みなさまいかがお過ごしでしょうか。
先の地震では被害がないことを祈念しています。
そんな翌々日、全国的な雨に、私はやはり精神神経科と神経内科へ行ってきました。
精神神経科
精神神経科では主に現在自分が抱いている不安
ということを話していました。
筋弛緩剤
テグレトールもホリゾンも精神神経科でよく使うものなので相談もしやすいのですが、
と伝えると、
と念押しをいただきました。
副作用の多さからかと思っていましたが、神経内科の主治医がランドセンに変えたがっていたのはそういう理由らしいです。
免疫抑制剤
また
と伝えたところ、
と、「だよねー」な感じでした。
解離
解離についてはサクッと、先日肉切り包丁を見て首を再度ぶしゃっといきそうで耐えたところを話すと、
しんどいです。それはもう。
神経内科
今日は神経内科の待ち時間も短かったです。
検査
毎回行われる腕の挙上と歩行検査。
- 腕は硬直していたものの90度は上がり
- 歩行は立って3センチが限界でした。
硬直中だったので余計に進みが悪く、何歩も歩いたつもりなのに全然進まないことに失望を感じました。
筋弛緩剤
また以前
と話したので、
と伝えたところ、
という注意とともに、
と言われました。
免疫抑制剤
また
と話すと、
との返答。
確かに半年以上血漿交換をしていないし、「きちんとした」ステロイドパルスも受けられていません。
効果がかなり一時的ということとわたしの症状の特異性からしばらくやめていた背景もありますが、多少は効果があったということでしょうか…
という先生の悩みと一気にやめるのは危険との判断から、とりあえずセルセプトを減らして様子見になりました。
こんなに嬉しくない減薬は初めてです。
新薬
抗CD20抗体の新薬が認可されれば自己免疫疾患患者にとって幅広い救いとなるはずで、
今年の4月に認可が下りる予定でした。
しかし言わずもがな例のアイツのワクチンやらどうたらこうたらにかかりきりなため、
認可は7月か8月になりそう
とのことでした。
「期待するから絶望するんだ」
とそのとき頭に響いたしのんの声が忘れられません。
過度な期待はせず、生き抜いていきたいものです。
それではみなさま、素敵な1日を(●´ω｀●)
PS。サイトに書くほどでもない日記、川柳や短歌とともに始めました。ステキブンゲイ
歌っている時間はとても楽しいです。
最近は毎週火曜日にYouTubeでライブ配信される「うたわナイト」に応募するのが生きがいとなりつつあります。
お時間があればぜひ観てみてくださいな(*´ω｀*)
