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緊急のMRI「病名は私を決定しない」&遺伝子検査への疑問と回答

通院記録

そろそろ梅雨の季節ですね。

みなさまお元気でしょうか。

季節の変わり目、しかも雨とあって、体調を崩される方も多いのではないでしょうか。

 

しばらくパソコンを触れそうにないので、先日の緊急MRIの結果と、そのとき言われたこと、また遺伝子検査について尋ねたときの回答について忘れないうちに書いておこうと思います。

 

頚椎の緊急MRIの結果

主治医
主治医

ここがちょっと膨らんでいる気がするけれど、前も膨らんでいるし、肝心なとこが撮れてないし…とりあえず大きな病変はないかな

と伝えられたMRIの結果。

はるか
はるか

前に撮ったときも、症状があったから撮ったと思うんですけど

という質問への回答は忘れてしまいましたが、「とりあえず大きな病変はない」との結論がひっくり返ることはありませんでした。

脳よりも頚椎のMRIだと断面の幅が厚くなるため(機械差、病院差あると思いますが)

「重要なところは撮れていないけれど、病変があったとして、撮れない程度の小さな病変しかないだろう」

と言われました。

 

止まらないしゃっくりと脊髄の痛みを訴えたところ「脊髄病変かもしれない」と撮影しましたが何も映らず

主治医
主治医

ステロイドパルスをやると言うなら止めないけど、効き目のある時間短いでしょ?

はじめはそれなりに効果のあったステロイドパルスは、今では約半日ほどしか効きません。

吐き気止めを飲んでも襲われる吐き気に耐えたり耐えられなかったりしながらステロイド点滴をしても、家に帰る頃には元通り。

最近はそんなことばかりなので、もちろん希望はしませんでした。

 

痛みについては、わたしは「レルミット兆候(多発性硬化症の症状のひとつ)」だと思っていたのですが

主治医
主治医

レルミット兆候に聞こえない

「聞こえない」って言われてもこっちは痛いんだよ、と思いながら聞いていました。

とりあえず痛み止めが処方されました。

  • セレコキシブ(痛み止め)追加

処方から約1週間、効かなかったので飲むのをやめました。

わたしは主治医から「飲む飲まないは自分で判断してね」と許可をもらっているのでやめましたが、許可がない場合、処方薬は勝手にやめないでください

 

【痛みは循環する】痛みとは闘わず受け容れろ

よく言われる話でわたしもどこかに書いたことがあるかもしれませんが、主治医から再度釘を刺されたのでわたしも再度書こうと思います。

痛みと闘うと、余計に痛くなる

「痛い、でも負けない、でも痛い…」と思っていると痛みによるストレスや痛みから気を逸らせないことなど、いろいろな要素が重なってより痛みを感じる、というものです。

 

でもぶっちゃけ、痛いものは痛いし。

痛みから気を逸らす?

なにそれ、できたらやってますけど?

みたいな、四六時中関節と筋肉とex.が痛い身としては反発心は多々ありますが、

薬で和らげるなら薬に頼っていいし

わざわざ闘う必要はない

というのは、これはこれで正しいと思います。

まあ、効く薬があったらの話ですが。

ものすごく頷けた「お前らの痛みと一緒にするな」

病気とか病気の症状とか、痛みに至る理由は考えないとして、

「痛いんです」

に対して

「そういう時期もあるよね」

「季節の変わり目ってさ」

「頭痛がね」

とかいう、一般的な(病的でなくカロナールやロキソニンで治まるような)痛みでわかったような顔をされるとか「私だって痛いんだから」みたいな顔をされるとムカつく

という話を先日Twitterで拝見しました。

実によくわかる。

「そうなの?大丈夫?」

とか心配しなくていいから、そこまで高望みはしてないから、

「そうなんだね」とかでいいから、

自分の持ち合わせている痛みで張り合わないでほしい。

 

「歳いけば大体の人が病気になるから」「それが早いだけ」は本人だけが言えるセリフであって、それを他人に言われると「加齢でかかる病気じゃねえよ」って思う。

 

わたしの身内には病気持ちが非常に多くやたらと張り合われるし愚痴を聞かされるのですが、

わたしが1番大変(むしろ変)な病気なんですけど?

加齢でなった坐骨神経痛と同じレベルにしないでもらえます?

(坐骨神経痛が痛くないと言ってるわけじゃなくて)わたしはまだ20代なんですけど?

みたいな気分になって、

「どうしてこの人の愚痴を聞かされているのだろう…」

と切実に思う。

僕のほうがよっぽど泣きたいし、年下なんだもん愚痴も聞いてほしい。

こうやって他人の痛みを聞かされるだけで、自分の痛みも増えた気がする。

頼むから張り合わないで、季節のものと同じにしないでほしい。

痛みが増えるから。

いつも、そう思う。

「お前はすべての病気を知っているのか?」バイトで病気を嘘と言われた話

痛みに張り合われる話ついでに思い出したけれど、わたしが病気にかかってからバイトをしていたときの、もはや笑い話があります。

雇い主には「体温が上がると力が入りにくくなる難病(多発性硬化症)」として通していましたが、一緒になったおじさんはその事情を知らず、やたらわたしに命令して動かしてきました。

日雇いなので立場は同じ「バイト」です。

その人も同じく初めての現場です。

条件はまったく同じでした。

 

あまりにも命令され動かされすぎてふらふらになったわたしが

「わたし、体温上がると動けなくなる病気なんですよね」

とカミングアウトすると、おじさんはヘラヘラ笑って

「そんな病気聞いたこともないし、あるわけないやん」

と答えました。

「お前は全世界の病気全部知っとんのか」

と、その瞬間に思いました。

多発性硬化症は、罹患前からわたしは授業で知っていた病気です。

「お前が知ってる病気が病気のすべてやと思うなよ?」

などなど、思ったことは口に出しませんでした。

初対面でそんな冗談言います?

