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MRIと半再発にパルスと拒絶反応と新薬と|2021年2月22日 通院記録

入院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。

少し暖かい日が続いているようですね。

とても通院日和です笑

今回はMRIを撮っての神経内科オンリーでした。

 

MRI

ピアスは外して行ったのに指輪は外し忘れる痛恨のミスから始まったMRI撮影。

「歩けますか?」と言われ、「後ろ向きなら」と答えて技師さんたちを驚かせたのが今日のハイライトです!

ウソです(-_-;) 治療と新薬がハイライトです…

 

神経内科

「どうせ病変映らないんだろ?」

と思っていたら、微妙なレベルの白い影がありました。

病変が映らないこともありつつ症状だけが現れることも多かったもので…

 

病変がMRIに映らない多発性硬化症「NINJA」については国立精神・神経医療センターのHP参照
わたしはこれでもありませんが、多発性硬化症仲間さんにはいらっしゃるので普及です

 

半再発

「前回伝えわすれたけど、しゃっくりが止まらない」

と言ったところ、先生がめちゃくちゃ真剣に3か月前の画像などとも比較してくれ

機器の変化などがありいろいろ判別しづらかったのですが
「過去に問題ないかなと思ったけど1週間後に改めて撮ったらバッチリ再発していた」

という例もあったらしく…

 

再発と見るか正常と見るかは先生によって分かれそうなラインながら、中脳・橋・延髄の後部の白色を「再発」とみなし、ステロイドパルスとなりました。

 

ステロイドパルス

ただやはり入院は難しいようで、

日帰り(通常の半分量)ステロイド点滴+2日間の内服ステロイドを倍量

という中途半端といえば中途半端な治療になりました。

 

なので明日から2日間、プレドニン(ステロイド剤)が40mgになります…血糖値!orz

 

拒絶反応(?)

そこで起きた問題が、

点滴を開始した途端に吐き気・嘔吐

ひたすら繰り返すことになりました。

生理的にままあることなので「汚い話ですが〜」とかは言いません

 

朝昼とご飯を食べていなかったので吐き尽くすのは早かったです。

だから吐き気止めの出番もありませんでした。

 

ただ抹茶を飲んでいたので「緑の液体」を吐いてしまい「腸閉塞か⁉」と看護師さんをビビらせることになってしまいました。

「すいません抹茶です!」と吐いている合間に言って事なきを得ました(?)

 

大体パルスの間に通院記録を書き上げるのですが、疲れ切って途中から寝たので下書きすら帰宅後です。

 

今さら3年以上飲み続けているステロイドに拒絶反応が出ていたならもはや笑いますが、一応可能性としてあるにはありますよね。

 

新薬情報

以前ツイートで

「2月25日に新薬オファツムマブ(抗CD20抗体)が審査開始。実用は7〜8月の見通し」

とお伝えしましたが、

 

一応3月に承認されるのは間違いなさそうとのこと。

 

そこから具体的には

 

  1. 製薬会社の製造販売が始まり
  2. 病院ごとに審査会議が開かれ
  3. そこで承認されれば実用

 

とのことで、

6〜7月に使えるようになるのでは?

と見通しが早まったことを聞きました。

 

わたしは現在の免疫抑制剤が効いていないようなので、過度な期待はせずに待ちたいところです。

 

それではなかなか気温も安定しませんが、みなさまお大事に。

 

PS,

本音

今日は、実は妊娠している可能性がありました。

わたしはそこへステロイドパルスを選びました。

痙攣と呼吸困難と、両方抑えるためにはこれしかなかった。

でもわたしは妊娠しにくくなる免疫抑制剤を飲んでいる。

真剣に妊活してもまったく妊娠しない。

そんな中の、希望だった。

それを、わたしの夢を、彼の夢を、

子どもに囲まれて暮らす夢を、

潰してしまったかもしれないことが、

心底つらい。

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