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インフォームドコンセントで求められる「医療知識のない患者が治療方針を決める責任」|2021/09/30,2021/10/05

通院記録

いつものように2科同日ではなく診察・治療が複数の日にまたがってしまったので、もうまとめて残そうと思います。

  • 脳神経内科でケシンプタ副作用の様子見:2021年9月30日
  • 精神神経科:2021年10月5日

本当は

  • 次の脳神経内科でのケシンプタ治療

も一緒にしようと思ったのですが、あまりに長くなってやる気が起きなさそうというか最近難病手帳関連でたらい回しに遭って流石に怒ったら怒り疲れたので、

はるか
はるか

もちろん怒鳴ったりはしていないのですが

なので2日間で1区切りにしておきます。

これは迷いながら精神崩壊しながら治療を進めた、それぞれの日の記録です。

 

脳神経内科でケシンプタ副作用の様子見:2021年9月30日

ケシンプタを打った2週間後副作用の様子見として行った診察では、やはりケシンプタを継続するかどうかを聞かれました。

検査について

今回は右手が筋強直を起こしていたこともあり、指を使う細かいテストは行いませんでした。

腕挙上検査

    • 左腕:クリア
    • 右腕:ぎりぎりクリア(約120°)

歩行検査

ちびちびなら、右足を引きずりながら移動可能

 

診察の2日前から歩行のリハビリを開始していたので、一切歩けないというわけではありませんでした。

しかしこれが

主治医
主治医

以前より改善している

との判断に結びついたらしく、ケシンプタ即中止ではなくなりました。

ケシンプタでの副作用について

現在副作用があるか聞かれたので、

  • 微熱が継続していること
  • 吐き気がランダムに襲ってくること
  • 解熱剤のロキソプロフェンを飲んだ日に限って、胴体から手足にかけて全身がばたつくこと

を話しました。

  • 微熱は約37.5℃(平熱は35.0℃)
  • 吐き気は今のところ、2週間ごとに通院している中で、薬を飲んでも2〜3日何も食べられない、水分すら気持ち悪い状態が注射後だけでなく飛び飛びで出現すること
  • 「全身がばたつく」とj今日カルテに書かれたものは、入院中は「寒気からの震え」と片付けられた、全身の震えというよりもてんかんのような間代痙攣に近いもの

であることを伝え、

ケシンプタを打つ前に点滴しているソルメドロール(ステロイド点滴)で必ず吐くため事前に吐き気止めを注射しているものの、やはり気分が悪くなるので1時間座って点滴を受けているが、もういっそソルメドロールを打たなければどうなるのか

要するに…

はるか
はるか

ソルメドロールを打たなければどうなるのかわかり、現在ケシンプタの副作用と考えられているものが解決すれば続ける意思がある

と伝えると、

何1つとして回答を得ることはできませんでした。

強いていうなら、何も回答しないことが回答でした。

結局ケシンプタを継続するかどうかは5回目投与予定の日の状態によることになりました。

「インフォームドコンセント」の名で委ねられた効果判定

しかし私はケシンプタ1回目の投与で状態が悪化しています。

  • ケシンプタが効いているのか
  • 1回目のケシンプタで悪化したものが自己治癒力で回復しているのか

わかりません。

効果判定ができません。

MRI のデータも引きずり出してもらいましたが、

主治医
主治医

ケシンプタの投与で「少なくとも」悪化はしていない。
ただし投与前も回復傾向にあった。

と判断材料のない結論にしかならず、すべては私の意思に委ねられました。

一応主治医の意見としては、

主治医
主治医

もう1回打ってみて効果判定をしてみてもいいだろう
本当にその症状が副作用か見てみてもいいだろう
君は精神状態がよく影響するから

とのことでした。

副作用は明らかに副作用だと思いますが、主治医が次の1回で効果判定すると言うのならば私ももう一度ケシンプタに挑戦しようと思いました。

ただそれを伝えても主治医は慎重で、やはりケシンプタ投与の判断は2週間後になりました。

はるか
はるか

もう私にとっては継続するかどうか、どうやって効果判定するのか基準もわからないのに考え続けることのほうがストレスです。

それは伝わりませんでした。

これを書いている今日2021年9月30日は音声入力、右手は動きません。

 

インフォームドコンセントが重視されて治療方針の最終決定は患者に委ねられましたが、治療方針の確立されていない病気や予期せぬ症状まで患者の意思を優先されても、

患者はどんな選択肢があるのかすらわかりません。

わたしは多少医療をかじった身ではありますが、それでも新薬の副作用となると実験試してみないとわかりません。

患者の意思は大事ながら、患者が迷ったときに導いてくれてもいいじゃないか。

主治医に言いたかった(けれど診察時間切れで言えなかった)言葉でした。

インフォームドコンセントがあるから、何をしても同意の上だから、患者は何が起こっても誰も責められない。

だからこそ先に、教えてもらえることは教えてほしいのに。

すべては責任を自分で背負うために。

 

精神神経科:2021年10月5日

予約がなかなか取れないからと2か月ぶりになった精神神経科。

歩いて病院に行けた前回とは打って変わって、

再発して入院し新薬を始め、その副作用で歩けなくなり、微熱に痙攣の悪化に吐き気に…

相談することのオンパレードでした。

襲ってくる発狂の毎日に「気狂い」宣告

何よりも先生に相談したかったのが、

「もう生きていたくない!」と毎日発狂していること

先生
先生

前回が調子良すぎたのかもしれない
新薬で期待した分、落ち込んだのかもしれない

 

