広告
広告

多発性硬化症新薬と既存の免疫抑制剤の併用は危険/別人格も自分|MSと解離の通院記録2020/11/09

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまおはようございます。はるかです。

お加減はいかがでしょうか。

わたしは昨日も書いた通り痙攣痙攣でキャピキャピしている日々ですが

痙攣した手の動きがキャピキャピしている女子高生っぽいので…(^_^;)

入院中に仲良くならせていただいた片麻痺のお仲間さんから連絡があり少しほっこりしています。

そして今日は、昨日書けなかった通院記録です。

精神神経科

精神神経科ではひと月ほど前に別人格が自殺未遂を起こして救急隊のお世話になった件から少し長めの時間か、頻繁に通うかで時間を取ってもらっています。

精神神経科だけのときは通院記録を書かないことも多いです

今回は長めにお時間のある日にしてもらっていたので、解離の話多発性硬化症の新薬を含めたお薬の相談をしてきました。

解離の話

Aちゃん

1か月以上前、幼稚園くらいの人格が生まれたことがわかり、先生との間でAちゃんと呼んでいます。

今回はAちゃんが書いた絵を持って行きました。

はじめはAちゃんの期間はまったくわたしの方に記憶がなく、

布団から起き上がったはずがトイレにおり、母に尋ねると「ドライヤーしてたら頭差し出してきて、風当てたらにぱあって笑ってトイレ行ったよ」と言われたり
3時に横になったはずが5時に電気の煌々と点く部屋にいて、目の前に母が笑顔で鎮座していたり

わたしは大抵3時まで仕事をしているので、電気を消して横になったらAちゃんが起き上がっているのだと思いますが

「あそぼ!」と母を叩き起こすらしく、そして痙攣が酷くなるとわたし(はるか)に戻るので、24歳成人女性としては母親と遊びたくないし、1年前に母親と縁を切って1度家を出たら強制送還された身なので、かなりとても非常に複雑な気分ではあります。

ただそれが、1度眠ると夢の中で「その日のAちゃん総集編」のようなものを見せてもらえることがあり、次の日になると自分の行動が繋がる日が増えてきたという報告をしました。

絵も、描いたらしい当日にはまったく意味がわからなかったのですが、翌日には描いていることの意味がわかるようになり、今は「しゃーない子やなー」という印象です。

先生としては母親に甘える人格が生まれたことが気になるらしく、

「はるさんに、お母さんに甘えたい願望はなかったの?」

と聞かれました。

ただわたしはTwitterかどこかで語ったかもしれませんが育ての親に1番なついていたし今も大好きなので、「ママー」と言って「ママ忙しいからあっち行ってなさい」と言われた3~5歳のときの記憶はあるのですが、育ての親>母親なのでそこまでショックを受けた記憶はありません。

しかし最近母親から「本当は自分が子育てをしたかった」と聞きました。事情があり仕方なく育ての親の方に預けたけれど、と。

そしてわたしにAちゃんの記憶が入った日。

Aちゃんとめっちゃ楽しんでるやろ」と言ったところ「何でも楽しまなきゃ♪」と言われ、

人の病気を楽しむなよ

と思ったことと

本当はしたかった子育ての疑似体験ができて嬉しいんじゃないか

と疑念を抱いたことを伝えました。

他の人たち

ちょっとややこしいことに、現在わたしが把握している人格はAちゃん以外にわたし(はるか)を含めて5人います。

なので同じ風景を見ていても視点が違い視点を奪われ、頭の中ではそれぞれが独り言や会話を…ということがたくさんあります。

他にはそれぞれの見ているものが重なって見えるなどです。

わたしの見ている景色を題材に小説を書いているので、またできあがったらご報告をと思っています

ただ「自分はこれを見たいのに、あいつは別のを見たがる」と言うと、

「その別のを見たがってるのも自分だけどね」

と言われました。確かにそうでした。

多発性硬化症新薬を含めた薬の相談

精神神経科では薬の減らし方の相談によく乗ってもらっています。

神経内科で処方される痙攣止めや痛み止めは精神作用もあるものが多く、その最たる例がテグレトールです。

後発薬に精神作用のほとんどないビムパットも出ましたが、わたしにとってこちらはテグレトールほどの効き目がなく、精神作用も含めてテグレトールが効いているのだなと思っています

