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入院中のいざこざとストレスと難病への今後の治療|ANASとうつの記録 2020/04/27

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまお加減はいかがでしょうか

わたしは退院2日前から右腕脱力し思うように動かなくなったこともあり、退院したてですが病院に行ってきました。

精神神経科

本来は先週の予定でしたが退院翌日だったために延期してもらった精神神経科

今回は入院中の治療の話と、わたしの殺意について話していました。

入院中の治療は数ページに渡り記録してきたので、後者について書こうと思います。

「死にたい」と散々言ってきたわたしが「殺したいほどではないけど抱いた強い憎しみ」≒「殺意」を抱いた相手は親戚です。

同じく大学生ながら、そして喧嘩しているにも関わらず通例で誕生日プレゼントの図書カードを送ったわたし。
それにありがとう、本いっぱい買うから助かると返信してきた親戚。
それに財布にあったやつでごめんなどと返信したわたし。
それに「今やりたいことがあって忙しいので用がないならLINEしてこないでください」と言ってきた親戚。
邪魔者扱いされて凹んだわたし
最近ゲーム実況動画が異様に多かったのはこのストレス発散のためです…(-_-;)
聞けば他の親戚にも同じ態度だそうで…
向こうやりたいことがあって忙しくて邪魔者払えば消える

でもわたしは?

わたしやりたいことがあってそれなりに忙しくて、でもやりたいことを妨げる1番の邪魔者のわたしの体払おうとしたって消えないんだよ。

忙しくて大変なのはわかる。

でもそれはわたしの受験勉強を遮ってまで選んだ自分の道だ。

それならいくら苦労したって

甘えんじゃねえよ

わたしは小説家ライターとしての仕事自分で責任もってやってる。

怒られること出版社に拒否されることも多いけど、自分が決めたことなら自分でやる。ただ、

病気になったのはわたしの意志じゃない

意志じゃない、まったく想定外のものに人生突然狂わされて足掻いている身には、あの子の言葉はとても無責任自分勝手羨ましく感じました。

という話と、入院中

と聞かれ続けたり、

「あの子は歩けないけど自分は歩けるから幸せ」

などと言われ続けた話をしました。

上3つのことが同時に起こったので、さすがにわたしとしてもイライラしたという感じです(^_^;)

仕事については別ページにかなり書いたし今さらにわかりやすいよう小説も書いているので良いとして、

「同情されたって何も変わらない」と言うわたしに先生は「かわいそうって思われるのは嫌よね」と。

医療者を志した身難病普及を目指す身としては

体が動くことは当たり前だと思わないで、使える機能があるなら使えるうちに使ってほしい

歩けるくせに寝てばかりいる人などを見る度に思うのですが、

あの子歩けなくてかわいそう、わたし歩けて幸せ

ではなく

歩けないあの子の分まで歩いてやろう

くらいの気概で見下してもらえる方が、「わたしを見下す」という行為に価値があると思います。

ちなみにわたしの最近の口癖は「元気な年寄りは歩け」です。口悪い笑
でもね、歩かないとサルコペニアになって転倒して人工股関節置換だからさ

という、入院中の災難の話でした。

あとは今後の治療方針と入院中の血まみれ事件についてです(*^^*)

なんでもないように話してるけどとんでもないよね、と先生に言われました笑

神経内科

今までタイトルを「MSの記録」としていましたが、抗神経抗体症候群と診断されたこともあり、

ANAS(Anti-Nerves Antibody Syndrome)

と表記することにしました。

抗神経抗体症候群については腫瘍を伴うことがほとんどでわたしのように「腫瘍がない場合」はあまり研究されていないので、英訳が合っているのかはわかりません笑

 

さて本題の診察についてです。

とりあえずプレドニンを減らす前に免疫抑制剤を増やそうと

メトトレキサート4錠→6錠へ増薬

抗けいれん薬を減らそうと

ランドセン8錠→6錠へ減薬

を申し出てみました。

ついでに夜間の痙攣の元となる「灼熱感」について相談すると、体温を下げる漢方

ツムラ34番、白虎加人参湯を夕食前と眠前

に処方されました。

女性だと生理のときに基礎体温が上がるので、そのときだけ飲んでいる方もいるのだとか
脱髄の炎症部位は体温が上がると接続が悪くなって調子も悪くなるので…
夕食前とは言いながら、後でも良いそうです(*^^*)

わたしは夜に脚と右腕だけという変なものですが、とりあえず試してみます。

血液検査はありましたが、無事に免疫グロブリンの数も戻ってきていました!

というより免疫抑制これだけしていてこれほど戻るか…と先生が悩んでいました(-_-;)
  • 痙攣しそうで力が入ったために脱力での入院免れ
  • コロナだからあんまり病院に来てほしくないとも言われ笑

病院離れヒャッハーかと思いきや普通に来月診察…

悪くなればエンドキサンパルスまたは6週間に1回血漿交換という強硬手段で来年出る抗CD20抗体を待とうという話に。

エンドキサンはあまり使うと子どもが産めなくなるので使いたくありませんが、6週間に1回血漿交換というのは、さすがにかさぶたが治りきらないうちに次の傷ができるので複雑ですね

以上、今日の通院記録でした!

みなさまに病気や再発とは無縁の穏やかな日々を(*˘︶˘*).。.:*♡

PS.白虎加人参湯は芍薬甘草湯ほどまずくはないです。ただ粉薬でむせます笑

効果の動画あげました!

PPS.義母といじめ関連の話で口論しストレスMAXになりました。いじめ良くないね。ぼくはあいつらを許せないので、もうすぐ本当は何があったのかを出版します。今までの出版物も少し表面的なんだ…

白虎加人参湯の詳細

※詳細PDFに飛びます

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