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【副作用とコロナ流行との戦い】多発性硬化症新薬ケシンプタ4回目|通院記録 2021/09/16

通院記録
はるか
はるか

どのくらいで熱って下がるんですか?

主治医
主治医

普通は出ないし、注射後反応なら2~3日で下がるはずなんだけどねえ

それで下がらないから困ってるんだよなあ、と困り果てた今日、みなさまお元気ですか。

最近願うことしかできませんが、元気であればと願っています。

そんな、ケシンプタ(抗CD20抗体・オファツムマブ)の中止がかかったなかで、コロナ流行とも戦う記録。

 

神経内科

最近精神科が飛びがち、先生の予約が取れないのと、やはり1番の問題なのは「多発性硬化症・抗神経抗体症候群」のほうなのとで、神経内科の記録ばかりです。

とにかく副作用で熱がまた上がっている(0.2度くらい)ので、悪化した手足の痙攣をごまかしつつ残しておきます。

診察と処方薬と効果判定への悩み

ケシンプタ1回目投与以降まったく歩けなくなった現実。

吐き気は、1週間くらい水を飲むのも気持ち悪くて横にもなれないほど。

ようやくマシになったと思えば、急に復活する吐き気。

それ以外、痙攣や筋強直、硬直、その他もろもろの症状は悪化したまま変わりなし。

せっかく回復してきたところに、ケシンプタでの悪化から回復しないというか、なんで薬で悪化させて回復は待つだけなんだろうとか、

副作用が大きすぎてまったく効果がわからないというか、

正直何を書いているのか自分でわかっていないというか、

最近病院が近づくと毎日こんな感じで、

  • 効果あるんだろうか
  • どこで効果判定するんだろうか
  • 悪化したのが元に戻ったら効果アリなんだろうか
  • それはなんだかおかしくないか?
  • だって打つまで、再発でしゃっくりは止まらないし目は見えなくなってたけど、他はそれなりに体調良かったのに?
  • 最近しゃっくりしてないのは再発が自然治癒したのかケシンプタの効果なのかわからないし
  • 目は良くなったことがないんだよな

とか、もっとある気もするのに言語化できないぐるぐる状態がひたすら続いていて、他にも理由はありますがストレス過多です。

との話は一応予約外扱いなので聞いてもらえることはなく、ただ症状説明と「中止か続行か」の話をしていました。

薬は解熱剤も吐き気止めも増やしてもらうことはできず、また頓服5日分でした。

 

ケシンプタ中止か否か

ケシンプタは結局、2週間後もまだ副作用が強く現れていて回復が感じられなければ中止となりました。

何をもって「回復」というのか、さっぱりわかっていませんが、もう頭が働かないので主治医に任せることにします。

ということで今日は最後か継続かわからない、ケシンプタ5回目投与でした。

副作用をおさえるためのステロイドを未だに点滴し続け、

ただしそのステロイド点滴でも吐くので吐き気止めを事前に注射し、

と、副作用をおさえるための薬の副作用をおさえる薬……とか、意味のわからない状況にあります。

通常ステロイドは初回だけです。長くなるので早口ですが3回目後に動画を作ったのでお時間よろしければご覧ください。
ただ吐き気止めを注射しても吐き気がおさまらないので、車椅子のまま1時間以上点滴を受けました。

投与後12時間経った今は冒頭に述べた通り痙攣が酷く、熱が上がってきています。

しばらくパソコンは無理かもなと、ちょっと覚悟しています。

というか痛すぎてそれどころじゃないです。

時間つぶしにビデオ観るので、おすすめあれば教えてください。

そんな気分です。

2週間後には何もなくなっているといいなと。

 

【番外編】お腹に左右?

ケシンプタは皮下注射なので、二の腕か太ももかお腹に打ちます。

今回は車椅子に座っていたので二の腕なのかと思いきや、まさかの

担当医
看護師さん

右に打ちますね、お腹の

お腹の、右……?

右腕硬直、左腕点滴中だったので服をめくってもらって打ってもらいましたが、

うん、たしかにおへその右で、

はるか
はるか

お腹に右ってあるんだな…

と変な感慨がわきました。

でも腹横筋とか腹斜筋とか、左右言いますもんね。

左右あって当然でした。

 

コロナ流行で冷えピタ品切れ

いろんな冷えピタを試したけれど結局1番はがれにくい「熱さまシート」も含め、冷えピタ。

薬局を何軒も回りましたが、全然手に入りませんでした。

薬局にも入荷していないとのことで、

主治医
薬局の薬剤師さん

コロナで需要が高まって全然入荷しないんですよ~

そっか。コロナってそこまで流行ってるんだ。

数字で見るよりやはり自分に影響のあるほうが実感としてわかりやすいですね。

さすがに

はるか
はるか

それならコロナの人に譲ってしばらく買わないほうがいいかな……買えないし。

とも考えたのですが、

はるか
はるか

そういやわたし、汗かけないから自分で体温調節できないんだった。

なぜ冷えピタが必要なのか根本的な原因も思い出し、

コロナ落ち着くといいな~と思いました。

こう書くとものすごく他人事みたいに聞こえますが、それなりに真剣に思いました。

 

これ以上はもう思い出せないので、ここで記録を中断します。

もうブレインフォグと言っても通じるのですね。

そんな感じです。

いつかまた、日本語が日本語に読めない世界の話もできればなと思っています。

それではみなさま、平穏な日々を送れますよう。

追記:夜中2時頃、左耳がほとんど聞こえなくなっていることが発覚しました。

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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。ケアストレスカウンセラー、保育士などの資格をもつ。

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