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やっぱり家族(通称)とは相容れない。褒められる恐怖と脱力。摂食障害による悪玉コレステロール|2020/08/17の通院記録

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか

わたしは前回の受診から3週間ぶりに日のあるうちに外出しました。

朝日のまぶしさで目を開けられませんでした。

マジでガチで

「暑いなあ」「暑かったでしょ」とたくさん言われたのですが、わたしは温度感覚が麻痺しているので「暑い」がわかりません

心配りはわかるのですがそもそもがわからないのです。

視覚障害者への「今日の服の色イイね!」みたいなものか、と感じました。

ただ日に当たったところは赤くなっていたし、クーラーの効きすぎはわかるので「寒い」はわかるのかもしれないなというのが新発見でした

そんな今日は精神神経科神経内科に行ってきました。

精神神経科

精神神経科でのお話は、先に箇条書きにしておけば良かったですね。

もっと早く気づくべきでした。
  • 体調悪化で病院に電話した話
  • Twitterの話
  • 仕事でもめた話
  • 減薬をめぐる義母との争いの話
  • 婚約者について責められる話
  • 家事をめぐる話
  • 摂食障害の回復度の話

の7本立てです!

短時間のくせに多いな
興味ある話だけ目次をタップして飛んでください

体調悪化で病院に電話した話

実はわたしは前回の通院日の翌日右半身脱力で主治医に電話をしています。

右腕、右脚が動かないのは体調により多々あることですが、脇腹にまで力が入らず椅子から転げ落ち、そのまま座れなくなるというのは最悪で、普段の体調変動の波では起こりません

ただ病院に行けばステロイドパルスができるものの、病院に連れて行ってくれる人がいなかったので放置することにしました。

本人でないと重症度はわからないもので、同居人たちは仕事に行ったり遊びに行ったりしていました
放置していると数日で座れるまで回復したので、正直「電話したんだね」と先生に言われるまで忘れていました笑

今は脱力より感覚異常がひどく、両脚の股関節から先全部左手の親指小指ねじれているように感じます。

見ても実際には当然ねじれていませんが、ねじれている感覚は消えません。

この話は神経内科での診察へ続きます。

Twitterの話

これはわたしとしては以前ほどではないにせよ精神崩壊Part2?で、だからこそ別人格が暴走したのですが、今さら思い出したくもないので

「ネットでまた変な人に絡まれました」

で終わりました。

記録している精神崩壊1度目からの考察↓

 

仕事でもめた話

先生「ネットでもめるといえば、はるさんはネットで仕事をされているから、そこでもめたりするの?」
わたし「上司にあたる人たちのうち、ひとりだけ当たりがキツいです」

ライターの仕事での苦労というか、「そこ注意するくらいならはじめからそう指示しておけば良くね?」と、

他人と自分の考えは違うしそれが当然だよなという話をしていました。

 

減薬をめぐる義母との争いの話

これは診察室へ入る前に痛み止めをほとんどやめたと伝えたのが間違いでした。

「今飲んでいる痛み止めは?」と尋ねられたので

わたし子どもがほしいので、「大量の薬を一気に全部やめることはできないから」と薬を減らす努力をしていますが、

義母(という名の実母)薬は悪」という民間療法・宗教的考えで減薬を褒めてきます。

先生の言葉を拝借するのなら、「奇しくも方向性が一致した」わけです

ただ、痛み止めを飲んでいる方が確実に眠れたのです。

ようやく眠れようになったところを減薬、断薬で妨げられて、自分の決断とはいえいい迷惑なのです。

それを「薬は悪」の概念から盲目的に褒められてもなぁ…という話でした。

入院中に病院薬剤師さんに「薬を飲まないで日常生活に支障をきたすなら、飲むのも悪いことではない」(痛み止めの是非を聞いた話)と言われた話は何度伝えてもスルーされます。

 

