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痙攣の悪化因子とリスペリドンの関係と舞踏病宣告の衝撃|通院記録 2021/04/27

通院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしは例の如く、毎週通院しています。

ちなみに先週は精神神経科でアームカットへの塗り薬を処方されていたのですが、おかげさまで傷痕が消えてきました。

ただ深いのは消えませんね。自業自得と言いたいですが、わたしには切った記憶がないのでなんとも言いづらいです…

さて今日は先週の地獄を伝えるべく神経内科に行ってきました。

神経内科

今回の診察でとりあえずするべきことは、前回リスペリドンを処方された理由としてわたしが考えていた3点

  • 診察後に笑って帰る姿を見られていた
  • 診察でアームカット痕を見られていた
  • 診察日に号泣していた

プラス1点

  • 診察室では真顔で「痛い」とも言う

これらの理由と、

  1. リスペリドンで味わった地獄を伝える
  2. 「もう痙攣はこのままでもいいから今後こんなことをしないで」と頼む

に尽きます。

ちなみに母()にはもう「絶対来ないで入らないで」と何日間も言い続けました
最後まで粘られましたが、成人患者の下した意思決定は家族であろうと変更不可です

 

リスペリドンの効果報告

1番に話題になったのはやはり「リスペリドンは効いたか」でした。

  • 眠くなった
  • 体が重く起き上がれなくなった
  • 大きな不随運動も増えたし微振動のような不随運動の痙攣も増えた
  • 要するに眠いのに痛くて眠れなかった
  • あんな薬ばかりならもう痙攣はこのままで良い

と伝えると、

「じゃあ合わなかったか」

とのこと。

 

そこで「リスペリドンは向精神薬ですよね」と言うと主治医はすぐに何かを察したようで、

「実は向精神薬で痙攣がマシになった患者さんを見てきたから処方してみた」
「そもそも痙攣の悪化する理由はその人がおかれた環境やストレスも影響するけれど、圧倒的に寝不足が多い」
「正直これだけの量ではるかさんが眠くなるのは意外だったけど」
眠くなる薬を毎日かなりの量飲んでいるので

とのことで、以前に改善した人がいたために、もうわたしには試したことのない他の抗痙攣薬がないからと、その人たちにならって試してみたそう。

 

言えや。

口の悪いはるかが通りまーす笑

 

リスペリドン処方の理由

「先生聞いてください。先生がリスペリドンを処方した理由について、3点心当たりがあるんですけど」

行く前にここに下書きしたことを思い出しながら、最近は薬の処方をどうするかの相談ばかりで終わってしまっていたので考えていた理由を伝えることに成功しました!

ちょーがんばった。

 

「わたしは診察室では真剣な顔をするし、外では笑うし硬直してても服の上からではわからないしどんなに痛くても笑っている」
「笑っていないと生きていられないくらいに痛い」
「この診察室の中と外でのギャップが先生に『精神次第では?』と誤解を与えたと思う」

 

「診察日も笑っていたり泣いていたりする」
「前回号泣していたのは母に酷いことを言われた…というか、「産まれてごめんなさい」って謝らされたからだ」

 

「先生が見たこの腕の切り傷は、わたしの記憶には無い」
「精神科の先生は『痙攣が痛すぎて逃げるために別の人格を作り出してしまったんじゃないか』と言っている」
「筋肉の痙攣より、皮膚の痛みのほうがマシだ」
「わたし自身が精神不安定で切ったわけではない」

 

全部言えました。

すると主治医は、

「医療知識があるからリスペリドンが向精神薬なのも知っていたと思う」
「でもはるかさんが泣いたりしているから出したわけじゃない」
「もちろん精神が不安定と思わなかったわけじゃないけど」
「人格とかは精神科の領域でぼくらは立ち入るべきじゃないと思ってる」
「ただ精神不安定だからってリスペリドンを出したわけじゃない」
「それは精神科に任せる」

と言われました。

 

精神神経科の先生は「薬の処方は神経内科に任せる」と言っていたので、連携…な感じですが、

そして精神と神経は緊密に結びついているし分けるのはちょっと違うんじゃね?とも思いますが

まあ主治医は「何もなければ量を増やして睡眠時間を増やして痙攣を緩和しよう」作戦だったようです。

 

「痙攣のとんぷく」ではなくね?と思ったわたしの心は今さておき、精神病由来の痙攣だと思われていなくて良かったです。

 

痙攣が精神疾患由来にされたくない理由

わたしがこの痙攣を「心因性」とか「精神由来」とかにされたくない理由があって、

流石に元医療学生だし偏見ではなく

 

当てはまらないことを知っているから

 

です。

 

医師に匙を投げられる度にたくさんの症状からいろんな病気を調べて、文献を漁って、ときには関係ないと思っていた本からも情報を発掘して、今の主治医に「調べ過ぎは良くないから」とストップをかけられる程度には調べていた中で、

1番当てはまるものはいつも「心因性てんかん」
でも確実に当てはまらない症状があるのも、いつも「心因性てんかん」
「これがあれば」という症状が、どの病気でも無い。
心因性は特に無い。

