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「点Pは動くからこそ意味がある」「脊髄応答性筋痙攣と光応答」|精神神経科と神経内科の通院記録 2020/12/07

リハビリ記録(宅療中)

世間がクリスマスとコロナの2色に染まる中、みなさまお加減はいかがでしょうか

わたしは歩けないくせに走ろうとした2週間前のせいで肉離れまみれの内出血だらけの脚を痙攣でビキビキさせる日々が続いております。

そんな今日は精神神経科と神経内科の2つに行って参りました。

精神神経科

精神神経科では「下半分が見えないという主訴で神経内科から眼科へ回してもらって検査したところ、本当に下半分の視野がなくて、自覚はあったものの検査結果として客観的に示されるとそれなりにショックだった」という話から始まりました。

てんかんの話

視野検査の結果ついでに「体調が悪いときは蛍光灯が特定の周波数で点滅して見えて痙攣を起こす」と伝えると、

「てんかんでない人でも自分が出しているα波、8〜12Hzくらいは苦手とする人が多い。ピカチュウが光って倒れる人が続出したのはこの周波数(リズム)だったと言われている」

との答えをもらいました。

たぶん「光るピカチュウ」はポケモン好きでは有名な「ポリゴン事件」かと思いましたが…(^_^;)
自分はポケモンはそこまでですが、テレビ放送でポリゴン色が交互に点滅したことで多くの子どもが倒れた事件として知っています

また、

「きみは潜在的にてんかんを持っていて、疲れると表面化するのかもしれないね」

と言われました。

 

バイトへのドクターストップとその心境

そこからは、年始にバイトをする予定でそのためにリハビリを頑張っていることを話しました。

ただバイトは、ドクターストップがかかりました。

動けないという物理的理由と、現在進めようとしている福祉施設の利用について、

「そんなに焦らなくても、施設で段階を踏んで社会復帰していく方が大事なんじゃないかな」

という精神的理由からでした。

 

実は最近のわたしは、2年前リハビリ病院で受けた先生の

「きみはスプーンか箸でご飯を食べて、楽しくピアノを弾いていればいいんだ」

という言葉にとても甘えていました。

でも専業主婦になりたいわたしがご飯を食べているだけで良い訳はなく、

退院直後、再発前は洗濯も料理もできていたことを思い出し、

「今生きてるんだからそれでいいじゃん」

と甘えすぎてリハビリをサボり始めた自分を恥じ、変えたいと思ってバイトしようと思ったのですが…

物事には順序がありますね。

そのバイトは友人と一緒とはいえ、とても過酷なものなので。

 

以前できたことができなくなるのがこの病気です。

「回復しないわけじゃない」
「完治しなくても寛解するから」

その言葉を頼りに、

以前と同じように戻れると信じたかった。

でも順序を知って身の程をわきまえないといけませんね。

わたしは以前のわたしではないから。

以前と同じように働けば、倒れて再発します。

それが多発性硬化症という病気で、よくわからん抗神経抗体症候群という病気の特徴です。

 

「今」の選択肢

わたしは女子大生のキャピキャピキラキラした生活を、突然終わらされています。

だからどうにも、大人になりきれません。

そんなところに友人とのバイトの話が持ち上がり、とても浮かれていたのです。

でもわたしは友人に与えてもらった機会で「未来」を見ることができました。

 

婚約した当時の話は、実はそうロマンチックなものではありません。

治療に使える薬の問題で「結婚するかしないか、しないなら別れて」と、そのときあった選択肢から選んだに過ぎません。

 

発症してからはいつもそうでした。

 

今そのときにある選択肢から選ぶ
今そのときにできる最善を尽くす

 

そんな「今」という「点」の生き方ばかりしてきました。

「恥の多い生涯を送ってきました」

太宰治「人間失格」より

そう断言できます。

でも人生はきっと「線」で、「点」ではありません。

 

点と線との違い

「点が重なれば線になるんじゃないの?」

そういう考え方もあります。

しかし数学的には、点がいくら集まって重なったところで「点の集合体」であり、「線」にはなりません。

点は動いたとき、その軌跡が線になります。

点Pは動くからこそ意味があります。

動かない点Pはただの点Pです。

それ以上でもそれ以下でもありません。

だからひとは点Pという「自分の立ち位置」を「前向き」に進めようとする。

わたしにとっての人生の軌跡も、点haruka(はるか)の移動の跡です。

 

今は過去の積み重ねであり、未来は今の積み重ね

 

それは過去が今に影響し、今が未来に影響するから思うことです。

お互いに干渉しない点の積み重ねは、ただの点でしかありません。

そんな点の集合体を、わたしはいつの間にか築いていた。

 

食器の難易度と全身不随

「きみはスプーンか箸でご飯を食べて、楽しくピアノを弾いていればいいんだ」

フォークでは駄目です。

突き刺し口へ運ぶフォークと、つまみに腕の回内外が要求されるスプーンとでは難易度が違います

握力がなくて突き刺すこともできず、ゼリーにスプーンを重力で落としすくえずに食べられなかった日々。

指の握力計で、「押す力」を測定する。

通常の測定器では測定不能。

「精密なやつ持ってくるね!」

と言われ運ばれたもので、人差し指をなんとか押し付けて出た数値は0.01kg以下

もはや目視で読み取れません。

赤ちゃんでも1キロはあるんですよ。

赤ちゃんに、21歳が力負けするんです。

 

このつらさがわかりますか?

