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指定難病:多発性硬化症から治療打ち切りを選択して起こる全身症状と悩み|リハビリ記録2021/11/22

寝たきり 回想・日記

このページは音声入力の装飾なしで書かれています。

読みにくいと思うので体調が少し良くなったらリライトをすぐにでもしたいと思います。

追記:2021年12月16日、せめて装飾して読みやすくしました

 

現在の服薬状況

服薬内容

今は痙攣止めの他にステロイド10mgしか飲んでいません。

これは固定ページにある「私の経過について」をご覧いただいたほうがわかりやすいですね。

減薬記録はもう通院記録を書くのではなくこちらに書くことにしたので。

 

ステロイドは13mgで再発して以来それよりも減らしたことがないので、発症以来初めての少なさになります。

ただそのせいもあるのか痙攣は増え続けています。

やはり断薬・減薬はおすすめできるものではありませんね。

安易に「薬を飲まなければ治る」「薬を飲むから病気になる」と言う人もいますが、わたしはそうではないと思います。

必要な人には必要なものです。

 

精神神経科での話

ゆっくり話す

先日精神科での問診がありました。

MRI画像を見てもやはりわたしは多発性硬化症だろうとのこと。

主治医のほうが神経科なので専門医なものの、精神科の先生にも医療学生だった私の目にもわかるくらい明らかな多発性硬化症の痕跡があって、誰を信じればいいのかよくわからなくなりました。

ただ「一番最適だった時の処方に戻せばいいんじゃない?」との精神神経科の先生の意見については、

はるか
はるか

わたしもそうできたらどんなに幸せかと思うけれど、でもステロイドは無くさなきゃいけないから代わりを見つけるしかなくて…

そう考えるとやっぱりぐるぐるするので、今のところ断薬方針を変えるつもりはありません。

 

現在の状況について(身体編)

夢を見る

実は先々週にかなり無理をして、

数時間、杖代わりの傘を片手に外出する

という、今の体では信じられない事をしました。

正直今の体の状態では確実にできないと予測していたので、現役で働いている先輩をはじめいろんな人に頼って、ひと月ほど?前から、その日の数時間のためだけに体を整えて備えました。

結果は惨敗と言うか……

その日は無事に完了できましたが、疲労しやすい性質(「易疲労性」という症状)があまりに強く出てしまい、現在は

  • 1日に最低12時間は眠り
  • 4時間しか作業できず
  • その他はすべて横にならないと生きていけない

状況です。

 

座るリハビリからの挑戦

「ゲームをする」などで座っている時間を増やそうとはしているのですが、コントローラーを握れるかどうかがその日の手の状況にかかっているので、

家族にゲームをさせてそれを座って眺める

など、家族を巻き込んでのリハビリになっています。

箸を握るのは難しく、食事はフォークで取るようになりました。

 

お休みが無い気がする

プラスアルファとして、今まで2時間睡眠でこなしていたタスクを4時間でやるにはかなり無理があり、毎日へばり倒しです。

一応来週になればもう少しお休みの時間が取れると思っているのですが、先週も来週と言っていたような気がしていて、

はるか
はるか

なんかお休みまでが無限に延びているなあ

という印象です。

 

メールの返信は頑張りたい…

メールの返信については、今までは体に無理のないときに行なっていました。

しかし最近「好きな自分になるために必要なもの」を考え始めると、そこには間違いなく

「返信が早い」

が含まれていました。

そこで本当にメールだけですが、できるだけ即座に返していくようにしています。

即座に返信出来ない時は、返信できないと返信するようにしました(できるだけ)

何事にもリプライが早いのが一番ですが、ぶっちゃけ私の体は即応答できるようにできていないので――

というか、できていたはずだけどもう今はできないので、今の体でできる範囲にはなりますができる限りのことをやってみようと思いました。

 

天気に負ける体調

ただやっぱり雨が近くなると眠れないくらいに体が痛むのは普通として、眠れないくらいに手足が勝手に動いてどうしようもなくなります。

使わないと決めた頓服の薬も使いましたが、駄目ですね。

難病での断薬・減薬は実体験からもおすすめできなくなりました。

はるか
はるか

結構、想像以上に、割と、生きるのやめたいを突き抜ける程度には過酷です。

 

現在の状況(精神編)

放っておくと頭の中がぐちゃぐちゃになって何から手をつけていいのかわからなくなるので、1日のすべてをタスク化しました。

それでもやることは別にも出てきます。

なのでそれは別のカレンダーアプリでタスク化して、通知がくるようにしています。

 

メールへの即応答は精神的に危険

健康であればすぐに反応すればいいだけのメールですが、少しでも精神的な不安定さがあると

「メールが来る=反応しないといけない→ストレス」

になってしまいます。

そこですぐに返信するのは「平日の9時から5時に来たもののみ」と精神科の先生と決めました。

24時間以内に返信するのが契約内容に含まれているものは別なので、完全に9時5時ではありません…

ただそうでもしないと残業や休日出勤を当たり前にしているサラリーマンのように、ひたすらに頭だけは働き続けるなと。

 

仕事中毒:ワーカーホリックの原因は全身への激痛

わたしがワーカーホリックになったのには原因があるそうです。

精神科の先生いわく、

先生
先生

常に痛みを感じていて、特に最近痛みが増しているから、痛みから意識を逸らせるレベルで集中できることが必要なんじゃないか。

それが仕事なんじゃないか。

とのこと。

 

仕事といっても一般人が思い描くような「労働して対価・賃金を得る」ようなまともな仕事ではありません。

しかし私にとっては集中できるものというか、生半可な気持ちではできないものです。

確かに仕事をしている最中には周りが見えていません。

視野狭窄の問題を除いたとしても、雑音はもちろん、せっかくかけた作業用BGMすら聞こえないほどに集中しています。

先生
先生

仕事に追い詰められる反面、仕事に救われている

らしいです。

否定しません。

どれだけ好きな番組だとしてもテレビを見る元気すらない…

にも関わらず、仕事だけは毎日きちんと終わります。終わらせます。

それが仕事というものだから

はるか
はるか

だから土日も休めない現状もあるのですが…

平日に終わらないと思った分を土日に持ち越したり、そもそも土日は土日で仕事があったり…

「忙しい」という単語はあまり好きではないので使いたくありませんが、よく

どうして自分はこんなに忙しいのだろう?

と考えてしまいます。

はるか
はるか

頭の中がごちゃごちゃしているからですね、わかります。

今回の更新は負担でありながら負担軽減

ということで、

  • サイトを更新したい

との思いや、

  • 今日の記録をページにする

というタスクは片づくかなと思い、今回の公開に踏み切りました。

間違いなくリライト対象です。

ですが、治療打ち切りを選んだ患者のその後を知るきっかけになればいいなと思います。

ではまた、できれば、リライトができる頃に。

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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。

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