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わたしの経過について(随時更新中)

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概略

特定難病「多発性硬化症(通称MS)非典型性」に罹患し、今年5月28日に京都の高度急性期大学病院に入院、8月9日に大阪の亜急性期・回復期病院に転院したものの、9月27日に自主退院。自宅にて自主リハビリしていたが、再発などの入院を繰り返し、現在四度目の入院から退院。自宅療養中。

病気の発覚~入院までの流れ~

2018年5月
  • 23日夜 多少のふらつき、スマホを打つ手の若干のブレを感じる
  • 24日  ふらつきと、立ち続けることが少し難しいと感じる
  • 25日  右手でグラスを持てない、パソコンを打てない
  • 26日  膝が折れて歩くのがやや困難。右半身が動きにくいと感じる
  • 27日  突然膝が抜けるようにして、何度もこけそうになる。箸が持てなくなる。
  • 27日夜 急に右腕が動かせなくなり、救急車で自宅近くの病院に搬送、帰される。
  • 28日  学校へ向かうも自転車のペダルから足が落ちる。鴨川の橋を越えるのが困難。手すりを掴むか、壁沿いでないと歩けない。教授の助けを得て近くの大学病院へ緊急入院。

高度急性期病院での治療~入院中~

  • 28ー30日 ステロイドパルス療法1回目

29日に全身不随に陥る。30日に左手のみやや回復。

2018年6月
  • 2ー4日 ステロイドパルス療法2回目

1回目で症状の改善が見られず、むしろ悪化が見られたため、翌週に予定されていたステロイドパルスが前倒しになった。

  • 5ー11日 1週間の経過観察
  • 12日 朝、右肘、右股関節が少し動くようになるが、夜再び動かなくなる
  • 13ー15日 ステロイドパルス療法3回目

同じ箇所の炎症の再燃が発覚、緊急でステロイドパルスとなる

  • 15日ー 再燃防止のためプレドニン(ステロイド内服薬)30mgの服用が始まる

以降改善見られず

  • 26日 頸部にカテーテル挿入、留置
  • 27日 血漿交換1日目(アルブミン製剤)
  • 29日 血漿交換2日目(アルブミン製剤)
2018年7月
  • 3日 血漿交換3日目(アルブミン製剤)
  • 5日 血漿交換4日目(新鮮凍結血漿)

アナフィラキシーショックを起こし全身に水疱、発赤。臀部に注射のち意識を失う。心電図から先天性WPW症候群が発見される。

2018年8月
  • 「治療は全て終了、薬剤調整に入る」との見解。
  • 左上肢にまで痙攣が及び、夜中の硬直痙攣が始まる。
  • 「これ以上の処方はない」との見解、ストーカー事件などにより、数日の自宅泊後転院
  • 転院後、急に歩けるようになるが、脱力時のリハビリなどで逆に悪化。退院を志願。
2018年9月
  • 27日 退院
2018年10月
  • 心臓の症状の急激な悪化、痙攣の悪化。外来で薬剤調整するも効かず。
2019年3月
  • MS再発。診察日にちょうど右腕が上がらなくなり相談したところ、MRIで発覚。
  • 復学のために即退院
2019年4月
  • 学校近くへの引っ越しを検討。試験宿泊中に突然右脚が上がらなくなる。(動画あり)自分で再発と判断し病院受診、そのまま入院。
  • 再発ではなく「後遺症の悪化」との診断。脱力でまともに歩行できないが、痙攣は起こる。
  • 抗けいれん薬と免疫抑制剤薬物療法を受けるため長期入院を決める。
  • 退院後も薬剤調整&経過観察中。

 

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