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【ご相談へ回答】視神経脊髄炎治療への不安に対する新薬情報と患者会案内

目の病気 医療

あけましておめでとうございます。

昨年はひたすら病んだ闘病記が多かった気がいたしますが、昨年陰で頑張っていたのと同じく、よりさらに今年は目標へ向けて邁進していきます。

本年もよろしくお願いいたしますね。

さて早速ですが「視神経炎についてのご相談」を承っておりましたので回答させていただきます。

2021年の薬事法改定、及び医療者専用のサイト自体が「ここで得た情報を一般公開することを禁じます」との制約があることもありますので、ここで公開できる範囲は一般公開できる範囲に留まってしまいます。

コメント欄からご投稿いただいても私にはメールアドレスが表示されないため個別回答できません。

「個人的にお話を、情報を」との場合には、情報深度やプライバシー(ご相談内容が一般向けに公開されないために)の観点からご自身のメールアドレスもご記載いただくよう宜しくお願いいたします。

 

上記理由から、私はご相談してくださった方へ直接連絡が取れません。

このページをご覧になってくださることを祈っております。

削除依頼等はお送りいただいたコメント欄よりお願いいたします。

 

視神経脊髄炎の再発と治療への不安のご相談

今回は「視神経炎の再発に悩んでいる」とのご相談を承りました。

当然難病ですので原因は不明ですよね。

ただすぐに再発するとなると話はまた別だと、主治医より聞いています。

寛解するお時間はあるのでしょうか。

 

私は再発が年に5回あったときに医療者の先輩から「異常だ」と言われました。

主治医からも「きみのように初発で重症だった場合にはもう再発しないはずなのに、おかしい」と言われましたし、

私自身も「1年の半年以上を病院で(入院して)過ごすのは異常だな」と思っておりました。

 

単刀直入に言います。

「休む時間はありますか?」

体の休む時間、心の休む時間はそれぞれありますか?

ここはカウンセラーとして申し上げます。

体は休んでいても心は休んでいないパターンは非常に多いです。

私たちがそれをやってしまうと病気のない方よりも体を壊しやすいため、非常に案じております。

 

視神経脊髄炎再発因子として思い当たること

再発の原因は不明ですが、再発因子として現在大きく考えられているのは「ストレス」です。

もちろん病気自体はヘルパー細胞が神経の髄鞘を攻撃し…という免疫システム自体の物理的な説明がつくものです。

ヘルパー細胞にはT細胞とB細胞とがありますが、どちらが原因かははっきりしていません。

マウスでの研究がよく行われており、これまで疾患修飾薬として多く使われてきたのは「T細胞へ作用する」薬です。

しかし最近承認されたオファツムマブ(ケシンプタ)は「B細胞へ作用する」薬です。

講演会では「B細胞が原因」とする説明が多いものの、どちらかは断言せず「ヘルパー細胞」と解説することもあります。

要するに、まだよくわかりません。

病気の診断基準だけは明確です。

こちらはご相談なさった方はご存知だと思いますので省略いたします。

ご存知ない方は「難病情報センター,多発性硬化症/視神経脊髄炎」をご覧ください。

ただ体と心はつながっています。

精神的な要因として、ストレスは無視できないと考えられています。

 

自分だけ風邪の自覚症状がない

一般的に多発性硬化症も視神経脊髄炎も「免疫システムの過剰応答」と考えられているため、万能なのはステロイド剤による免疫抑制です。

他に合うお薬がある場合にはステロイド以外も使えますが、ない場合はステロイドのみを飲むことになります。

 

この場合、あくまで私の体験談としてですが、自分には風邪の症状がないのに周りは風邪を引いている状況が生まれてることがあります。

私自身は薬で免疫を抑制しすぎてウイルスなどを通してしまい、咳やくしゃみ、発熱などの「ウイルスへ対抗するためのまともな防御反応」すら抑えてしまっているのではないかなと考えています。

はるか
はるか

ご相談いただいた内容、とても共感です

気になるのはご家族が風邪を召されたときに誰が看病しているかですね。

症状は出ていないもののご自身も風邪を召されている可能性もあります。

症状が出ていない=風邪を引いていない=看病する側

ではなく

症状が出ていない=風邪を引いているか症状で判断できない=看病できるほどの元気があるかはわからない

の前提で行動されたほうがよろしいかと存じます。

見た目にわからないのが私たちの病気です。

風邪っぽくないからと看病側にまわって体と心の負担を増やしてしまうことがありませんよう、願っております。

 

ストレスのかかる出来事がある

ストレスは確実に体を壊します。

これは健康な人でも同じです。

ストレスがかかると免疫系の働きが狂います。

はるか
はるか

大学の免疫・感染症の授業で習う程度ですので、ストレスと免疫系との関係は信じて大丈夫かと

 

私の発症時期もちょうど海外プレゼンのリーダーやバイトリーダー、学生団体のリーダーに奨学金の継続可否結果発表など、さまざまなことが重なっていました。

  • 一気にたくさんのことをすること
  • 一気にひとつのことへのめりこむこと

は確実に心身の負担になります。

できるだけ分散、できるだけでいいので、本当に「一気に何かを背負わない」を大切になさってください。

 

