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年始の挨拶をためらう難病の受け容れがたさと車椅子の恐怖|通院記録 2021/01/05

通院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。はるかです。

今回は年明け1回目の神経内科に行ってきました。

時間の都合上精神神経科は別日になったので今回の精神科の診察は記録しないかもしれません

神経内科

24時間活動5時間睡眠の翌日という超お疲れモードで向かった昨日の神経内科では、処方が少し変わりました。

ステロイド(免疫抑制用)

調子が良ければステロイドを減らそうと年末に約束をしていた通りに減薬が決まりました。

プレドニン(ステロイド剤)21mg→20mgへ減薬

たった1mgですが、この1mgを3日間飲み忘れて右半身が完全麻痺したこともあるので、されど1mgです。

 

ただ、最近は調子が良いどころか、脱力の日と痙攣との日の差が極端になっています。

昨日は痙攣の日でしたが、一昨日に諸用がありテグレトールをかなり飲んでいたので痙攣がマシだったのでしょう。

それを伝えると主治医は

「テグレトールの飲み過ぎって副作用きついから気をつけてね」

と苦笑いでした。

 

確かにはじめは副作用が怖くてテグレトール使うのためらったのに、慣れって怖いですね
全身の皮膚がずるむけになるのですよ…

 

脱力の日は全身がまったく動かず、口を動かすのに集中して助けを呼んで、ダメなら腹筋に集中して這えるまでになって、頭突きやらなんやらで人を呼んで薬を飲ませてもらっています。

 

動けないのは、つらい。

周りも大変なんだろうけど、主観で自分が1番つらい

 

先生がステロイドを減らす判断をしたのは、毎度行うテストで比較的歩けたのが大きいでしょう。

腕の挙上テスト→左OK、右90度まで
歩行テスト→右足首にベルトを巻いてぺたぺた

 

腕はいつもならステロイドパルスか血漿交換の対象になる程度ですが、脚で大丈夫だと判断されたようです。

 

歩行について、右足首を意図的に上げるのは困難なのでいつもベルトかテーピングをしています。

2020年5月27日に痙攣で上がってから、痙攣で上がることはあるのですが未だ意図的な背屈には至っていません。

あとは腹筋を使えばある程度は理論上歩けるし、最近リハビリを頑張っていたのでその成果かなと思っています( ´∀`)

 

セルセプト(免疫抑制剤)

「この免疫抑制剤はどう?」

と尋ねてもらえたのは、わたしが副作用を訴えてコロコロと免疫抑制剤を変えているからです。

もう何種類目かも数えるのが面倒です
「頭痛が酷くなってきましたがまだ我慢できます」

と答えました。

それくらい、もう種類がないです。

薬としての種類はありますが、同じ系統になってしまうので…
この1番大きいカラフルなカプセルです(今は6つ)↓

これを書いている今も絶賛副作用中ですが、もうその辺りは仕方ないですね。

新薬に期待…は正直していませんしこのコロナ騒動では認可も遅れそうだと踏んでいますが、それまで持ち堪えたいです。

 

いざとなれば血漿交換ですが…献血が減っている今、少しずつ難しくなってきています。

医療崩壊…医師や看護師のキャパオーバーだけではないんですよね
早く終われCOVID19

 

痛み止め

痛み止めは当日の朝まで

と誰に何を聞いているのかわからないツイートをしてしまうくらい迷っていたのですが

結局やめました。

トラムセット→ゼロへ減薬
ナイキサン→ゼロへ減薬

 

「使ってないの?」と尋ねられましたが「使ってもおさまらないのでもういいです」と。

そう言って1度やめたのに再処方してもらっていたので、先生は「またかー」と思っているかもしれません(^_^;)

 

ただもう本当に痛みのレベルが半端なく、それがたぶん気候のせいともなれば悪天候の度に痛み止め使用…処方で足りるはずもなく。

天気に薬で抗うのはやめます。

ただ痙攣は薬で抑えないと活動できないので、そこの痛みは抗痙攣薬に頼ります。

という覚悟でいきます

 

余談

これは少し通院記録とは外れるかもしれませんが、通院中の出来事として記録します。

車椅子のタイヤが溝?道路の排水用の鉄格子によくはまります。

車椅子押す人が空を見上げたりしていると。

 

あとはちょっとした段差が登れません。

車椅子押す人の技量によっては。

 

車椅子の押し方についてはまたしっかり書きたいなと思いますが、溝にはまったり無理やり押されると恐怖しかないんですよね。

もう自分が押すことはないかもしれないけど、もし自分が押すときがあれば気をつけようと思いました。

 

超余談

みなさまは病院で「あけましておめでとう」の挨拶はしますか?

大体は「今年も宜しくお願いいたします」がセットかと思うのですが、わたしは毎回迷います。

当然のように「今年も」と言って良いものか

治る病気ではないし毎月顔をあわせるわけですが、それでも医療者からしたら患者が元気になって「さようならもう(少なくとも病院では)会わないようにね~」としたいわけで。

そして患者だって好きでお世話になっているわけでもないわけで。

毎年のことながら複雑な気分になっています。

 

と言いつつ、みなさま素敵な1日を。

いただいているご質問については、返信用のメールアドレスのない欄からいただいてしまったようなのでページを作ります。
すみませんがもう少々お時間をください。

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