みなさまお加減はいかがでしょうか。
わたしは例の如く、毎週通院しています。
ちなみに先週は精神神経科でアームカットへの塗り薬を処方されていたのですが、おかげさまで傷痕が消えてきました。
さて今日は先週の地獄を伝えるべく神経内科に行ってきました。
神経内科
今回の診察でとりあえずするべきことは、前回リスペリドンを処方された理由としてわたしが考えていた3点
- 診察後に笑って帰る姿を見られていた
- 診察でアームカット痕を見られていた
- 診察日に号泣していた
プラス1点
- 診察室では真顔で「痛い」とも言う
これらの理由と、
- リスペリドンで味わった地獄を伝える
- 「もう痙攣はこのままでもいいから今後こんなことをしないで」と頼む
に尽きます。
リスペリドンの効果報告
1番に話題になったのはやはり「リスペリドンは効いたか」でした。
- 眠くなった
- 体が重く起き上がれなくなった
- 大きな不随運動も増えたし微振動のような不随運動の痙攣も増えた
- 要するに眠いのに痛くて眠れなかった
- あんな薬ばかりならもう痙攣はこのままで良い
と伝えると、
とのこと。
そこで「リスペリドンは向精神薬ですよね」と言うと主治医はすぐに何かを察したようで、
とのことで、以前に改善した人がいたために、もうわたしには試したことのない他の抗痙攣薬がないからと、その人たちにならって試してみたそう。
言えや。
リスペリドン処方の理由
行く前にここに下書きしたことを思い出しながら、最近は薬の処方をどうするかの相談ばかりで終わってしまっていたので考えていた理由を伝えることに成功しました！
全部言えました。
すると主治医は、
と言われました。
精神神経科の先生は「薬の処方は神経内科に任せる」と言っていたので、連携…な感じですが、
まあ主治医は「何もなければ量を増やして睡眠時間を増やして痙攣を緩和しよう」作戦だったようです。
「痙攣のとんぷく」ではなくね？と思ったわたしの心は今さておき、精神病由来の痙攣だと思われていなくて良かったです。
痙攣が精神疾患由来にされたくない理由
わたしがこの痙攣を「心因性」とか「精神由来」とかにされたくない理由があって、
当てはまらないことを知っているから
です。
医師に匙を投げられる度にたくさんの症状からいろんな病気を調べて、文献を漁って、ときには関係ないと思っていた本からも情報を発掘して、今の主治医に「調べ過ぎは良くないから」とストップをかけられる程度には調べていた中で、
自己免疫疾患ならまだある。
ただし研究中で本は出回っていない。
論文を読むにも資格とお金が必要。
（今は休止してるけどカウンセラーだったし）そこまで「心因性」を調べ尽くしているのに、主治医とはいえ症状を全部知っているわけでもない他人に勝手に「心因性」「精神疾患由来」にされるのが嫌だったのです。
舞踏病
「米津か藻塩か硬直か」に分類されるわたしにとっては通常の、しかし一般的にはわたし特有の変な痙攣があります。
夜中に起こる症状で滅多に昼間は見られないのですが、先日昼間にちょうど起こったのでヘルパーさんに動画撮影してもらいました。
診察の最後に主治医にそれを見せました。
すると主治医の目の色が変わり、
と言いました。
聞いたわたしはフリーズ、横のヘルパーさんはわけわかめである意味フリーズしました。
有名なものは「ハンチントン舞踏病」
踊っているような不随運動を繰り返す難病です。
ただこの確定診断には遺伝子検査が必要。
遺伝子検査を受けていないわたしが宣告されたのは「舞踏症状」
最近まで「舞踏病」と呼ばれていましたが、踊るように主に手や腕が動くのは「病気」ではなく「症状」のひとつなので「舞踏症状」と…呼ばれることはあまりないですね。
ハンチントン舞踏病があまりに有名すぎるためでしょうか。
舞踏病・舞踏症状の治療
踊るような動きをマシにする薬が無いわけではないのですが、今回は断りました。
というのも、勧められた「セレネース」ドーパミン抑制剤にはリスペリドンと同じように「痙攣の閾値を下げる」副作用があります。
そしてセレネースで患者の約半数が副作用の方が大きく痙攣が増強したとの結果もあり…。
「痙攣に関してはもうこのままで良い」と宣言したあとだったので流れで断りましたが、「ドグマチールと似ている」というとわかる方もいらっしゃるのかなと思います。
「もう限界耐えられない薬を～」状態になったら試してみようかとは思いましたが、リスペリドンと同じドーパミン抑制系なのでわたしには逆反応の方が大きいかな…なんて思いつつ。
ちなみに動画を見せたときに
とわたしが言うと、主治医は、
と言われました。
「わけわかんない」というのはわたしの悪癖である自虐ネタであり、本心は
と思っています。
処方
筋弛緩剤のホリゾン（セルシン）が効かなくなってきたのでやめようと、
ただし治療に関しては、「副作用が強いかも？」と一旦減らしていた免疫抑制剤セルセプトについて
となりました。
そしてリスペリドンは無しですね！
今の気持ち
正直診察が終わった直後は、主治医に思っていることを言えた達成感がありました。
そして徹夜明けなのでとても眠かったです。
ただいつも通り痙攣で手を握り込みながら変な形でWiiリモコンを持ち、無心になってモンハンをしているうちに、
自分に課された症状、多くない？
と思い始めとても複雑な気分です。
確かに以前から「わたしの痙攣」とまとめようとして失敗するくらいに多種多様なものがありましたが、そのうち「米津と藻塩」に「舞踏病」と名付けられたところで安心感も何もありません。
遺伝子検査ではっきりさせとかないと、子どもに遺伝するかもだしなあ…
神様、わたしにめっちゃ子ども産ませたくないやん…
思わず養子を取ることも考えましたが、まあ先のことは今は置いておいて。
余計なものはいらない（超熟パ○コ）
闘病ってなかなか、思うようにはいってくれませんねえ……。
という徹夜明けの弱音で本日は終了します。
今回からは全ページにコメント送信フォームを付けたいので、付けていきますね(*´ω｀*)
宜しくお願いいたします。
では素敵な1日を。
