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ノバルティスから新薬販売!緊急受診と再発、シェーグレン疑いと拒絶反応|通院記録 2021/08/13

通院記録

点滴を開始すると襲ってくる吐き気。そのまま嘔吐。

吐瀉物は緑色。

「胆汁!?」と心配されたのを思い出したわたしの、嘔吐が落ち着いてからのひと言目、

「緑は抹茶です」

に看護師さんたちは笑った。

 

「偶然かな?」と思っていたものがステロイド剤点滴(ソルメルコート)への拒絶反応だと決定してしまった、とても残念な緊急受診日でした。

 

神経内科

しゃっくりが何時間も止まらない。それが毎日続く。

喋ろうが食事をしようがうがいをしていようが、容赦なく予兆なくやってくる。

「しゃっくりは再発の合図の可能性」

そんなMS・NMO界の常識を思い出したものの、これまではしゃっくりだけで受診しても再発までの証は出ませんでした。

 

夜中に酷くなる痙攣は以前の受診日に、主治医ではないけれど一応担当医の先生から

と言われました。

ならばしかたない、と諦めました。

 

痺れが酷いのは、きっと雨のせいだろう。

台風だって3つも来ているし、と自分に言い聞かせてみました。

 

リハビリがてら、動ける日には外へ出ました。

あまりにも周りの人に見られるので、辺りを見回してみました。

服装が奇抜なのはさておき、自分の姿がおかしいのかと見てみました。

足元には中袋や携帯電話がかばんから落ちて散乱していました。

どうもしまおうとして逆に落ちたらしく…。

 

弱くなっている皮膚感覚

それよりも、

自分が以前よりも見えていない

ことに気づいた8月3日。

携帯は、拾って渡してもらうことが増えました。

 

  • 目が見えていない(比喩ではなく視野が狭い)
  • 止まらないしゃっくり

 

それを伝えた段階で主治医は

「MRIを撮ろう」

と言い出しました。

 

最近どうも記憶力が弱り、自分のするべきこともいちいちメモしておかなければ忘れてしまう。

どんな症状で苦しんで受診したかすら忘れてしまう。

何を考えていたのかはもちろん、何が起こったのかすら忘れてしまう。

 

「ここにアイス置いてるからね」

よし子さんはそう言った、らしい。

「こんなところにアイスある、食べようか」

父に言われて頷いた。翌日、

「はるちゃんには伝えてたって言ってたよ?」
「初耳……というか、覚えてない」

 

あったことをすべて覚えているのがつらくて、忘れたくて忘れたくて、そう願った結果以前もっていた映像記憶能力を失った高校時代。

その頃より記憶力が落ちているのは知っていたけれど、まさか当日言われたことを忘れるほどに記憶力が落ちているとは思わなかった。

 

数日経ってから、なんとなく言われた気がしてきた。

その程度。

 

長期入院していると、あまりに刺激がなさすぎて記憶力が落ちます。

けれど体が許す範囲でそれなりに外へも出られる今は、まさか「刺激が少ない」わけではなく。

刺激の少なさによるものではないはず…。

 

とりあえず、覚えていられる自信のないわたしは主治医に症状を全部話しました。

主治医は「とりあえずMRI、それからゆっくり聞くから」と言いました。

「最近すぐに忘れるんです。だから先に言いました」と堂々巡りをしたけれど、やはり主治医の指示通り先にMRIに行きました。

 

MRI

「何もかけず手足は縛ってください」

聞こえによっては「ドM?」と思われる言葉だけど、わたしが

  • 暑くなると脱力する病気であるから毛布はいらない
  • 痙攣をよく起こすから画像に影響が出ないよう固定してくれ

と望んでいることがわかれば、そして技師さんはそうでなくても(わたしにとっては)顔見知りばかりなのでそうしてくれます。

たぶん他の人でもそうしますが、以前のような確認は「ほんとにいいの?」と繰り返しでの取られません

 

MRIは、久しぶりに泣きたくなるくらいの痙攣が起きました。

泣きたいだけで泣かないけれど、それでも数十分間が長かった。

 