先生からはいろいろ言われましたが、現状を表す言葉として言われたのは、

気が狂っている

でした。

はるか
はるか

私もそう思います。

コミュニケーションはそれなりに取れるだけに、サイコパス感が増しています。

はるか
はるか

意識がない間が一番幸せだから寝ていたい。
むしろ永眠したい。

そう毎日思っていると伝えると、

先生
先生

永眠するのは1か月待って

と言われました。

先生
先生

ここに初めて来たときと同じだね

と言われました。

確かに初めて精神科へ回されたときには、次の診察まで生きる約束をさせられました。

逆戻り感が半端ないです。

 

やりたいことと無気力感

はるか
はるか

生きている意味がわからないとかじゃないんです。
ただもう生きていたくないんです。

はるか
はるか

やりたいことはあるんです。
これがもうすぐ締め切りだからとか、今日のタスクはこれだからとか、元気なときは言えるんです。

はるか
はるか

でも毎日毎朝虚無なんです。
何もないんです。
したいことも「したかったはずなのになあ」って過去形で思うだけなんです。

はるか
はるか

やることもいっぱいあるんです。
でももう何もやる気が起きないんです。

はるか
はるか

「お腹がいっぱいになれば寝れるかな」と思ってご飯を食べるけど、お腹が空いてもご飯を食べようと思わないんです。
「トイレに行かなかったら後片付けが大変だなあ」と思うからギリギリになったら行くけど、それまでは行こうとすら思えないんです。

はるか
はるか

生理的欲求ですら生まれてこないんです。

そう話していると先生は、

先生
先生

一番満たしやすい欲求が睡眠なのかもね

と言いました。

一番満たしやすいどころか、眠たくても寝られない私にとっては、最も叶えるのが難しい欲求です。

 

ステロイド性うつかもしれない?

最近の虚無感はステロイド性のうつなのかなと思って、いろいろ睡眠の時間帯を変えて試してみていました。

ですが、何があろうと虚無は虚無でした。

薬の時間は変えていません。

要するにステロイドの濃度とは関係なく、虚無は虚無でした。

 

防衛本能としての「虚無感」

先生
先生

たくさんあるやりたいこととできない体との葛藤で心が燃えてしまうから、それを消火するために、虚無は無理やり作り出されたのかもしれないね
あくまで防衛本能として、生きていくために虚無を作り出しているのかもしれないね

なら先生。

 

生きていくための虚無で生きていたくないと毎日泣きわめく私は、もう救いようがないじゃないですか

 

主治医に曲解されるケシンプタ副作用

ケシンプタを打って、歩けなくなった。

熱が出た。吐き気がした。

痙攣が酷くなった。

あれだけ待ちわびていて、期待していた薬。

初めてだから怖いだとか、そんなこと何も考えていなかった。

やっとこの薬を使える…!

ポジティブな気持ちだけで使った。

そんな薬で出た副作用が、今は主治医に、

主治医
主治医

君は気持ちが症状に大きく作用するからねえ
本当に副作用かどうか確かめるためにもう一度…

とか言われている。

副作用を心配しながら打ったならともかく、何も心配せずに打って、良くなると信じて打って…

そんな薬で出た反応を、精神性と言われる。

誰にも何も、伝わらない。

先生
先生

疲れすぎてるんだと思うよ

そうかもしれない。

 

精神神経科受診日の心理分析

昨日から内職に復帰してみた。

分量が前より増えて、ちょっと手が回っていない。

 

好きだったテレビはおもしろくなくなった。

好きだったゲームは、ゲームする手がない。

好きだった本は、視野が狭くなって視力も落ちたせいで字が読めない。

好きだった勉強は、読み書きがつらい。

 

私は私自身に苛立っているのだと思う。

相当怒っているのだと思う。

なぜ動かないんだ

すべては右腕、お前のせいじゃないか

パソコンすら開けないお前のせいじゃないか

そうずっと自分を責めている。

自分の体は自分の所有物ではないと一番よく知るはずのわたしが。

 

虚無はだから生まれたのかもしれない。

自分を責めすぎているのかもしれない。

 

とりあえず1か月先まで生き抜くことを目標に、もう一度頑張ることになりました。

きっと来週にはケシンプタを打つでしょう。

そこについてはもう悩みません。

悩むのに疲れました。

効果判定の仕方にも、もう疑問を抱くことに疲れました。

今はお互い協力している企業さんと連絡をとらないと。

難病手帳の不備を直さないと。

更新しないと…

いろんな手続きで窓口をたらい回しにされて、久々にめちゃくちゃ怒って疲れました。

 

目薬は1か月でなくなりました。

なので今日2箱買いました。

先月に「お誕生日だから割引するよ券」をもらっていたので使うと、

6

おめでとうございます!

とレジの人に言ってもらえました。

ガラガラの福引が当たったようで嬉しかったです。

はるか
はるか

ガラガラの福引、したことはありませんが……

明日には忘れているだろうけど、怒ったことだけじゃなくて嬉しかったことも覚えていたいなと思いました。

さあ、申請手続きで窓口でぐちゃぐちゃにされた書類を直さないと…

 

PS.この原稿をサイトへ載せている翌日も役所同士のたらい回しで、電話口といえど大変疲れました。

「無理です」「他に電話して」と話も聞かずに言うので調べさせると結局は最初にわたしが訴えた通りになったので、「ちょっと待ってください、今調べます」ができない大人の多さにドン引きしました(辛口)

上に書いた嬉しかったことは、やっぱり忘れていました…

書いておいて良かったです。

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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。

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