病院間連携
今日、新しい病院へ外来診察に行ってきました。
ステロイドの長期内服にも関わらず、骨密度には今のところ異常なし。
コレステロールがやや高いのは副作用だし仕方ないよね。
実は、最近頻脈、不整脈の頻度が上がり毎日のように心臓あたりに痛みを感じるので、自分で設定した筋トレができない日が多かったんです。
それでWPW症候群の話をしたら、その先生は多発性硬化症の権威ある先生で、以前入院していたときに偶然たまにアドバイスをいただけた先生でしたが、わたしがWPWを持っていることを知りませんでした(驚き)。
どこの病院の申し送りにも書いてないというから更に驚きです。以前の病院では頻度も少なく重視されていなかったし、わたし自身もそんなに気にしていなかったので、申し送りに記載がなくても納得です。
ただ最近になって症状の頻度が増してきたので、病院間の連携って大事なんだなあと思いました。
リハビリについては、外来診察に合わせて定期的に評価をしてもらえることになりましたが、トレーニングをするにも指導するにも、この心臓をなんとかしないと危険だと言われてしまいました。
確かに最近異常に疲れやすいとは思っていたんですけどね…
また薬増えたら嫌だなぁ。
とりあえず2週間後に循環器内科を受診することになりました。
薬が減りそう…?
幸い、病変の再燃はなさそうなのでプレドニン(ステロイド)は25mgから22.5mgに(半錠)減らせることに。
また、リンパ球などの数も正常なので、抗菌薬(ダイフェン)も無くせることに。
あとは痛み止め(ナイキサン)を減らしてみる挑戦をしてみます。
夜中に痛みで起きてしまうのはこいつが原因なのかどうなのか…。
痛み止めが痛みを生み出す仕組みについては追記次第リンクを貼ります。
結局夜中に寝る方法については、先生何も言ってくれなかったなあ。そもそも睡眠剤、眠気の副作用が効きにくい体質なので、対処法はないといえばないです。
まあこれで1日の薬が
- プレドニン 4.5錠
- タケキャプ 1錠
- ランドセン 4錠
- ボナロン 週1錠
- ナイキサン 4錠
- エリキュース 2錠
- サインバルタ 3錠
にまで減ったことを思えば良いって言えるのかな。
あとは心臓で薬が追加されないことを祈って。
既存薬の新しい用途への活用について
余談ですが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)にパーキンソン病の既存薬が効果ありと慶応大学の研究室が発表したそうですね。
iPSの実験なのでまだ治験は始まっていないとのことですが、ALSはリハ界でもいかに進行を遅らせるかの病気なので、こうしてきちんと効く薬が見つかると嬉しく思います。
これまで沢山の難病患者さんとお話してきました。
ALS、系統性萎縮性、若年性パーキンソン病、ギランバレー症候群。
難病でなくても、脊髄損傷の方や、水頭症の方。本当に様々な人がいて、それぞれの苦しみと闘っていらっしゃる。
いつか薬が見つかって、みんなの苦しみがなくなればいいのに。
そう切に祈ります。
