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完治と寛解の違いを知った日

闘病記録(入院記録)

診断::MS、多発性硬化症

特徴:「再発と寛解を繰り返す」

授業で習いました。知っていました。

お見舞いに来てくれた友人も調べていてくれて、

「寛解と増悪を繰り返す」

2人に言われました。

あ、ちなみに「ぞうあく」です。「ぞうお」ではないです。

そう授業で習ったから、知っていました。

MSと診断を受けた日のことは、今でもはっきりと覚えています。

医師3人が集まって、

「これどう思う?」
「MSかなー」
「あ、先生もそう思うー?」

ちょっと楽しげで、わたしも

「MSなら再発と寛解繰り返すから、治るし、いいじゃん」

程度に思っていました。


血液9本髄液を5本抜かれて、頭痛に呻くわたしのベッドの横にあるMRI画像は、

自分のものだと信じられないくらい汚かった。
授業でも国試の過去問でも見たことがないくらいの、白い斑点が大量に。

それでもあまり大事に捉えていなかったわたしが、ことの重大さに気づき始めたのは、

まず翌日に全身不随になり、

その翌日に担当PT(理学療法士)さんに退院までの目標として、

「そこのトイレくらいまでは歩けるようになりたいよね」

5mほど先を指差されたとき。

 

 
そうか、今自分は1mも、30cmも、自分で歩けないのか。

現状を理解しました。


トドメとなったのは、1週間後に担当医さんに、

「痛みと痺れは消えない」

と告知されたとき。


 

それが「寛解」

医療用語で、「日常生活を送れるレベル」を指す言葉。

 


 
わたしは今まで「寛解」というと、安定して病気もほぼ治っているものだと思っていました。

でも実際、色々な治療を試していただいた後、

炎症は治まり、いわゆる「寛解」と呼ばれる状態になり。

 

どこが「安定」しているんだ?と。

 


 

夜中に起こる嘔気と、右半身の勝手な発熱による痙攣痺れ全身の激しい痛み

感覚はなく麻痺の程度は時間変動

動ける日もあれば、寝たきりで動けない日もある。

気分の上下もかなり激しく、自分自身の心がついていかない。

つきまとう不眠に、それでも目を開け続けると眼精疲労で失神する。

リハビリしたい反面で、頑張れば即倒れるこの体質。

天気気圧湿度とスケジュールの兼ね合いを考えると、安易に約束ができなくなった。

他にも苦労はたくさん。

 


 

色んな方からアドバイスをいただくけれど、どうにも合致しないことも多い。

担当医も首を傾げ、最終的に「耐えて!」と言うしかなかったこの体質。

 


 

だからうまく体と付き合って、どうにかやっていくしかない。

それが「寛解」です
 

 

患者から見た「寛解」は、医療者の認識している「寛解」からはひどく遠い。

 




 

医療学生として、患者として、

医療従事者へ、そしてこれから医療従事者となる仲間へ伝えます。

 

「完治」と「寛解」の違い、わかっていますか?
安易に「寛解」なんて言葉を使っていませんか?
 

 

患者は「完治」を切望し、

医療者は「寛解」を目指す。

ここに認識のズレがあると思います。

 


 

寛解とは決して楽な状態でないことを知ってください。

単に炎症が治まった、急性期ではなくなった、というだけです。

 

寛解」と言われて傷つく患者だっているんです。

それは、まだ苦しんでいる最中だからです。

 





 

どうか、患者の心に寄り添える医療者が増えることを望みます。

 

 

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

自称小説家の漫画家志望。仕事はライターとカウンセラー。
多発性硬化症、うつ病、WPW症候群、スティッフパーソン症候群疑いなど100万分の1レベルの希少難病を併発した23歳女子。京大医学部中退。
今の夢はエンジニアとお嫁さんと「人間として生きること」
「君の絶望は僕が背負った!」が決めゼリフ。

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