みなさんお加減はいかがですか。はるかです。
台風が去り晴天となった今日は神経内科の受診日でした。
最近、精神神経科と神経内科が別日になってしまっているのですが、お薬や難病のお話は神経内科なので神経内科の方を記録します。
では早速。
神経内科
痺れや痙攣がとても強い最近ですが、生理のせいか台風のせいかわからず
また今日の手足の脱力感も疲労のせいかなと思うと
ただ両腕挙上は、かなり気合を入れて右腕も135度くらいまで上げました。
そこまで頑張らなくていいよと言われました(^_^;)
歩行は、立ち上がって数cmの歩幅で右脚を引きずり…のところでふくらはぎの痙攣が起きそうになり中断。
車椅子に頑張って戻ったところで脚に痙攣が来ました。
ステロイド減薬
あまり良い体調ではありませんが、これ以上先延ばしにするのが嫌だったので減薬をためらう先生と話し合って
プレドニン4錠とプレドニゾロン1錠です。
プログラフの副作用
わたしは免疫抑制剤を3つ飲んでいます。
- ステロイド(プレドニン)
- メトトレキサート
- プログラフ
ステロイドやメトトレキサートはとても副作用が多くきついお薬ですがプログラフもわたしにとってはそれなりで、飲むと頭痛や吐き気で立ち上がれません。
なのでとても時間を気にして飲むわけですが、せっかくなので先生に相談しました。
ここでも出される低い確率の数字に、思わず笑ってしまいました。
何気ないひと言です。
これに違和感を抱くのは、きっと普段から我慢している患者くらいではありませんか？
メトトレキサートの1日起き上がれないくらいの副作用はもう諦めています。
ならプログラフは？
週に1回のメトトレキサートとは違って、プログラフは毎日飲みます。
これで立ち上がれなくなるのは、どうなのか。
「治療のため」ならいくらでも我慢できます。
でもこの我慢は、
して当然
で
誰もがしていて
自分もすべき
なのか。
そこへ母が
「相当つらいんだと思います」
と援護してくれました。
わたしの訴えを聴いて主治医は「自分の言い方が悪かった」と謝罪した上で「プログラフに代わる薬を今すぐには思いつかないから考えておく」と言ってくれました。
女性ホルモンとMS
発症も女性が多く生理のときにも悪化しやすいといわれているMS：多発性硬化症ですが、MSと女性ホルモンとの関連性を調べている人はいないのか尋ねたところ
現在、神経内科と免疫系とを扱うMS専門医の中で女性ホルモンについて研究している人は、少なくとも有名な人の中ではいないとのことでした。
ただ女性ホルモンとの関係に関しては、
など、研究段階ではなくすでに「わかっていること」としての「事実」が多いそうです。
他はMS専門医の方々の評判のお話になったのでここでは割愛します。
それではみなさま、素敵な日々を(●´ω｀●)