ついでにいえば、

撮影前に技師さんが「これ頭だけ?それとも広範囲?axial?」と電話していて、たぶん電話を繋ぐ人に「アキシャルって何?」と尋ねられたのか「うん、そのまま先生にaxialって言えばいいから」と答えていたのがなんともいえなかったです。

普段はにこにこしている技師さんだけど多少苛つきを含んでいたので、この時期の忙しさを切実に感じさせてくれました。

 

画像診断

「しゃっくりが酷いってことは延髄最後縁部炎症の可能性があるから」

そう言われて撮ったのだけれど、延髄最後縁部はそれなりの光。

炎症が起きているとMRIで白く映るのを「光る」とよく言います

 

延髄については以前の「しゃっくりが酷い」と受診したときの画像と比べると圧倒的に光っていたけれど「光度が違うので簡単には判断できない」そして「光りやすい部位なので簡単には言えない」とのこと。

ただ、

  • 以前はそれでも3日連続で通いのパルスをしていたこと
  • 目は明らかに光っていて「これは再発だろう」と判断されたこと
  • 延髄最後縁部は光りやすい部位とはいえ、それでも光ってはいたこと

から、ソルメルコート(ステロイド剤)を点滴することに決まりました。

 

 

ソルメルコート拒絶反応

ソルメルコート点滴、いわゆるステロイドパルスはMSに限らず炎症が起きたときによく使われる治療で、アレルギー率も低いのが特徴です。

拒絶反応も、ほとんどありません。

 

しかしわたしは以前「点滴開始後に気分が悪くなり嘔吐」していて、ただそのときは「偶然気分が悪くなっただけかな?」と思っていたのですが、

そしてそのときも点滴前に抹茶を飲んでいたので吐瀉物は緑色、看護師さんに「胆汁!?」と心配されたのですが

今回も吐いたことで「ソルメルコート拒絶反応」となりました……。

 

効く薬が現状ステロイドしかないのにステロイド拒絶反応を起こすのは、けっこう致命的です。

と、他人事みたいに言えるのは、もう諦めているからですね。

 

ただ吐きながら、

「あー、わたしの日々ってこんなのだったな」

苦しみえづきながら、そう思い出した。

 

最近回復期だったから忘れていました。

 

ステロイドパルスが無理ならエンドキサンパルスもあるのですが何度も書いた通り子どもを生みにくくなるのでまだ使いたくなく、そして新薬のお話が出てきました。

 

痙攣

「痙攣が酷いのは、先生も『神経に損傷があるからしかたない』って思いますか?」

 

見た目には改善しているけれど夜中の発熱痙攣(その部分だけが熱をもって激しく筋肉が収縮、筋線維のブチ切れる音がする)するので、主治医の意見も聞こうと思って尋ねてみました。

 

「うん、それが過去の損傷なのかはわからないよね」

再発しているのだから今回のせいもある。

確かにすぎました。

 

記憶力

延髄にも病変っぽいのがあるとはいえ、記憶を司るような辺縁系にも病変があるかというとそうではありませんでした。

少なくとも「明らかなものはない」とのこと。

 

ただ「過去のことは鮮明に覚えているのに最近のことはまったく覚えていない、覚えられない」という症状が認知症と似ていたので念の為「脳萎縮もないですか?」と確認してみました。

「なさそうだけどねえ」

なら良かった、かな。

不安でないと言えば確実に嘘になります。

 

ただ画像の脳がどうにも、どの断面でも頭蓋骨との間に広い隙間があったので

「自分の脳ちっさ」

とは思いました。

脳出血の画像ばかり見ていたので通常のMRIを知らないだけかもしれないけれど

 

痺れと眠剤調整

結論からいうと、痺れはどうにもできませんでした。

 

ただ「夜に寝たほうが良いよね~」とは思ったので、

というかそれは常に思っているので

眠剤に再チャレンジしてみることにしました。

 

以前は「クエチアピン(セロクエル)+ロヒプノール(サイレース)」の組み合わせで2時間眠れるかどうか。

これ以上強い組み合わせは、現時点では存在しない。

「これをもう一度試せないかな、そしたら以前より眠れないかな」と思ったのだけれど、甘かった。

 