ファーストフードならともかく、京都の旅館なんて気ぃ引き締まるとこで言いませんよ?

みたいないろいろもありました。

なんの話かって、

病気に対する理解もない人間が「嘘だ」とか「私も大変」だとか言ったところで、「病気の大変さ知らんやろ」一択だという話です。

「痛みは受容しないと増幅する」なら「受容できる環境が必要」

「痛みとは闘わないこと」

「痛みを受け容れること」

「共存しろとまでは言わないけど、張り合わないこと」

言うのはとても簡単です。

でも実際には、打ち明けるだけで張り合われたり、嘘と言われたりする現実がある。

受容するのは、本人の心がけ次第でなんとかなると思われがちです。

わたしのような引きこもりなら、確かにわたしの心がけ次第と言えなくもないかもしれません。

しかしわたしたちが社会に関わりつつ痛みを受け容れるには、周りの人間も病気や痛みを、受け容れるまではいかなくても「否定しないこと」が必要です。

主治医
主治医

はるさんの感じてる痛みは、気のせいじゃないと思うよ。

視神経脊髄炎(NMO、多発性硬化症の親戚)の患者さんだって、僕たちにはその仕組みが理解できないような痛みを訴えるし、それはその人が本当に感じてることだと思う。

「病変もなくて、気のせいと思われるのはつらい」と言ったわたしに主治医がくれた言葉です。

主治医とはなんだかんだ話し合いの最中とはいえ、わたしは主治医を100%以上信頼しています。

それはたぶん、大事なところでは絶対にわたしを否定しないからです。

「痛いのはつらいね」

そのひと言だけで救われる人は、きっとたくさんいる。

「わたしはわたしをどう思うか?」主治医が尋ねた理由

最後に「わたし自身は自分の症状をどう思っているのか」、珍しく精神的なことをきかれました。

「今の医学では説明も対処もできないような病気なんだと思っています」

そう答えると、主治医は安心したようにうなずきました。

主治医
主治医

検査で証明できないことは、どんなに患者自身が訴えても「嘘だ」って言う医者は、たくさんいるんだ。

だから、そんな人に出会ったときに、どうか傷つかないでね。

そのときはわたしが下手にナイーブだから、フォローで言ってくれたのだと思っていました。

しかしその後、主治医の言葉は「実際の懸念」を含んでいたのだと身をもって知るはめになりました。

新しい主治医に「本当は難病じゃないんでしょ」と言われた話

わたしの病名は「可能性でしか言えない」

前回叫びまくったわたしの病名については、

検査次第で変更する

確定診断ができない

らしいです。

ただ3つにまで絞れました。

  • 今後のMRIで再発病変が映れば、症状と矛盾しない「多発性硬化症」
  • 現在最も可能性が高いのは、発症機序からみて「ワクチン後脳症」
  • 症状が最も近いのは同じく難病の「スティッフパーソン症候群」

再発病変を待たれているのが非常に嫌ですが、MRIに映り次第「多発性硬化症非典型型」から「多発性硬化症典型型」へと診断が変わるそうで、

その際には「ワクチン後脳症」疑いが破棄されるそうです。

「スティッフパーソン」は抗体検査である程度わかるそうですが、仮にそうだとしても今と同じこと(抗痙攣薬の処方)しかできないと言われたので、検査は迷っています。

病名がわかって治るのなら検査しますが、わかっても治らないのなら「別にいっか」みたいなもので。

 

病名がわかるなら検査しろと言われることもあるのですが、

病気はわたしの一部でも、病名はわたしを規定しないので。

 

わかったところで今と変わりないなら、どうでもいいのが本音です。

 

【遺伝子検査について】主治医の説明

ここからは余談とも言えますし正確かと言われれば疑問も残るところなので、雰囲気解釈でお願いします。

 

主治医に「遺伝子検査をすれば病気がわかるのか?」と尋ねました。

以下は主治医の説明です。

 

遺伝病なら確実にわかる。

ただ遺伝子検査は遺伝子の変異を見るもので、たとえば適切なたとえかはわからないけど、

はるさん「は」はるさんだ。

という遺伝子があったとして、それが

はるさん「が」はるさんだ。

に変わっても、文章として意味は通じる。

意味は通じるから、この変異が病気を起こすかはわからない。

ただ、「はるさんははるさんだ」という遺伝子が変異したことには変わりない。

 

こうやって膨大な遺伝子を全部調べていって、変異したものを探す。

20%が変異していたとする。

そこから「遺伝子の20%が変異したときにかかりやすい病気は…」と調べることもできるし、

はるさん「の」はるさんだ

みたいに、意味の通じないものに変異していることもあるから、そんな変異が起こっているときにかかりやすい病気は…と調べると、かなり高確率で病気を判断できる。

 

とのこと。

遺伝子がどういうふうに、どれだけ変異しているかを検査で分析して、その遺伝子配列のときにかかりやすい病気を探すそうです。

(この要約が正しいのかは、実際に遺伝子検査をしていないのでわかりません)

 

ただわたしの場合にはある程度病気は絞れているしできることは変わらないし遺伝病ではないだろうとのことで、遺伝子検査は行わなくてもいいだろうとの結論になりました。

わたし自身も、どうせ治らないならそこまで病名に興味ありませんし。

病名が気になっている方や、病名によっては治療法が変わる方など、とりあえず気になった方は主治医に尋ねてもよいと思います。

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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。ケアストレスカウンセラー、保育士などの資格をもつ。

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