 

自己免疫疾患ならまだある。

ただし研究中で本は出回っていない。

論文を読むにも資格とお金が必要。

 

(今は休止してるけどカウンセラーだったし)そこまで「心因性」を調べ尽くしているのに、主治医とはいえ症状を全部知っているわけでもない他人に勝手に「心因性」「精神疾患由来」にされるのが嫌だったのです。

 

舞踏病

「米津か藻塩か硬直か」に分類されるわたしにとっては通常の、しかし一般的にはわたし特有の変な痙攣があります。

「米津」は米津玄師の「Loser」で見られるような、緩急のついた派手な痙攣。藻塩は和歌の「焼くや藻塩の身も焦がれつつ」に由来する、炊かれた海藻がねじれる様子を表した身内用語です(-_-;)

 

夜中に起こる症状で滅多に昼間は見られないのですが、先日昼間にちょうど起こったのでヘルパーさんに動画撮影してもらいました。

 

診察の最後に主治医にそれを見せました。

すると主治医の目の色が変わり、

「舞踏病だね」

と言いました。

聞いたわたしはフリーズ、横のヘルパーさんはわけわかめである意味フリーズしました。

 

有名なものは「ハンチントン舞踏病」

踊っているような不随運動を繰り返す難病です。

ただこの確定診断には遺伝子検査が必要。

 

遺伝子検査を受けていないわたしが宣告されたのは「舞踏症状」

最近まで「舞踏病」と呼ばれていましたが、踊るように主に手や腕が動くのは「病気」ではなく「症状」のひとつなので「舞踏症状」と…呼ばれることはあまりないですね。

ハンチントン舞踏病があまりに有名すぎるためでしょうか。

「舞踏病」で検索するとYouTubeにハンチントン舞踏病の患者さんの動画が上がっていますが、その方の症状はわたしの「米津式痙攣」とそっくりでした…
あまりにあけすけな動画だったので、ここに埋め込むのはやめておきます

 

舞踏病・舞踏症状の治療

踊るような動きをマシにする薬が無いわけではないのですが、今回は断りました。

というのも、勧められた「セレネース」ドーパミン抑制剤にはリスペリドンと同じように「痙攣の閾値を下げる」副作用があります。

意外と知られていないのがなんとも…

そしてセレネースで患者の約半数が副作用の方が大きく痙攣が増強したとの結果もあり…。

 

「痙攣に関してはもうこのままで良い」と宣言したあとだったので流れで断りましたが、「ドグマチールと似ている」というとわかる方もいらっしゃるのかなと思います。

ドグマチール:向精神薬の1種

 

「もう限界耐えられない薬を~」状態になったら試してみようかとは思いましたが、リスペリドンと同じドーパミン抑制系なのでわたしには逆反応の方が大きいかな…なんて思いつつ。

 

ちなみに動画を見せたときに

「わけわかんないですよね」

とわたしが言うと、主治医は、

「わからないというよりも、症状が多様化してきたことで周りもはるかさんも混乱するのだろう」
「症状ひとつひとつはわかりやすいのだけど」

と言われました。

 

「わけわかんない」というのはわたしの悪癖である自虐ネタであり、本心は

「症状ひとつひとつがわかりやすくて、でもそれぞれに薬を出したら干渉し合うのが難しいな」

と思っています。

 

処方

筋弛緩剤のホリゾン(セルシン)が効かなくなってきたのでやめようと、

ホリゾン5mg×2錠→ジアゼパム2mg×2錠へ減薬
ホリゾンの成分はジアゼパムなので実質同じです

 

ただし治療に関しては、「副作用が強いかも?」と一旦減らしていた免疫抑制剤セルセプトについて

セルセプト4錠→6錠へ増薬

となりました。

そしてリスペリドンは無しですね!

 

今の気持ち

正直診察が終わった直後は、主治医に思っていることを言えた達成感がありました。

そして徹夜明けなのでとても眠かったです。

ただいつも通り痙攣で手を握り込みながら変な形でWiiリモコンを持ち、無心になってモンハンをしているうちに、

 

自分に課された症状、多くない?

 

と思い始めとても複雑な気分です。

 

確かに以前から「わたしの痙攣」とまとめようとして失敗するくらいに多種多様なものがありましたが、そのうち「米津と藻塩」に「舞踏病」と名付けられたところで安心感も何もありません。

 

遺伝子検査ではっきりさせとかないと、子どもに遺伝するかもだしなあ…

神様、わたしにめっちゃ子ども産ませたくないやん…

 

思わず養子を取ることも考えましたが、まあ先のことは今は置いておいて。

 

余計なものはいらない(超熟パ○コ)

 

闘病ってなかなか、思うようにはいってくれませんねえ……。

 

という徹夜明けの弱音で本日は終了します。

今回からは全ページにコメント送信フォームを付けたいので、付けていきますね(*´ω`*)

宜しくお願いいたします。

では素敵な1日を。

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