これはベンゾジアゼピン系の薬。

今飲んでいるジアゼパムとランドセンをやたらに増やすのと同じことになる。

そして減薬できてきたとはいえ、ランドセンは未だ上限近い。

これ以上ベンゾジアゼピン系は増やせない。

 

結局は以前効かなかったバルビツール系だけど、これ自体は試したことのないラボナという可愛い名前の薬を使うことになりました。

ラボナ0→1錠(50mg)へ増薬
ちなみに1日飲んだ今、効かなかった……

 

ついでにお薬をもらうまで「ラモラ」と聞き間違えていて、「それまだ育成してないモンスターと同じだ…」と最近までやりこんでいた「ラタトスクの騎士」を思い出していた

 

視野について

今回の受診は緊急ですが事前に先生がいるか確かめてからだったので、そのときに神経内科の予約と、目の症状もあるので念の為「眼科」の予約も入れてもらって……

いたはずなのですが、眼科の予約は入っておらず入院前のPCR検査日に眼科を受診することになりました。

目がやたら乾くことをぽろっと言うと、シェーグレン症候群の疑いもかかりました。

確かに起きてる時間はずっとお茶飲んでるな
シェーグレン症候群:ごく簡潔にいえば、粘膜という粘膜が乾く指定難病
実際はドライアイだけで疑われるものではありません。MSと発病しやすい層が被っていることなどが理由です

 

新薬「ケシンプタ」開始

まだYouTubeでも動画作成できていないけれど、以前からお話しはしていたMSの再発寛解型と活動性二次進行型に対する新薬「オファツムマブ」がついに「ケシンプタ」という名前で承認、発売されました。

ようやくです

発売元:ノバルティスファーマの記事

 

内服ステロイド(プレドニン)をたった1mg減らすだけでこれほどの症状が出る今、とうとう試すことになりました。

 

ただこれは皮下注射なので、はじめ2~3回は練習で通わないといけません。

ど田舎とは言わないけれどまあ田舎に引っ越した今、通いは大変でヘルパーさんの時間数上限にもおそらく引っかかります。

 

予約していればなんとか病床が取れるかもとのことで、入院しての練習、お試しが決定しました。

去年は何があろうと入院できなかったので、落ち着いてはいないのだろうけれど多少の余裕は……生まれていないか

 

ケシンプタの成分

ケシンプタ(オファツムマブ)はMSをはじめ、リウマチなど免疫系の病気にはすべて効くだろうといわれている薬です。

成分的には白血病の治療薬「アーゼラ」と似ており、ただアーゼラのほうがこちらより100倍程度濃いとのこと。

 

これまでのMSの薬がT細胞へのアプローチだったのに対し、これはB細胞へアプローチします。

いわば司令塔を叩くお薬というか

 

MS自体がB細胞の作る自己免疫抗体の暴走でミエリン(髄鞘)という神経の膜を破られる病気なので、抗体を作る細胞を叩くお薬ですね。

 

新型コロナウイルス・予防接種との関係

残念ながらというかこのお薬は本当に時期が悪く、承認されようとすれば新型コロナでパニックになりコロナ治療薬ばかりが優先して承認、販売開始。

ようやく承認されたけれど、とても新型コロナとの相性も悪い。

 

若い、飲酒しない、喫煙しない、病気なし、など、とりあえず「健康」といわれる人がこれを飲んでもまったく何もないというか大丈夫なのですが、

ひとつでも要因があると、

  • 新型コロナにかかったときの入院率が約1.5%→約2%へUP
重症化率とは別

 

  • 予防接種効果が約60%までDOWN

と、いわれています

予防接種後のPCR検査での陽性率を「予防接種効果」と呼んでいます
あくまで「いわれている」です
出て間もないお薬なのでデータの正確性は「現段階で」です

 

病気がないとこのお薬飲まないよね?とわたしが思ったのはさておき

 

ただこういったデータが出ているので、「新型コロナにかかったら大変だからワクチンは打ったほうがいいけど、打っても効果は普通の人より……」と、先生も勧めにくい状況になっているわけですね。

