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前向きに歩くためにマドパー増量+症状悪化と闘った1週間|通院記録 2021/03/09

通院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしはとてもたくさんの変化のある1週間でした。

なのでその1週間も振り返りつつ、今日の神経内科の記録をします。

マジで毎週病院になってる…(-_-;)

 

1週間の記録

新しく使い始めたパーキンソン病のお薬「マドパー」とは別に、たくさんの変化がありました。

 

できたこと

常にできるようになったわけでは決してありません。

それでも、1度は成功したことがありました。

 

月曜日:通院…

火曜日:「つらい」って言う

水曜日:食器洗い

木曜日:タオル干し

金曜日:横歩き少し、キーボード(鍵盤)を弾く

 

家事は病前と、約3年前になりますが再発を繰り返す前まではできていたのですが、何度も再発を繰り返し謎の病気が加わり…麻痺や痙攣が激しくなる中でできなくなっていました。

左手の痙攣時間も長くなり、片手だけでというわけにもいかず…

 

かろうじてできるのが「左手でスマホを触る」になっていたところだったので、

自分で選んだリハビリメニューとはいえかなり過酷でしたが

できたときは嬉しかったです(≧∇≦)

 

リハビリは自分の専門分野であったこともあり、回復期の病院を退院するときに

  1. 先生からOKの出た体調重視の自作メニュー
  2. 先生からの課題メニュー
  3. 一緒に考えたメニュー

の3種類のメニュー表が手元にあります

 

できなくなったこと/悪化した症状

ぶっちゃけこちらと闘い続けた印象の強い1週間でした。

月曜日:しゃっくりが止まらない(NMO)

火曜日:全身痙攣、3回30秒の呼吸停止

水曜日:食べ物によっては飲み込めない、言い間違いが突然増える

木曜日:転倒

金曜日:言葉がカタコトになる、初いびき

 

再発では?と考えられていた場所が咀嚼や嚥下に関係する部位だったのでかなり注意していました。

拒食の復活か症状の悪化かわからないけれどとりあえずは、

  • いくら噛んでも飲み込もうとすると飲み込めず、結局吐き出すことになる
  • 口にする文章の語順がおかしくなり、きちんと伝えるにはカタコトになる

という現象が起こり、最後のいびきについては

  • 「大丈夫か?」と心配になるほど、怪獣のようないびきをしていた

と寝落ち電話していた彼から聞きました。

恥ずかしいですが寝落ち電話と彼に感謝です

 

わたしはいびきをかいたことがないので(少なくともいびきを指摘されたことはないので)かなり衝撃でした。

そもそもいびき自体、舌の位置が正しければ起こりません。

ということは舌の筋力の低下…?などいろいろ考えています。

 

ついでに日曜日には吐いたりパニックになって泣き叫んだり、まあ早く精神神経科にも行けという話ですね。

 

という1週間を終え、神経内科では。

 

神経内科

マドパーで少し歩きやすくなったかも?

少なくとも横歩きはちょっとスムーズになった。

だけどマドパーの効果とは断定できないよね。

プラセボ効果もあるし

 

という話をしていたところ、初めて主治医が「お母さんから見てどうですか?」と母に意見を求めました。

今までわたしが話す間もなく母がしゃしゃり出て話していたのをようやく黙らせたところだったので、多少というかかなり衝撃的でした。

まあ動きに関しては他人のほうがよくわかる、ということでしょうかね…

 

母も「今まで後ろ向きに歩いていてもふらふらしていたのが、少ししっかりした」と答えたところで先生はなにやら納得。

マドパー3錠→4.5錠へ増薬

 

ついでにここ最近の吐き気、むしろ嘔吐を相談すると、

「マドパー自体の副作用に吐き気はあるから」
「吐き気が出たら3錠に戻してね」

うん、もう既に吐き気はあるんだよ…(;_;)

日本語の難しさを実感しました。

 

とはいえ抗痙攣薬や筋弛緩剤だけで硬直を防いでいたときよりも動きやすくなり、リハビリが進んでいるのも事実。

その分だけ疲弊しまくっているのも事実…

 

骨粗鬆症予防のためのCa剤アレンドロンを4月から月1で済む薬に変更することにも決まり、

マドパーの様子見を続けつつ、大丈夫そうなら免疫抑制剤を再度増やそうかという話になりました。

先生的にはあまり効いているとは言い難いですが、効いていないとも言い難いので新薬が出るまでは何かしておいたほうがいいかなとのこと

 

対症療法でしかないですが、とりあえず次の診察まで生き延び…

というよりも、気合で神経繋げたいと思います笑

 

ではみなさま、素敵な日を(*´ω`*)

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