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決意表明/患者会に行ってきました!

気ままライフ
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患者会にて

今日あべのメディックスで行われたMS/NMOとパーキンソン病の患者会に行ってきました。

グループにはMSとNMOの人がいて、たくさんのお話を聞くことができました。

お話の内容は口外しないことになっているのでここには書きませんが、わたしみたいな新米MS患者としては参考になることが多かったです。

 

でもお話を聞いていて思ったのは、やっぱりわたしの症状は特殊すぎて、日や時間の変動も大きすぎるなあ。

 

昨日は全く動けなかったので、今日行けるか心配していたのですが、感覚のない足を支えに痺れる右腕をぶら下げて、なんとか行くことができました。

帰りは気を失うようにぱたっと寝てしまいましたけど、母が車を借りてくれていたのでセーフです♪

 

同病、同症状で集まるとおもしろい

診断以来初の冬に向けて心配事も多いけれど、こうして同じ病気の人で集まって話すと、あるある話が面白いですね。

 

京大病院に入院していたときに、病室全員が神経難病患者で歩行に問題のある人ばかりで、

「今地震来たら、火事起きたらみんな死ぬね」

「わたし左手動くんで、手すりつかんで車イスで逃げますよ」

「じゃあharuka(はるか)ちゃんの車イスの後ろつかむから一緒に連れてって、ってか道連れにしてやる笑」

なんて笑い合ったり、

 

森ノ宮病院に入院していたときに、脊髄損傷やギランバレー症候群のお兄さん方と

「足の感覚なくても歩けるよね~」

「なんか歩けるんだよね~」

なんて笑いながら話してたことを思い出しました。

病院外では笑えないし、当人じゃないと笑いにできないけど、それでもみんな自分の生活があって、それぞれに生きてるんですよ。

 

法整備してほしいし支援事業所増えてほしい

わたしも復学したいけど、通学を支援する移動支援のサービスってないんですね。

来年の4月までにどれだけ回復するかが鍵ですね。がんばりたいけどがんばると倒れるから難しいところだな。

 

みんなが幸せな世の中へ

体調悪いとうつ傾向がめちゃくちゃ強くなるので、どうせ理学療法士の資格とったって働ける自信ないし、むしろ実習を越えられる気がしないし、退学しようかなとか、もう学校いいかなとか考えたんですけど、

やっぱりまだ勉強したいし研究もしたい。

急性期の神経リハ師になって、全身不随からでも諦めなくていいんだよって励ませる人になりたい。

あんまり現実的じゃないですけどね苦笑

 

わたしがよくしてもらった分、それ以上に、

わたしは人を助けたいし、これから苦しむ人を減らしたい。

みんなが幸せな世の中へ

 

だからわたしは負けない。

勝てないけど、諦めそうになるけど、それでもわたしは、支えてくれた方々への恩返しをはじめ、これから苦しむ人を減らすための環境作りのために生きるんだ。

 

以上、もし共感いただけましたらシェアお願いします。

わたしがブログを書く理由は、すべてそこにあります。

 

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