 

わたしは「これが効けば免疫系、効かなければ免疫系の病気でないことが証明できる」と、未だ抗神経抗体症候群の特殊さを発揮しまくっているのでとりあえずケシンプタを試しますし、

ワクチンも打っていないのでちょうど良かったのですが、

わたしは実習に行くために「B型肝炎のワクチンを抗体ができるまで打て」と言われ通常3回のところを5回も打ったあとにMSを発症したため「MSではなくワクチン後脳症では?」と疑惑のかかった過去があるのでワクチンは避けました
他の理由は省略

 

ワクチンを打ったあとでMSの再発寛解型・活動性のある二次進行型の同病さんはひと悩みしてから決めたほうがいいかもしれません。

 

ケシンプタ(オファツムマブ)については、使い方など実際にやってみてから動画を作成しようと考えています。

医療チャンネルにご登録してくださっている方は更新をお待ちください。

 

以上、あとは来週からの眼科と入院、あとお仕事です!

それではおやすみなさい。

良い睡眠、良い夢を☆

 

最近の話

去年は入院なしだったので、引っ越して入院するとまるで悪くなったかのようだと(言われたり思ったり)で極力入院を避け続けだましだましきたのですが、

そもそもこの病気は進行性だし、

去年は入院せずとも1日6時間の点滴を毎日通いで受けていたり救急搬送を何度も受けて病院をはしご(あっちで点滴こっちで点滴と)したりしていたので、

入院回数だけで悪くなったとは判断できないというか、この環境が悪いとはいえないのにな~とよくよく考えると思いました。

 

最近保険手続きで役所の人にキレまく……りそうなのを抑え抑え「怒ったら再発するから」と我慢し続けていたのも駄目だったと思います。

ということで、ムカつくことには怒りながら生活しようと思いました。

 

では役所の人へ

「仕事なんだからちゃんと確認しろ!窓口係はおしゃべりしてないで窓口にいろ!」

以上です。

 

手続き慣れ、あと資格ゆえ知識があるので、障害福祉系の次の手続きがわかることは多々あるのですが、役所の人は(受付の人は派遣会社の社員だからしかたないにせよ、担当の人まで)知らないうえに調べようともせずやたら断言するので、こちらが指摘してようやく正規の手続きができることが相次いでおりストレスになっていました。

 

1番最近だと「前回の医療費は、この時期は保険に入っていないので全額負担です」と言われたことです。

その時期は旧姓と今の姓とで保険料の二重払いになっていたので、どちらの名前で適応するかの話であって保険に入っていないわけではありません。

その話が、まあ伝わらない伝わらない。

はじめに「こちらでは確認できない」と書類を突き返した役員も質問や説明をした結果ようやく「確認します」と動いてくれましたが、

そして答えがわからず会計係に託しておりましたが

 

横にいたおばあさん役員にも睨まれるけれど、

あなたたちがわたしを理解できないように、わたしもあなたたちがわからない

だって「保険証確認係」って仕事なんだから、保険証確認するのが仕事でしょ?

と思ったところで、成人してからの結婚離婚以外での戸籍移動はレアケース。

そらわからんわな、とも同情する一方で、でも仕事なら上司に確認して相談くらいするよなと思い直すことの繰り返し。

 

でも「自分がわからないから」って理由で憶測だけで勝手に断言するのはいかがかと思うのです。

人に頭を下げてでも教えを乞う、まで行かなくとも、せめてこちらの話を聞いてから判断してほしいよなと。

 

そんなんで怒りまくっているから駄目といえば駄目なのですが、無駄に自己肯定感の強いわたしはこの自分を駄目とは思いません。

仕事なのに人の話を聞くことすらできないほうが、それで給料もらうなら、そっちのほうが駄目だと思います。

仕事に対する責任感が足りない。

勝手な憶測だけで断言するなんて、わたしでもできるもの。

 

そうやってイライラする日々を送ることのないよう、無駄なストレスで疲弊したり病気になったり持病が悪化したりしないよう、読者のみなさまの心身の健康を切に願います。

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