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「治療の効果切れじゃ」「新薬は夏へ先送り」|2021/02/15 通院記録

リハビリ記録(宅療中)

みなさまいかがお過ごしでしょうか。

先の地震では被害がないことを祈念しています。

そんな翌々日、全国的な雨に、私はやはり精神神経科と神経内科へ行ってきました。

精神神経科

精神神経科では主に現在自分が抱いている不安

「治療がなくなったらどうしよう」

ということを話していました。

 

筋弛緩剤

テグレトールもホリゾンも精神神経科でよく使うものなので相談もしやすいのですが、

1月の診察時にセルシン筋注して以来ホリゾン(セルシン)を使っている

と伝えると、

依存性もそこそこあるし耐性もつくことのある薬だから、規定量は守ってね
じゃないと耐性が早くつくからね

と念押しをいただきました。

 

副作用の多さからかと思っていましたが、神経内科の主治医がランドセンに変えたがっていたのはそういう理由らしいです。

筋弛緩剤は多用しやすいので気をつけます(-_-;)

 

免疫抑制剤

また

免疫抑制剤セルセプトの副作用がキツい気がする

と伝えたところ、

新薬まで失くすのか変えるのか、わからないね

と、「だよねー」な感じでした。

 

解離

解離についてはサクッと、先日肉切り包丁を見て首を再度ぶしゃっといきそうで耐えたところを話すと、

それだけしんどいんやろうね

しんどいです。それはもう。

 

神経内科

今日は神経内科の待ち時間も短かったです。

最近体を起こすのがしんどいので、座る時間が短いと嬉しいです(*´ω`*)

 

検査

毎回行われる腕の挙上歩行検査

  • 腕は硬直していたものの90度は上がり
  • 歩行は立って3センチが限界でした。

硬直中だったので余計に進みが悪く、何歩も歩いたつもりなのに全然進まないことに失望を感じました。

 

筋弛緩剤

また以前

ホリゾンとランドセンは同じ系統だけど効く痙攣は違う気がする

と話したので、

ホリゾンは全体的な硬直に効いてランドセンは痙攣予防や手脚など局所的な痙攣と硬直に効きそうと無意識に使い分けていることがわかった。
作用するまでの時間が影響しているのかもしれない。

と伝えたところ、

考えすぎて思い込むこともあるからほどほどに

という注意とともに、

同じ系統とはいえ同じ作用を示すわけじゃないから、効き方が違うのは十分ありえる

と言われました。

 

免疫抑制剤

また

セルセプトの副作用が強まったんじゃないか?
痙攣が激しくなり頻度も増している
セルセプトを飲むと頭痛が激しくなり、頭が重くて持ち上げられない

と話すと、

それは副作用じゃなくて効果がないんじゃない?
治療もしばらくしてないし、症状の悪化とみるのが通常かな

との返答。

 

確かに半年以上血漿交換をしていないし、「きちんとした」ステロイドパルスも受けられていません。

効果がかなり一時的ということとわたしの症状の特異性からしばらくやめていた背景もありますが、多少は効果があったということでしょうか…

とりあえず効かん薬飲んでたわたしの気持ち(´・ω・`)

 

免疫抑制剤をやめてステロイドを増やす手もあるけど、これ以上増やすのもなあ…

という先生の悩みと一気にやめるのは危険との判断から、とりあえずセルセプトを減らして様子見になりました。

免疫抑制剤セルセプト6→4カプセルへ減薬

こんなに嬉しくない減薬は初めてです。

 

新薬

抗CD20抗体の新薬が認可されれば自己免疫疾患患者にとって幅広い救いとなるはずで、

今年の4月に認可が下りる予定でした。

 

しかし言わずもがな例のアイツのワクチンやらどうたらこうたらにかかりきりなため、

認可は7月か8月になりそう

とのことでした。

厚労省…死ぬのはコロナでだけじゃないって忘れてないか…

 

「期待するから絶望するんだ」

とそのとき頭に響いたしのんの声が忘れられません。

過度な期待はせず、生き抜いていきたいものです。

 

それではみなさま、素敵な1日を(●´ω`●)

 

PS。サイトに書くほどでもない日記、川柳や短歌とともに始めました。ステキブンゲイ

歌っている時間はとても楽しいです。

最近は毎週火曜日にYouTubeでライブ配信される「うたわナイト」に応募するのが生きがいとなりつつあります。

お時間があればぜひ観てみてくださいな(*´ω`*)

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