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主病名が「抗神経抗体症候群」へ+免疫グロブリンと抗CD20抗体について|MSがサブになった日の記録 2020/04/13

闘病記録(入院記録)

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。

わたしは本日、血漿交換5回とステロイドパルス並行療法を終え、先生とお話してきました。

大事な情報がたくさんあったので、わたしの記録とともにですが共有させていただきます。

病名に変化…?

ここはわたしの記録ということで…

なんと病名多発性硬化症から抗神経抗体症候群というものに変わりました。

血漿交換前に血清を調べていないから確定とは言えないとのことでしたが、治療方針はMSではなく抗神経抗体症候群の治療へ路線変更するそうです。

抗神経抗体症候群ってわたしも初耳で調べたのですが、脳脊髄炎やMSのお仲間である視神経脊髄炎、わたしが今回入院する原因となったスティッフパーソン症候群なども含めた総称のようですね。

なので厳密には病名ではなく症状の総称で、わたしはMS扱いになりますが…

「MSではなく抗神経抗体症候群」といっても「神経寄り」か「免疫寄り」かということで、最初から「MS非典型型」と言われていたわたしの治療は変わらず「MS用の免疫抑制剤を使わない免疫抑制」です。

ただMS患者として色々活動してきたわたしには致命的かな?汗

ステロイドは現在の20mgのまま据え置き、

免疫抑制剤として新たにメトトレキサートを試すことになりました。

関節リウマチなどでよく使われる薬です
抗神経抗体症候群だとMSのような神経症状に加えて痙攣や硬直も起こるそうで、「おお、まさにわたしじゃん?」と思っています(^_^;)
ただ最近の概念すぎてほとんど先行研究、論文がなく、行きあたりばったりの治療しかできません。
今までとも変わらない気がしますが…(-_-;)

ついでに、やはり免疫グロブリンが足りないとのことで明日免疫グロブリンを点滴?で足すことになりました。

免疫グロブリンやアルブミンなどの血漿分画製剤はドロドロしていて入りにくいとのことで、針が太そうだなと予想しています

血漿交換については、「1回だとプラシーボ効果の可能性もあるから」と「有効、だろうけど断言できない」という扱いになりました。

「また悪化したときに血漿交換が効いたら有効」という扱いらしいですが、もう痙攣で窒息死しそうになるのはごめんなので別に断言できなくてもかまいません(-_-;)

免疫グロブリンメトトレキサート副作用血漿交換の効果切れなどがなければ今週末で一旦退院です。

主治医には「2週間後くらいにまた血漿交換するかもだけど一旦退院しといた方が何かと都合が良いし君も良いでしょ?」と言われました
今回は色々あり帰りたいと思っていないのですが、Wi-Fiの都合上一度退院しておくかーくらいに思っています笑

もし今後悪化した場合にはエンドキサンパルス血漿交換とのことです。

エンドキサンパルス:以前にも書いたステロイドパルスの親戚。抗がん剤としても用いられる。
どちらも嫌ですね笑

薬について

以下、薬の使用について注意事項やら諸々がいろいろあったので共有させていただきます。

免疫グロブリン製剤

まず上記の通り免疫グロブリンなどの血漿分画製剤とてもドロドロしていて血管が詰まるリスクがあるとのこと。なので

しっかり水分を摂る

経口補水液を飲めとまでは言いませんが、緑茶やコーヒー、紅茶などは利尿作用が強く飲んでも出ていってしまうので水がおすすめです
味がないとつらい、水だけ飲むのが苦しいというわたしのような方は、お茶を水で薄めたものでも大丈夫です
ただ出た分は補充してくださいね(^_^;)

そして意外というかわたしとしては大きな謎だったのですが、

免疫抑制剤を飲むのに免疫グロブリンを足していいのか

足しても減らすなら無駄じゃない?と思ったのですが、

  • そもそも免疫グロブリンを取り除いたところでMSは良くならない
  • 同じ「免疫」という言葉にはなるが、免疫抑制剤が抑えるのは別のものであって免疫グロブリンではない
  • ただ二次的に免疫グロブリンが減ることはある
  • だからこそ最低限度の免疫グロブリンはもっていた方が良い

とのことでした。

免疫抑制剤が作用する対象は様々なので一概には言えませんが、「免疫抑制剤は余計な抗体や免疫細胞を抑えるものであって体の免疫機能全般を抑えるものではない、ただし抗体や免疫細胞を抑えた結果として免疫機能全体が落ちることがある」という認識がまだわかりやすいのかなあと思っています

抗CD20抗体

毎度動画で説明させていただいているオファツムマブ・通称:オファちゃんが代表的な抗CD20抗体ですが、少し厄介な問題があるとのこと。それが

既に免疫抑制剤を飲んでいる場合に併用して飲むと良くない

ということ。

MSに対してはかなり効果を発揮する

とのデータもありますが、

関節リウマチなど他の免疫抑制剤も飲んでいる場合にはあまり症状が改善しない
関節リウマチへのオファツムマブ単体使用は効果あり
特にステロイドとの併用マズイ

とのことで、MSの方は既に大体の方が免疫抑制剤を飲まれていると思うので、

CD20抗体を使いたい方、わたしのように主治医から使う宣告を受けている方は、約1年後の解禁へ向けて薬の切り替えのタイミングが非常に大事になってきます。

というのが今回のお薬のお話でした。

それではみなさまおやすみなさい。

良い睡眠、良い夢を☆

オファツムマブ関連動画

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