みなさまこんばんは、はるかです。
今回は時間にして約2日ではありますが、YouTubeにて運営している「医療チャンネル：まぁるいせかい」を潰そうかと悩んだ理由についてお話ししたいと思います。
発端
発端となったのは、「発達障害は這いずりとハイハイの2つをすれば治る」という無責任極まりないツイートにわたしがキレてしまい、反論したことでした。
ただその結果、Twitterの140字という制限に収めるために使った言葉が誤解を招いてしまったようで、勘違い、根拠不足などのご指摘をいただき、自分の認識不足・伝達能力不足を感じるとともに、
と感じた次第です。
全部いらない
医療チャンネルは多発性硬化症普及活動の一環と、多発性硬化症への治療法として出回っている悪質な詐欺(デマ)を指摘して同病者さんへ注意を促すことを目的に、当初は作りました。
しかしわたし自身は多発性硬化症の非典型例であり通常治療が効かない上、体質も特異的、さらに抗神経抗体症候群という診断を受け多発性硬化症よりもちょっとハードめな治療段階に移ってしまったので、
多発性硬化症患者さんへの注意を促すには不自然な体になってしまいました。
また大学知識や薬学・医学研究のツテで得た知識も公開していますが、正直わたし自身の体だけを考えるなら
で、すべてはわたしの
という慈善事業精神だったのですが、そこへそれを「いらない、自分の情報の方が有意義」と言われてしまうと、Facebookやココナラ、Twitterやインスタグラムなどたくさんのメディアを通じて
とのありがたいお言葉を本当にたくさんたくさんいただいた、のを上回るくらいショックでした。
今後は？
結論から言うと、医療チャンネルはまだ残しておきます。
わたしたち中枢神経系疾患の患者は常に失明の可能性と闘っていたり、疲労失明する可能性とも闘っていたりするからです。
なので、動画編集が思いがけず大変なのでもう字幕は付けなくなるかもしれませんが、
という形で続けていければなと考えています。
脚も相当悪化しもはや独りでは歩けず、外出できないので講演会には行けなくなり、失明しやすくなったので論文を読むことも減り、ついでに退学し…と、健常者の医療系サイトには劣るとは思いますが、
大学知識は無意味？
最後になりましたが、今回「大学で習うこと、でも論文はないじゃないか」というご意見をいただいたので考えました。
ただ答えはすぐに出てきて、「論文になっていなくたって真実はある」です。
それは民間療法と同じ、というご指摘があるかと思います。
しかし考えてください。
論文になるのは、既存しないもの、今までにはデータのないものです。
今回の場合わたしは「現役医師からの講義内容」をそのまま書いたページについて「根拠不足」と言われましたが、そうなると現役医師が行っている治療すら根拠不足になるわけです。
もちろん多くの治療が根拠不足だという認識はありますし、それは現段階での科学の限界でしょう。
ただだからといって論文以外のすべてを否定するのであれば、大学で習うことのうち論文にないこと、つまり実用されているものには意味がないことになります。
だったら高い学費を払って大学に行くよりも、自宅で引きこもって論文を読んでいる方が「賢い」ことになり、大学は完全に就活のために行くものになってしまいます。
大学はそんな場所じゃありません。
自ら学び、研究する場所です。
わたしはいつまで経ってもどれだけやってもシステムを変えようとしない大学に呆れ、自分の道を進むために退学しましたが、大学自体は大好きでした。
だからこそ、大好きな大学での学びを否定する今回のことがとても許せず、悲しくて、かなり自暴自棄になって医療チャンネルを消そうとしました。
冷静になって考え直したので、ゆっくりですが今このパソコンのデスクトップにある動画もアップロードしていきますし、サイトにて文字版も作ろうと思います。
また、学習したものを体感している「(元)医療学生兼患者」としての発信もしていきたいと思います。
