みなさまおはようございます、はるかです。
お加減はいかがでしょうか。
今回はかなり遅くなりましたが、10月末の自分の症状と、自分が行った治療の話をしようと思います。
2週間全身不随
基本的に主婦業も日々の仕事になっているわたしですが、10月末は2週間ほど全身不随で動けなくなっていました。
「元全身不随」ということで全身不随に関わる病院での出来事やそのときの思いを書いていますが、実は当時は、口は動きました。目も動きました。
ただ 10月末、というよりも最近は、全身不随・全身硬直・全身痙攣。
救急隊員の人に「普段そんな喋り方じゃないでしょ」「目を開けて」と色々言われるくらい、目も口も、もちろん首を含めた首から下も一切言うことを聞きません。
痙攣で暴れてめちゃくちゃな方向に手足が飛んでいったり、硬直で口も一切動かなくなったりしていました。
そこでやむなく、病院は好きではありませんが10月28日に神経内科は緊急受診していました。
治療について
今回は多発性硬化症の再発ではなく抗神経抗体症候群に対しての治療です。
そして抗神経抗体症候群というのは病名ではありません。ただの希少病のグループ名です。
なのでわたしは、抗神経抗体症候群の中の何という病気なのかは未だにわかっていません。
ドイツへわたしの血清を解析しようと言っている間にコロナで ヨーロッパが大変なことになってしまったので、未だに病名不明なままです。
ただ、以前入院していたときの血漿交換後の免疫グロブリン注射時には比較的調子が良かったとのことで、一度試しに免疫グロブリンの注射だけをしてみようということになりました。
治療中
免疫グロブリンの注射は、基本的には5日間点滴で行われます。
しかし抗神経抗体症候群というのは病名ではなく指定難病でもない上、指定難病を受けている多発性硬化症の方では免疫グロブリンの点滴は保険適用外です。
なので今回は5日間ではなく1日、1回のみの点滴を試すこととなりました。
1回につき5時間近くかかるとは言われていましたが、途中点滴速度を上げて心臓発作を起こしたことにより、心臓の持病がある点も考慮して点滴速度をゆっくりと上げた結果、なんと6時間もかかってしまいました。
治療の効果
免疫グロブリンを点滴したあと調子が良かったかというと、確かに家の中で壁を持たずに歩ける(？)進めるようになったりどこにもつかまらずに立てるようになったりと、改善がたくさん見られました。
ただ点滴から2週間経とうとしている今また症状が戻ってきており、数日前は1時間ほどの全身硬直、おとといから昨日にかけては口も思い通りにならないほどの激しい全身痙攣。
今日の今は音声入力しているので口は動いているものの、首から下の痙攣が凄まじいです。
やはり点滴の効果は一時的なものなんだなぁと感じています。
これから免疫グロブリン静注を行う人へ
免疫グロブリンの点滴（別名：免疫グロブリン静注、IVIg）という治療ですが、やはり人様の免疫グロブリンという血液中のタンパク質を入れるので、拒絶反応が起こることもあります。
また、効果は永続的ではありません。
治療を受ける本人としては、期待しすぎない程度に希望をもって治療に臨むくらいが良いのかなと思っています。
