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全身痙攣と闘いながらライターしていたらクビになった上に希死念慮に襲われた難病少女の記録

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまこんばんは。

今、うつ真っ只中ではないので挨拶ができています。

今日は何かと災難な日で、

ライター契約

ライター1つ契約切られた

→もうそろそろ休もうと思っていたので、本業に集中する良い機会だと凹みはしませんでしたが、文面に引きました。

契約切るときの文面ってあんな心のこもっていない「非常に残念ですが」を使うんですね…((((;゚Д゚))))
ぶっちゃけ他の雇い手もいらっしゃるので収入的にも大丈夫ですが、そちらは雇い主が嫌いなので辞めるつもりです笑
このタイミングでスカウトめっちゃ来てるし、本業一段落したらそっち受けてもいいかな、なんて。

立位保持

  • 昨日から独りで立てなくなりました

→めっちゃ凹んでます。

昼間は脱力と痙攣、夜は痙攣、そのくせ立てないとなると…

左手で物をつかんで移動しています。

 

復学

  • 復学した方が良いか悩む

→正直すごく悩んでいます。

というのも、わたしの中では退学一択で、通う身体もないのですが、

研究を続けるにはまだ籍を置いておいた方が良い

というなんとも打算的な考えから、退学しようかしまいか考えてぐるぐるしています。

気持ち的には退学したいし、もうしてるんですけどね笑

相談

  • 珍しく相談したところ泣いて呼吸困難に

→これけっこうつらくて、ひとには

「泣いていいよ。いっぱい泣いて吐き出そう?」

なんて言うんですけど、自分は泣くと体温が上がって横隔膜が動かなくなって呼吸困難に陥るんですよね。

つまり、体質的に泣けない

元々泣き虫のわたしにはけっこうつらいです。

泣いた理由は、珍しく母に進路を相談したところ

わたしはなんでもできる

病気と闘いながらでも、やろうとしたことを貫ける

医療の知識もあるし、データベースアクセス権限も色んなサイトで持っている

だから

多発性硬化症の未来を切り拓くことができる

そう言われ、それでもわたしが望むのは

好きな人と家庭を築く、些細な幸せ
そのために自分も働けるような、身体を持っていること

ただそれだけだった

ただそれだけが、難しい。

 

麻痺

  • 麻痺レベルの上昇

→1番ショックです。

ついに痺れが顔面半分まで到達。

痙攣は下唇レベルですが、右手はもう薬がないと動かなくなりました。

薬を飲んでも、脱力との差でなかなか「動くとき」が少なすぎる現状です。

こんな状態で結婚してこどもを育てられるのか、心配でなりません。

 

希死念慮

  • 希死念慮と自殺願望

→これが1番の強敵です。

どうすれば死ぬのかを知っているだけに、そして手脚の痛みが激しいだけに、包丁を見る度に手脚と頭を切り離したくなります。

痛みから逃げたいのと、訳もなく死にたいのと、両方です。

ただ最近、心筋梗塞と聞かされていた祖父の死因が家を守るための自殺であることを知りました。

うつを打ち明けたとき、祖母は泣きながら「死にたいなんて言わないで」と言いました。

わたしは「死にたい」という言葉すら封じられた思いでしたが、祖母からすれば亡くした夫とわたしが重なって見えたのかもしれません。

祖父の死因を知って以来、祖父の声の幻聴は聞こえなくなりました。

あるのはただ「わたしの希死念慮と自殺願望」です。

「こうしたら楽になれる」

そう思うのに実行しないのは、ただ「完結させると約束した小説がある」という責任感。

ファンの方、応援してくれてありがとう。

おかげでぼくは、すくなくとも完結させるまでは生きるよ。

そして「自殺したら楽になれますか」という質問を以前してくれた方。

考察が終わるまで待ってね。

 

障害者手帳

  • 障害者手帳申請に賛成の先生の理解の無さ

→これけっこう堪えています。

普段から障害者相手に治療してるはずなのに、

「障害者手帳があれば支援できる」

と昔言われた言葉が今ものしかかっていて、

「障害者手帳取る前よりも、酷くなったから申請するんだよ?」

支援できるという学校に行く支援は、現状ない。

 

心配事

寿命あと少しと言われていた、愛するあの子と連絡が取れない。

あの子はまだ、生きているかな。

自殺するときは一緒だって約束したんだけど、病気って残酷だね。

ぼくの心も、もう一度殺してくれないかな。

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