わかってほしくないよ。

こんなつらい経験をする人は、自分だけで十分だ。

 

「全身不随」と言葉にするのはとても簡単です。

「体が全部動かないんだろ?」

その通りです。

そこから復帰しようとする個人の思いを考えたことはありますか?

 

全身不随からの復帰

「多発性硬化症は再発と寛解を繰り返す」

脳と筋肉との神経が遮断されたわたしは、後遺症はかなりあるものの筋肉との繋がりはとりあえず戻りました。

でも、神経が修復されれば能力も戻るわけじゃないんですよ。

以前と同じように腕を動かすことは、未だにできません。

着替えも手間取るし、片足立ちはできない。

指の力0.01kgからキーボードを叩けるようになるまでに、何度泣き叫んで諦めそうになったか。

 

そんな中で「今できること」に目が行くのはとても自然で、治療で何度も命の危機に陥った身としては「常に死を意識」していて当たり前だと思っています。

でもそんなわたしが、ドクターストップはかかったけれど「友人とのバイト」という形で「数か月後を考えて」行動できたのは嬉しかった

婚約者との「数年後の生活」を想像して話し合えるようになったことが嬉しかった

婚約者を支えるには、ご飯を食べてピアノを弾いているだけでは駄目だと思えたことが嬉しかった

 

先生には「なぜそんなに前向きな思考に落ち着くのかわからない」と言われました。

わたしにもわかりません。

ただ友人が機会をくれたことは確かです。

そして強いて言うなら、青い空に白い半月と飛行機が並ぶ景色が綺麗だったから

 

根性論では無理がある

行くつもりだったバイトに行けない、間に合わない、止められる。

それは本当に申し訳ない。

ので友人にはめちゃくちゃ謝っています

 

明らかに間に合わないのはわかっていて、それでも頑張ればなんとかなるかと思ったのですが、根性論ではどうしようもないことがあるのは、神経が切れれば体が動かなくなることで体験済みです。

 

頑張ればある程度はなんとかなる。

でもその頑張りに上限が付けられるのがこの病気だ。

それをしっかりはっきりくっきり認識させられた形でした。

今回は諦める。きっと頑張る方向が違うから。

でももしまた友人とバイトできる機会があるのなら、そのときはその機会を逃さない自分でいたい。

わたしは、いつでも誇れるわたしでいたい。

今回は、ごめん。

 

神経内科

神経内科では、今回は次回診察予定日までだとお正月を跨ぐということもありステロイドは減らしませんでした。

調子が良ければ年始に減らそうという話になりました

前回の血液検査の結果、なんと悪玉コレステロールが基準値内に!

ギリギリ139(^_^;)

食生活を改善、という名目でヨーグルトを食べ始めたのはその後なので、今ならもう少し下がっているかもしれません笑

 

免疫抑制剤

新たな免疫抑制剤セルセプトは、影響が強く出るときの頭痛は酷いし痙攣と脱力は酷いですが、前の抑制剤ほど定期的な頭痛がなく

「動こうという意思はあります」
「なめくじからカタツムリになろうとしてるみたいな!」

と言うと

「どういう意味?」

と尋ねられてしまったので

「起き上がろうとする意思があるという意味です!」

と答えたところ、かなり笑われました。

先生に笑いをお届けできたなら本望です笑
作:haruka(はるか)with ペイント

 

ついでに、脱力が強まったのは痙攣が強まった反動の可能性もあると言われました。

 

痙攣とてんかん

また眼科の検診の結果、「下半分の視野がない」という以外に「体調が悪いときには蛍光灯が点滅して見えて、それに反応して痙攣が起こる」話をして、精神神経科で言われた「潜在的てんかん」の話をしました。

ただ主治医は「光応答性痙攣」というてんかんの痙攣の1種とは考えていないらしく

そしててんかんの可能性は検査でも2年半前に否定されているので
「きみの痙攣は脊髄応答性筋痙攣だと思ってるんだけど…」
「脊髄応答性で光反応はあるんですか?」
「うーん、それが不思議だよねえ」
脊髄が光を見ている…とするとおもしろです笑

ただ蛍光灯とLEDとの発光の仕組みの違いに鍵があるのではないか?

とはなりました。

大きな音や衝撃で痙攣が起こることはザラにあるので、脊髄反射的に痙攣が起きていると言われても納得ではあります(^_^;)

ということで2日遅れの通院記録となりましたが、みなさま良いお年を(●´ω`●)

 

PS.サイト更新は年内まだまだあります笑

サイト内小説の更新も頑張りたい次第です。

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