みなさまお加減はいかがでしょうか。
わたしはタイトルからもわかる通り通院です。
本当に毎週になっているのがとても切ないです。
精神神経科
精神神経科では言いたいことを事前に書き出すリスト式を久々に採用しました。
「先生〜この1か月めっちゃお話ししたかったです〜」
とのわたしの声の情けなさが光りました笑
現状について
相談内容は症状の悪化がつらいをメインに、
と話すと
と言われ、ただ
と答えると
と言われました。
止めてくれる人の存在ってありがたいですね。
コロナについて
あとはコロナ報道がうざいことも話していました。
「コロナは後遺症が…」
どんな病気だって後遺症のリスクはありますよ。
ついでに昨日かな？
コロナ罹患者の体験、みたいなテレビが点いていて
「アビガンだったんですけど、1日に40錠も薬を飲めって言われて」
それで終わるなら「大変だな〜」なんですが、医師がすかさず
「それ、初日だけですよね？アビガンは初日の処方だけ多いので、2日め以降はそこまで多くなかったはずです」
「…はい、そうでした……」
1日だけかよ。
切り取り報道はよくないですね。
不必要に不安を煽ります。
1日に40錠？
毎日ですが何か？
もう何か月も、たぶん何年も。
一度抗痙攣薬をすべてやめたとき以外はずっとそうです。
免疫抑制剤だけで1日に10錠超えます。
普段お薬を飲まない生活の人からしたら信じられないことだったのでしょう。
特に「お薬でお腹いっぱいになる」なんて経験は。
でも慣れている人はたくさんいます。
薬でお腹いっぱいになって食事を忘れることだってざらにあります。
その人が感じたつらさは、本当につらかったのでしょう。
だから？
「早くコロナの薬を承認してくれ！」
そう叫ぶ人が多いほど、わたしたち難病患者用の新薬の承認は遅れていく。
現に今年の4月使用開始予定だった新薬は6～8月に実用化されるか…？レベルにまで遅れています。
妥協しよう
最後に、今年やりたいことをいろいろ話していると
と言われたのですが
と答えると
と念を押されました。
「人生60点」
なんか沁みました。
神経内科
神経内科は症状の悪化で受診を早めました。
マドパーを増量してから昼間だけとても調子のよい1日があり、そのときだけは前向きに歩けました。
ただ、そのときだけでした。
症状の悪化
あとは歩行も夜中の痙攣も悪化をたどる一方。
ホリゾン（セルシン・筋弛緩剤）ではじめは比較的早くおさまっていた硬直や強直間代発作（ガクガクするやつ）が1時間経っても効かなくなり、
現在はもう朝まで効きません。
医者はそうですよね。
きちんとエビデンスがないものを患者に勧めることはできません。
「わたしが1番つらい」
ここでふと思ってしまったのです。
パルスは何度もやって、徐々に効かなくなっているのがわかっている。
血漿交換は初回のアナフィラキシーがやっぱりトラウマだし、そんなに何回も首に穴を開けたくない。
でも血漿交換は試したなかでは1番効く。
でも入院はしんどい。つらい。
そして2つとも、たとえ効いたとしても、その効果は長くない。
どうしていつも、こんなその場しのぎの無意味な選択肢から選ぶことを迫られるのだろう。
「お前よりつらい人がいる？」
はっ、知るかよ。というやつです。
つらいと感じている自分を認めたので、今はそこまでつらくありません。
パルスをして、効果がなければ血漿交換することに自己決定しました。
本音
ただね、わたしはTwitterでいいねのハートマークを「応援」「励まし」「良かったね」などの意味で押しますが、
パルスで毎回歩行が復活して、治療が効いて…という人のツイートには「羨ましい」「いいな…」の気持ちで押しますよ？
妬ましいとかではないですが、同じ病気と診断されながら治療や薬の有無がここまで違うことにはけっこうな頻度でショックを受けます。
だから「つらい」と感じます。
もちろん二次進行性や他にも進行性の病気で手立てがない、同じような人やもっと悲惨に感じるような人がいることもわかっています。
でもね、「つらい」と感じる心はわたしのもので、誰かと比較するものではありません。
つらさから自分を救う生き方の話
そういえば「自分よりもつらい人がいるから自分はつらいなんて言っちゃいけない」と自分を追い詰める人がいますが、
ドＭなんですかね？
認めたほうが楽になります。
つらさは主観。他人に測れるものではない。
そしておそらくですが、たぶんあなたに「あの人は自分よりつらいから…」と「つらい認定」された人も迷惑ですよ。
「わたしのつらさをお前が決めるな」
わからないんですよ。
残念ながら先週最終回を迎えてしまった「ここは今から倫理です」というドラマに、素敵な台詞がありました。
わたしは大変つらいですが、
笑いながら本を読んで、
考えながら本を書いて、
苦しみながら未来を夢見て、
ひたすらにリハビリをしています。
精神神経科の先生からストップがかかるまでは頑張るつもりです。
こうして頑張って生きるつもりです。
わたしが以前言ったこと。
「なるようにしかならん」
ある障害者が言いました
「違います、なるようにするんです」
ある看護師が言いました
「違います、するようになるんです」
挑戦者の私が言いました
「したようになるんです」
挑戦者の私は訂正しました
「それでも、なるようにしかならんのです」
難病患者の私は言いました— はるか/しのん@難病MS/ANAS (@shinon_haruka) March 8, 2021
わたしが今日言ったこと。
それでも、するようにしたい。
— はるか/しのん@難病MS/ANAS (@shinon_haruka) March 15, 2021
わたしは今日も生きる。
あなたは、どう生きますか？
ぜひコメント、応援、自分はこう生きる！などの宣言、くださいね。
