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わたしが休学中1回目にやったこと

気ままライフ

入院1日目の記録

復学間際、精一杯のことをしたつもりだったけれど急遽入院になってしまった2019年3月20日の夜、夕方のステロイドパルスで眠れないので綴ります。

休学(1回目)中にやったこと

わたしが休学期間の2018年10月1からやったことはそれだけでもたくさんあるのですが、

ここはせっかくなので、学校に行けなくなった5月29日から綴ろうと思います。

まず、右半身不随になりました。

それから、首から下の完全麻痺になりました。

この期間に、ステロイドパルスを2回しました。

効かなくてもう1度トドメに血漿交換をしたら、7回するはずが、4回目でアナフィラキシーショックを起こして中断しました。

そこから痙攣の日々がやってきました。

わたしは、痙攣に耐えました。耐えています。毎日引き裂かれそうですが、まだ生きています。

https://harukams-medicalbeauty.com/pain/

https://harukams-medicalbeauty.com/ikirukati/

https://harukams-medicalbeauty.com/k-syurui/

そして、少し動けるようになりました。

リハビリ筋トレも超頑張って、プレドニンMAX用量飲んでいるのは思えないくらいの綺麗な体型を維持しました。

1日20時間以上、筋トレ、ストレッチをしました。

https://harukams-medicalbeauty.com/alltre/

まだこれから追記の予定です

転院、退院して、まず家事をしました。

火の近くでは脱力して動けなくなるので、脚の長い椅子をキッチンに置いて、家族のお弁当作りをしました。

常備菜を作って、入院中に必死に勉強した栄養学の知識を使って、家族の栄養バランスを整えました。

https://harukams-medicalbeauty.com/category/cooking/eiyou/

家族の理学療法評価をして、体調を一時的に改善しました。

お買い物に行って、洗濯して料理をして、ステロイドが減ってからは掃除もしました。

https://harukams-medicalbeauty.com/post-198/

人間関係では、父と母との仲を修復?しました。

https://harukams-medicalbeauty.com/father4/

ただ、薬のバランス?(か10代の頃の再発かは不明)で鬱になりました。

過剰処方から通常処方に戻しただけで、はっきりと鬱になりました。

鬱病と正式に宣告された、という意味です。

https://harukams-medicalbeauty.com/category/gomibako/page/2/

そこからはずっと、希死念慮との闘いで、

なぜか希死念慮に理解のない精神科医ともTwitterで闘いました。

なんでや…

リスカ欲とも、闘っています。

https://harukams-medicalbeauty.com/b-bre/

中学のときにやめたリストカット、鬱とともに復活しちゃった。

https://harukams-medicalbeauty.com/father3/

暗黒の中学時代です。

話を戻すと、

同じ病気で苦しむ人へ、医学知識のあるわたしができることはないかと考えた結果、

ブログを始めました。

たくさんの人にMSを多発性硬化症というこの病気を知ってもらおうと、

Twitterを始めました。

https://twitter.com/harukaMSPTS2

小説を書きました。

多発性硬化症テーマは→https://harukams-medicalbeauty.com/msnovel/

YouTubeを始めました。

→「紫乃遼」で検索 または

https://www.youtube.com/channel/UCxZDXC-nuS6Bs0Yt4cD-AiA

たくさんの人に希望を与えられないかと、

Twitterのbotを作りました。

https://twitter.com/harukamspts_bot

LINEスタンプを作りました。

→がんばらないことをがんばるスタンプhttps://store.line.me/stickershop/product/6940711

→たぶんいつかやるスタンプhttps://store.line.me/stickershop/product/7611854

作った背景はこちらhttps://harukams-medicalbeauty.com/line/

自己満足ですが、それでも、麻痺していてもできることがあると思いたくて、知ってほしくて。

たくさんの人の声で社会を変えていけないかと、

多数の企業に改善案を送りました。

そして自分の、復学への最後のリハビリで、

minne(ハンドメイドアプリ)を始めました。
2019/10/31退会しました

復学するつもりで、

授業の予習を始めました。

他に、

卒業論文の予備知識となる文献を集めました。
MS関連の論文は見つけ次第、視力の保つ限り片っ端から読みました。
MSの「易疲労性」は視力にも影響しているようで、あまりに文字を読みすぎると一時的に失明してしまいます。
わたしは、頑張りました。
服が擦れるだけで痛い、
全身痙攣の内出血痕だらけになりながら、
わたしは、もうできることをしました。

あとは良くなって退院して、復学して通学して、卒業するだけなのに…!

復学へ向けて

わたしの欠点は、やりたいことが多いことだと思います。

わたしの凄いところは、やろうと思えばできることだと思います。

やればできる子、やらないとできない子のYDKです笑

でもそれは、

周りにいてくれる家族や、友人や、仲間や、わたしの大切な人たちのおかげで、
わたし独りでは、立つことさえできないんですよ。

改めて、こうしてゆっくりとひとりで考える時間をもらえたので、

感謝します。

わたしの傍にいてくださる人に。

それは、リアルでも、ネットでも。

わたしを取り巻くすべての環境に、感謝します。

こんな病気なんて滅んでしまえばいいけれど、

それでもわたしは、きっとこれもわたしの人生だと、受け入れます。

障害受容という言葉は好きではありませんし今後できるとも思いませんが、

これも自分である

と認めたという意味では、受容したことになるのかな。

今度論文かけないか先生に相談してみようと思います。
トップの写真は「ネモフィラ
花言葉は「可憐」で「どこでも成功」することだそうです。

これからも再発の度に泣き叫びながら進むのでしょうが、

それでもわたしは、わたしでしかない。
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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

自称小説家の漫画家志望。仕事はライターとカウンセラー。
多発性硬化症、うつ病、WPW症候群、スティッフパーソン症候群疑いなど100万分の1レベルの希少難病を併発した23歳女子。京大医学部中退。
今の夢はエンジニアとお嫁さんと「人間として生きること」
「君の絶望は僕が背負った!」が決めゼリフ。

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