薬&痛み止めゼロへ」を決意したので

テグレトール2錠→1錠へ減薬

ただ退院・減薬してからの1週間でかなり痙攣が増え、2日前に

いつもの両脚痙攣+両腕脱力+下顎の痙攣舌と横隔膜の麻痺呼吸停止

を義母(と呼んでいる実母)の前でやらかしてしまい、

数分間、数回の意識混濁

で痙攣の様子もビデオ撮影されていて、

痙攣の様子をビデオ撮影というのは慣れていますし入院中にもよく医師にされます(^_^;)

それを見た主治医が

  • 痙攣は心因性でも起こる
  • しかしわたしはどんなに嬉しくてもどんなにつらくても、むしろ何もなくても痙攣することから心因性とは考えにくい
  • 痙攣の誘発要素として、音、振動、フラッシュなどの強烈な光があるが、脳波検査でてんかんは否定されている

などから、

スティッフパーソン症候群ではないか

と話し出し…

以降は聞いたお話のまとめ
  • 典型的な「狭義」のMSは脳への免疫応答に特異性があり他の免疫系の病気を併発しない
  • 非典型的、免疫系に異常があるMSは、分類上MSと診断名がつくが免疫系統に問題がある以上他の免疫系の病気も併発しやすい
  • 視神経脊髄炎、重症筋無力症も同じ

例えば…

  • 視神経脊髄炎と関節リウマチ
  • 重症筋無力症とシェーグレン症候群

など

そしてわたしは身体所見から

多発性硬化症の再発ではなくワクチン後脳症にスティッフパーソン症候群を併発

していることを疑われ、しかし

  • ワクチン後脳症なら半年から1年で治まるはず
  • スティッフパーソン症候群なら脱力は出ないはず

となり、謎いっぱいながら「造影に出ない中枢神経系疾患の併発可能性大」として

水曜日から、免疫療法が有効か試すために実験的に血漿交換しに、また入院してきます…

退院したとこやのにな。

血漿交換ではアルブミン製剤で3回FFP(新鮮凍結血漿)で1回、有効経験がありますが、

アルブミン製剤でIDD抗体値が下がりすぎたためFFPに変更
TMEV-IDD:免疫性脱髄性疾患

FFPでアナフィラキシーショックを起こし、

電気毛布3枚かぶりなのに寒気が止まらず、

腕を見れば水疱最後に見たのはベッドの柵視界暗転肩を叩かれながら「わかる?」と叫ばれ

「何がわかるんや」と思いながら頷くも呼吸困難意識消失

次に目覚めたら1日後の明け方
知らない部屋で12誘導心電図の電極と酸素モニタと自動血圧計と点滴でやたら線だらけの自分がいた
ついでに…このときの心電図でWPW症候群が判明しました
全身不随から脱せたのは血漿交換のおかげですが、かなり命がけでした

という過去があるので、

正直に言います。

めっちゃ怖いです。

また首に穴開けて全身の血を入れ換えるんだぜ?

なので治療はけっこう積極的に試すしリハはむしろ自分のペースでやるんで見守りいりませんと強気で来たものの、

さらに今回の入院も最終は自分で決めたものの、

家で1人になったら婚約者に電話して大泣き…

したら呼吸が止まるので、深呼吸しながら泣きました

まとめ

というわけで今日の診察終了!

緊急入院以外が初めてなので何時に病院に行けばいいのかわかりませんが笑

明日に電話がかかってくるそうなので準備して待ちます。

前回話していた動画も先になりそうで申し訳ないです。

ゲーム動画もねぇ、編集したいんだけどねぇ、まだ前回の入院前のも編集してないんだけどねぇ……

こうしていつも同じ結論になるわけです。

ねえ、なんでわたしだったの?

ってね。

わたしは4月半ばまで入院ですが、

みなさまはどうか穏やか安心安全な日々を(●´ω`●)

無理しないでね、良い睡眠、良い夢を

大丈夫だから

 

PS、これは昨日の話。

書くのに1日以上かかってしまいました。

手が、口が、体が自分の思い通りになる奇跡を、どうか忘れないで…

広告
タイトルとURLをコピーしました