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管理者haruka(はるか)情報

基本情報

haruka(はるか)。漢字で「紫乃遼(しのはるか)」

神経ラブ!で神経の研究者を目指していたら希少神経難病を併発しまくり、今もひたすら病気が増えているある意味で運命的な歩けない引きこもり系女子。

病歴は下に(*´艸`*)

 

難病手帳、身体障害者手帳持ち。精神障害者手帳は取れるが手続きが面倒なので取っていない。

開発者。考察家。作家。別ペンネームでは恋愛小説家。

 

病気と生活の概略

高度急性期病院にて難病:多発性硬化症と診断される(2018年)

急性期治療を終え、亜急性期・回復病院に転院したものの自主退院

そこからは復学と再発入院と休学とを繰り返し、京大を退学(2020年)

自宅では自己リハビリ管理と研究のプロジェクト作業、作家活動などをメインに創作や家事…とともに、相次ぐ再発で痙攣麻痺が悪化する体調と日々格闘。

また別の病院にて希少難病:抗神経抗体症候群との診断が下る(2020年)

抗神経抗体症候群のうちどれなのかは、血清解析がコロナで追いついていないため現在不明

先天性の希少難病:WPW症候群の悪化により、さらに動くのが困難な体に。

晴天、20度、湿度低めでないと動けなくなった。

現在のメインは闘病福祉用具開発作家活動
エブリスタ小説家になろうステキブンゲイ、カクヨムとこのサイトで執筆。販売はAmazonKindleにて。

 

資格など

  • 武道系資格は省略(これが1番多い)
  • ケアストレスカウンセラー
  • TOEIC何点か忘れた笑

 

趣味

  • 頑張っている人の応援
  • 相談に乗るココナラではカウンセラーとして有料。ツイキャスなどは無料)
  • 筋トレ
  • ひとの体、姿勢を分析(学業病)
  • 音楽鑑賞(主に邦ロック、洋楽。たまにJ-pop、クラシック。アニソン、ボカロOK)
  • ピアノ(昔は耳コピ。現在はリハビリ)
  • カラオケ
  • 読書(ジャンル問わず。電子媒体が多い)
  • ハンドメイド
  • リメイク
  • 料理(薬が効いた合間を狙って)
最後に女子力アピールをしておきたかった。

 

病歴

  • 2016年1月 ウイルス性髄膜炎と診断、完治
  • 2018年5月 多発性硬化症と診断 中脳左大脳脚にて炎症 過去のものも含めて脳の損傷部位は計20ヶ所、現在寛解(?)
  • 2018年7月 先天性間歇性WPW症候群と診断、現在薬物治療中
  • 2018年8月 下肢静脈血栓、現在完治
  • 2019年? うつ病確定診断(MSの精神症状か鬱の再発かはわかっていない。精神科から頻繁に強制入院案が出る)
ステロイドの副作用で時折、躁状態
  • 2019年11月 摂食障害、12月から1月末まで絶食し10キロ痩せた。現在拒食と非嘔吐過食を行ったり来たり
  • 2020年3月 抗神経抗体症候群と診断、現在治療中
  • 2020年6月 HSS混合型HSPとの診断、同時に「解離性同一性障害」と指摘される
現在把握している人格は自分を入れて9人

症状

  • 高温下や体温上昇、天気による全身の脱力
  • 全身の痙攣(舞踏病説もあり)
  • 全身の皮膚の痛み
  • 全身の筋肉の痛み
  • 全身の関節の痛み
  • 慢性的な頭痛
  • 頭皮以外、特に両脚と両腕の痺れ
  • 顔面以下の感覚異常、特に触覚と温度覚はほぼわからない
  • 首から下の運動障害(右脚は全廃)
  • 頭皮以外の発汗不可
  • 不整脈、脈拍異常(多発性硬化症・WPW症候群による)
  • 易疲労性(1日外出すると1週間寝込むレベル)
  • 慢性疲労(慢性疲労症候群ではないが疲労は取れない)
  • 視神経軽度異常(右側と下側の視野欠損、中央の複視)

薬歴

以下に述べる効果の有無については、わたし(管理者haruka(はるか))にとっての効果の有無であり、薬の効果の有無について触れるもの、保証するものではないことをご了承ください。

内服薬(効果有り?)

  • プレドニン(プレドニゾロン)錠5mg×6錠(ステロイド内服薬)
  • タケキャブ錠10mg(胃薬)
  • サインバルタカプセル20mg×3錠(痺れ止め)
  • リボトリール錠0.5g×4錠(→ランドセン)
  • ダイフェン配合錠(抗菌薬)
  • リオレサール錠5mg(筋弛緩薬ー左手にのみ有効笑)
  • ギャバロン(筋弛緩薬ー同上)
  • ホリゾン(セルシン)錠(効果は徐々になくなっていった)
  • クエチアピン(セロクエル)錠25mg(眠剤)
  • ナイキサン錠100mg×6(痛み止め)
  • エチゾラム(デパス)錠0.5mg(痙攣止め。即効性なのに飲んでから1時間以上経たないときかないし最終的にリハビリの前に飲んでも痙攣を起こすようになっていく)
  • フォサマック錠(→ボナロン→アレンドロン→アクトネル75mg)35mg(骨粗鬆症予防のCa剤)
  • オロパタジン塩酸塩(アレロック)OD錠5mg(アナフィラキシーショック時水疱用)
  • ツムラ34番白虎加人参湯(灼熱感への体温低下)
  • アロチノロール(血管収縮による痛み緩和目的としては効果不明、心臓病には効果有)
  • テルペラン錠(プリンペラン/メトクロプラミド) 5mg(吐き気止め)

内服薬(効果なし)

  • ロキソプロフェン錠60mg(痛み止め)
  • カロナール錠500mg(痛み止め)
  • ゾピクロン錠7.5mg
  • 68番ツムラ芍薬甘草湯2.5g(軽い痙攣・こむら返り止め)
  • ホリゾン錠5mg×4錠(筋弛緩剤)
  • ゾルピデムOD錠(マイスリー)5mg
  • リリカOD錠75mg(痺れ止め)
  • ブロチゾラムOD錠「サワイ」0.25mg
  • ロヒプノール錠1mg(眠剤)
  • ノリトレン錠10mg(眠剤)
  • ルリッド錠150mg(プレドニン座瘡用)
  • マドパー配合錠4.5錠(ジスキネジア用)
  • イムラン(免疫抑制剤):吐き気が酷く中断
  • ネオーラル(免疫抑制剤):痙攣が多くなり中断
  • プログラフ(免疫抑制剤):頭痛が酷く起き上がれなくなり中断
  • リスペリドン(抗痙攣薬として):痙攣が逆に悪化し中断
  • ジアゼパム(ホリゾンの減薬時、抗痙攣薬として):催眠作用は少しあるが抗痙攣薬としては量が足りなさそう

外用薬(効果あり)

  • プロペト(白色ワセリン)10g(アナフィラキシーショック時水疱用)
  • ゲンタマイシン(アミノグリコシド系抗生物質・硫酸塩軟膏)「イワキ」0.1%、10g(アームカットの傷痕消し用)

外用薬(効果なし)

  • ロキソプロフェンNaゲル1% 50g「NP」 (痛み止め)
  • レスタミンコーワクリーム1% 40g (プレドニン座瘡用)
  • アクアチム軟膏1% 10g (プレドニン座瘡用)

注射

  • 注射用ソル・メルコート500(ステロイドパルス)
  • 献血アルブミン5%静注12.5g/250ml(血漿交換・点滴)など
  • メトクロプラミド(吐き気止め)
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