婚約者について責められる話

わたしは婚約者を家に呼ぶことをついに(?)禁止されました。

「平日は疲れてるから、休日は掃除をするから」

という理由でした。まあ納得しました。会えない分ビデオ通話しようかなと。

しばらくこの言いつけを守っていましたが、休日も昼寝ばかり掃除するのは自分だなと気づいてしまい、無許可で彼を呼びました。

ちょうど上のTwitterでの精神崩壊の後で、別人格が彼を呼んだこともありました。つまり「無許可は1度ではありません」。

さすがに「家の人に伝えた方が良い」というのはわかるのですが、事前に「呼んでもいいか」と尋ねればもれなく「駄目」が返ってきます。

そこで無許可で呼べば、一切会話することもないのに「もてなしの準備が云々」と、普段遠くに住んでいる親戚に怒られるわけです。

許可を取れたときだって、もてなしがあった覚えはありません。
ってか「たまたま帰省したあんたらが言う?」という

1番腑に落ちなかったのは、彼が細いのをわたしのせいにされたことです。

確かにわたしは拒食症後の偏食状態にあって、最近やっと1日に1度そうめんが食べられるようになりました。

ただ親戚が来ている間は料理好きな人に任せていただけで普段は自分が料理係だし、彼の分ももちろん作ります

彼が食べないのは寝ているからで、わたしが食事を用意しないからではありません

彼の元々の体格をわたしのせいにされても困ります
彼よりわたしの方が食べる量は極端に少ないのですが、わたしはステロイドの副作用痩せて見えません
見た目って大事だよなあ…
というか久々の帰省ならわたしの心配もしたらどうなんだ

家事をめぐる話

わたしは洗濯風呂掃除料理するのが毎日で、ちょこちょこ違う場所を掃除します。

先生「その状態で⁉」
わたし「はい」

右半身動かず車椅子に座ったままのわたしを見て先生は驚きましたが、麻痺で寝ていて許される期間は終わったので「家にいるなら家事しろ」と言われます。

そして家事をすると、義母(という名の以下略)は褒めてくれるようになりました。

褒めてくれるんですよ。

「あ、今日してくれたんだ!ありがとう」って言うんですよ!

 

わたし「え?誰の作ったご飯食べて誰が洗濯した服着てそれ言ってるん?」
先生「どういう神経やろうね」
わたし「わかりません」

褒めてくれることに感謝すべきなのだろうけれど、毎日していることに気づいていないのならいっそのこと何も言われない方が気が楽です。

贅沢な話ですかね(・・;

摂食障害の回復度の話

ちょうど昨日、公開まで至っていませんが摂食障害の回復過程について書いていました。

そして上で書いたように、最近は日に1度何かは口にできるようになりました。

もう拒食症じゃないのでは?なんて考えています(*ノェノ)キャー

 

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haruka(@a_incurable_disease_girl)がシェアした投稿

その反対に、というかたまに過食に走ったり偏食が残っていたりします。

キャベツやレタスなどの葉物野菜は数か月?食べられていません

それが神経内科につながるのでした…。

 

神経内科

電話をした後どうなった?という話から、念の為「新しい免疫抑制剤を始めた翌日から脱力が起きたり今は感覚異常が強かったりするのですが、そんな副作用はありますか?」と尋ねると

「ないと思うけどね」

との返答。

感覚異常はさておき脱力の悪化は服用の翌日からなので、薬にそこまでの即効性がない以上あくまで「念の為」の質問でした。

今日は指折りが相変わらずできないものの、右腕が100度くらいまで上がったのでパルスの提案はなし。

奨学金の障害による返済不可の診断書を書いてもらうことをお願いして

奨学金の話はまた別でしようと思います
いつか余裕が出たときに寄付的な形で少しでも返せればと…
今は仕事といっても月収5000円くらいなので^^;

 

トラムセット断薬できているので処方しなくてもいいと伝え、

トラムセット3錠/1日→0錠に断薬

前回の通院日の帰りに受けた血液検査の結果、コレステロール値がかなり高くLDLコレステロール(悪玉コレステロール)の値が基準値を振り切っていたので薬を苦笑いで勧められ、苦笑いで断り、

減薬していってるのをわかってくれているので、どうせ飲まないだろ感がはじめからありました笑

たぶんというか絶対、野菜が食べられない+アイスと豆乳が主食の食生活にステロイドの副作用が加わった結果なので、食生活を改善すると伝え

不意打ちで骨密度の検査に回されて今日は終わりました〜!

書いてみると長い。めげそうになった。
たぶん読んでる側もめげそうになる。

 

サインバルタ減薬するの忘れたー!

福祉用品開発プロジェクト始動の話伝えれば良かったー!

など、今思い出すことも多いですが、ひとまず今回は終わりです。

それではみなさまおやすみなさい。

良い睡眠、良い夢を☆

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