今回はテグレトールを増やすか、との相談で、

子供を生みたいから薬を減らしたのに、2錠、3錠と増えて今回4錠にするのは自分に負けた気がして癪
だけど痙攣の酷さを考えるとまともに動くには増やすしかない

というまあまあ結論ありきの愚痴みたいなものを伝えました。

また、来年に認可されると言われている非典型型の多発性硬化症にも有効とされている新薬は特に関節リウマチの患者さん、関節リウマチの薬との相性が悪く併用すると悪化すると言われているので

関節リウマチへの免疫抑制剤の1つであるメトトレキサートを飲んでいる自分は、ステロイドや他の免疫抑制剤を含め新薬が出るまでにそのすべてをやめなければならない

と話しました。

すると先生は

「そもそも解離も痛みから来ているのだろうし、症状を和らげることがまず1番じゃないかな」

と言ってくれました。

症状を和らげないと生活できないしもはや生きているのがつらすぎるので、薬に頼らないと生きられない自分への悔しさや腹立たしさを認めてくれたようで、少し気持ちが楽になりました。

神経内科

神経内科では、いつも通りまず腕の挙上テスト歩行のテストをしました。

身体機能テスト

ただ痙攣が本当にきつくて、

  • 右手:肩は160度ほど上がるものの、手と肘の角度が異常
  • 左手:途中まで手が痙攣し握りしめていたものの、途中からまっすぐ180度挙上OK
  • 歩行:右脚の痙攣と筋硬直が酷く立つことが不可能

という結果に終わりました。

薬の調整

メトトレキサートをいつやめるのだろう?」と思っていたら、今回で全切りになりました。

ただその分、別の免疫抑制剤が増えました。新薬までの免疫抑制剤全切りへの道のりはちょっと遠いです。

メトトレキサート 6カプセル→0カプセルへ減薬
セルセプト(免疫抑制剤)250mg 4カプセル→6カプセルへ増薬

そして痙攣止めについては、ランドセンは据え置きで

テグレトール 3錠→4錠へ増薬

ランドセンの方が副作用も少ないし上限容量も高いのですが、効く痙攣の種類が違うのでこればかりはなんともいえません。

4錠で止まってくれることを期待します。

視野障害

最近コップが持てずに水を飲ませてもらう機会もあったのですが、まじでがちで視野の下半分がない、何も見えない状態なので、

下からコップを持ってこられるとびっくりしてこぼす

という現象が相次いでいることを伝えると、本格的にまた視野検査をすることになりました。

1年に1回は眼科のお世話になっているなあと思うのですが、テストの仕方が苦手で中心を見続けることができないので、「うへえ頑張らなきゃ……」という思いでいっぱいです。

いつかもうちょい良い視野検査の方法を編み出してやろうと思っています笑

ということで、今日から一気に寒くなるようですが、みなさま心身ともに体調にお気をつけて、すてきな1日を(*´ω`*)

PS.2020年11月13日の視野検査

眼科の検診にも別日に行ってきました。

目について

視力はかなり良い方だと思います。たぶん問題なしです。

視野は、下半分がごっそりなくなっていました

これは正常な人の右目の視野です。

真ん中の黒い点は「盲点」、もともと見えない場所です。

左側が欠けているように見える(楕円や同心円ではない)のは、鼻があるからです。

そして次が、わたしの視野です。

引いたラインより下は見えなくなっていました。

左目はここまでではありませんが、ほぼ同じです。

ついでに、以前蛍光灯の部屋で作業したことがあるのですが、蛍光灯の明滅を訴えたのがわたしだけだと母に診察室で言われ衝撃を受けました。

わたしは光の明滅でも痙攣を起こすので、勝手にチカチカしているように感じ勝手に痙攣していたということになります。

けっこうショックな診察でした
既に光応答性は検査済みで、てんかんではないとの診断は受けています

とはいえ視神経自体は「若いからかこの病気の割には比較的きれいよ」とのことで、定期診察ではなく何かあれば診察ということになりました。

視野の回復は神経内科の治療に任せ、明滅はサングラスでもかける?ということになりました。

PCメガネの上からサングラス…ウケる(´・ω・`)
広告
タイトルとURLをコピーしました