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硬直理由の血漿交換を断る&マドパー効果+他の病気が良かった弱音|通院記録 2021/03/22

通院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしは「通常なら」今日が久々の通院となっていたはず…の神経内科へ行ってきました。

パルス以来なので数日ぶりです…

神経内科

入院

神経内科では血漿交換をするために入院するかしないかの相談がメインでした。

が、「しない」と早々に答えました。

これまで何度も首に穴を開けチューブを通しぴろんぴろんさせながら血漿交換してきましたが、すべて目的は「夜中の痙攣硬直治療」以外。

そして夜中の痙攣硬直に対して血漿交換が効いたことは、残念ながら一度たりともありません。

悲しい限りです

 

なので夜中の痙攣硬直以外に改善したい症状がない今回はやめておくことにしました。

 

今思えば「前向きに歩けるように」を目的にしても良かったかもしれませんが……様子見ということにします……

 

筋弛緩剤

夜中の痙攣硬直は酷くなる一方で、筋弛緩剤として出された比較的効果の早いホリゾンすら飲んでから1時間経っても効果が出なくなってきた

という話は以前した通りです。

そこでホリゾンも減薬しました。

ホリゾン4錠→2錠へ減薬

 

骨粗鬆症予防

ステロイドを飲んでいるとどうしても骨粗鬆症になりやすくなってしまいます。

そこでカルシウム剤が処方されていたのですが、以前動画でも語った通りカルシウム剤は寝起き1番に約180ml(コップ1杯分)の水で飲み、30分間座っていなければなりません。

痙攣のきつさに速攻で抗痙攣薬を寝起きに飲むわたしにとっては、そろそろ週1回でこのカルシウム剤(アレンドロン)を飲むのが難しくなってきました。

そこで月1回で済むカルシウム剤へと変更してもらいました。

アレンドロン→アクトネルへ変薬

 

なぜ月1で済む薬があるのに週1の薬がよく処方されるのかについても動画の通りです

 

マドパー効果判定

「後ろ向きのほうが歩けるなら、これで前向きにも歩きやすくなるかもしれない」と処方された、パーキンソン病などのジスキネジアに使われるマドパー。

「効果はあったと思う?」

そう問われて答えられなかったのは、1日だけ、昼間、前向きに歩けた日があったからです。

 

ただそれも処方後少し経ってからの話。今は

  • 前向きに脚を出すのは困難
  • 後ろ向きでも、左手でどこかをつかんで引き寄せて
  • 立ち上がるのも困難
  • 車椅子までフローリングを滑って移動

……という毎日に陥っています。

 

でも1日だけ歩けた日はあった。

これが「効いた」といえるのか、自分では判断が難しい。

 

結局マドパーは「効果なし」との判定で、0を目指して減薬していくことになりました。

マドパー4.5錠→3錠へ減薬

 

要するに「わたしがパーキンソン病ではない」ことを先生は証明したかったのだなと。

 

他の病気が良かった

パーキンソン病の人には大変失礼な話ですが、わたしは「パーキンソン病」とか名前と対処のはっきりしている病気が良かったです。

パーキンソン病の苦労はわたしにはわからないので、(もちろん友人はいますが患者本人ではないので)苦しければ「他の病気が良かった」と言うのでしょう。

ないものねだりです。流してください。

 

でも抗神経抗体症候群なんかより、誰も聞いたことすらないような病気より、多発性硬化症でいたかったし、ジスキネジアで薬で解決して、そんな、そんな未来?そんな今?そんなものが良かったです。ごめんなさい。言葉が見つからないや。

ねえみんな、闘病してるみんな。

苦しいよね。

羨ましいとかおかしいってわかってるんだけど、苦しいよね。

楽な人、楽そうに見える病気の人が羨ましくて、

でも1番、健康な人を羨むべきなんだろうけれど、それは過ぎた願いだってわかってるから、

せめて楽な病気であれば良かったって思うんだよね。

楽な病気なんてないのにね。

あ、ここ読んでくれてありがとう。

それだけで、今はいいや。

 

新規症状

新しく現れた症状として、

顔面が痛い

です。

 

「顔が痛い」と言うと「顔ってどの辺り?」と尋ねられましたが、世間一般で「顔」とされる髪の生え際から耳の前を通り顎を含む顔面の皮膚が痛いです。

首から下にあった痛覚過敏が顔にも現れた形ですね。

 

今日はくもりときどき雨なこともあって右半身が反抗的で、この通院記録もほとんどスマホや左手オンリー打ちです。

エンターやバックスペースも押せない姿勢で硬直し……

もう仕方ないから笑って過ごします。

 

それではみなさま、おやすみなさい。

良い睡眠、良い夢を☆

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