大きな傷の後

私が視神経脊髄炎とは異なるからかもしれませんが、大きな傷の後に再発というのは聞いたことがありません。

ただ傷の部位は気になります。

そもそも傷を負うこと自体ストレスになりますし、傷の修復のために貴重な「正常に動く」免疫を割かないといけなくなってしまいますよね。

あとは発症時期との関係です。

発症してからあまり時間が経っていないのでしたら要注意期間ですので、些細に思えるきっかけでも再発することはあるかと存じます。

大きな傷が何を指すのかはわからないのですが、それが再発因子になっているのかも?とご自身で思われるのであればその可能性はあると存じます。

この辺りは一般公開できない情報がありここへ書けないため、できればお問い合わせ願います

 

視神経脊髄炎の現在と今後の治療

「再発なのか、ただ神経の調子が悪いだけなのか?」

これは一般的に視神経脊髄炎、NMO・NMOSDの課題となっているものですね。

多発性硬化症とは違い視神経脊髄炎は慢性的に悪化していくものではなく、悪化するときは急速に悪化する。

しかしそれが「再発」なのか「再発とそれに伴う後遺症的な悪化」なのかは鑑別しなければならない。

これが最近(2021年夏)の視神経脊髄炎治療界隈で言われていることかと存じます。

 

視神経脊髄炎の一般的な治療法

視神経脊髄炎には一般的に

  • 内服ステロイド
  • ステロイドパルス
  • 血漿交換

が行われます。

多発性硬化症とは異なり、免疫抑制剤は保険適応外です。

このうち「内服ステロイド(プレドニン・プレドニゾロン)」以外は急性期に行うものですので、そこは医師とご自身の判断におまかせするしかありません。

「体の炎症反応が緩和されれば、ステロイドで止めなくてもそのうち良くなっていくのか?」

これはある程度炎症反応がおさまってから(造影MRIで活動病変として映らなくなってから)ステロイドを減量してみないとわかりません。

 

ステロイドの減量について

私は多発性硬化症用の免疫抑制剤が使えない体質でしたので、メインでステロイドを使っていました。

ただ2021年からステロイドをやめるべく減薬しています。

処方できるMAXの30mgから、2022年1月現在6mgです(→私の経過について

MRIで活動病変がないため減薬を続けられています。

元々が運動麻痺と感覚麻痺のため、動きはその日次第、良い日も悪い日もあります。

痛みはかなりひどくなっています。

ステロイドは減らした方がいい薬ですが、意地で減らすと無駄に苦しむのでそこは覚悟が必要です。

 

視神経脊髄炎に対する免疫抑制剤の新薬承認

視神経脊髄炎に対する免疫抑制剤としては

  • エクリズマブ(商品名:ソリリス,2019年)
  • サトラリズマブ(商品名:エンスプリング,2020年)
  • イネビリズマブ(商品名:ユプリズナ点滴静注100mg,2021年)

が再発予防薬として承認を受けています。

肺がんなどにも適応され、視神経脊髄炎にも有効と考えられている「リツキシマブ」については日本国内でも治験が終了し、申請待ち段階だというのが2022年1月現在の情報です。

使える薬としてはイネビリズマブは最新ということですね。

一応2021年6月に販売開始はされていますが、在庫があるかは病院によるので医師へお尋ねください。

またそれぞれ作用する対象も異なるため、どれが適切かも医師へお尋ねください。

 

難病:視神経脊髄炎の治療への不安

さすがに難病だけあって、ご自身がどうすればよいかわからないうえに医師もどうすればよいのかわかっていません。

「こうすれば確実に良くなる!」という治療法しか提案できないのが医師です。

判断段階ではかなり困ります。

はるか
はるか

これは医療者側としての意見です

 

患者として私たちができること

私たち難病患者ができることといえば唯一、「治療を医師任せにしないこと」です。

  • 病気の症状
  • 薬の効果
  • 薬の副作用

これらすべてを引き受けるのは自分です。

そして何より、

「先が見えない…」不安を背負わされるのは、常に自分です。

はるか
はるか

だから私は治療をやめる選択をしました→なぜ私は治療をやめたのか

その意味で、こうしてご自身で情報収集なされるのはとても素晴らしいと思います。

 

他に情報の得られる場として患者会もありますので、いくつか挙げさせていただきますね。

今の医師でご不安な場合はセカンドオピニオンをおすすめいたします。

通り一遍のことしか書けず申し訳ありませんが、一般公開できる範囲での回答は以上となります。

 

視神経脊髄炎患者会

先が見えないことはとにかく不安だと存じます。

なので同じ不安や悩みを抱える患者や、患者の家族がいる患者会に参加してみるのもストレスを軽減するひとつの手段です。

一気にやらない

一人でやらない

が闘病するうえでの基本です。

こうした患者会に加わることをあまりよく思わない医師もいるので、そこはご理解のうえでお願いします。

あとは「難病相談支援センター」が自治体ごとにあります。

お住まいの自治体で探してみてください。

上記ページで何かありましても責任は取りかねますのでご了承ください
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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。

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