みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。
わたしは本日、血漿交換5回とステロイドパルス並行療法を終え、先生とお話してきました。
大事な情報がたくさんあったので、わたしの記録とともにですが共有させていただきます。
病名に変化…？
ここはわたしの記録ということで…
なんと病名が多発性硬化症から抗神経抗体症候群というものに変わりました。
抗神経抗体症候群ってわたしも初耳で調べたのですが、脳脊髄炎やMSのお仲間である視神経脊髄炎、わたしが今回入院する原因となったスティッフパーソン症候群なども含めた総称のようですね。
「MSではなく抗神経抗体症候群」といっても「神経寄り」か「免疫寄り」かということで、最初から「MS非典型型」と言われていたわたしの治療は変わらず「MS用の免疫抑制剤を使わない免疫抑制」です。
ステロイドは現在の20mgのまま据え置き、
免疫抑制剤として新たにメトトレキサートを試すことになりました。
ついでに、やはり免疫グロブリンが足りないとのことで明日免疫グロブリンを点滴？で足すことになりました。
血漿交換については、「1回だとプラシーボ効果の可能性もあるから」と「有効、だろうけど断言できない」という扱いになりました。
免疫グロブリンやメトトレキサートの副作用、血漿交換の効果切れなどがなければ今週末で一旦退院です。
もし今後悪化した場合にはエンドキサンパルスか血漿交換とのことです。
薬について
以下、薬の使用について注意事項やら諸々がいろいろあったので共有させていただきます。
免疫グロブリン製剤
まず上記の通り免疫グロブリンなどの血漿分画製剤はとてもドロドロしていて血管が詰まるリスクがあるとのこと。なので
しっかり水分を摂る
そして意外というかわたしとしては大きな謎だったのですが、
足しても減らすなら無駄じゃない？と思ったのですが、
- そもそも免疫グロブリンを取り除いたところでMSは良くならない
- 同じ「免疫」という言葉にはなるが、免疫抑制剤が抑えるのは別のものであって免疫グロブリンではない
- ただ二次的に免疫グロブリンが減ることはある
- だからこそ最低限度の免疫グロブリンはもっていた方が良い
とのことでした。
抗CD20抗体
毎度動画で説明させていただいているオファツムマブ・通称：オファちゃんが代表的な抗CD20抗体ですが、少し厄介な問題があるとのこと。それが
ということ。
とのデータもありますが、
とのことで、MSの方は既に大体の方が免疫抑制剤を飲まれていると思うので、
CD20抗体を使いたい方、わたしのように主治医から使う宣告を受けている方は、約1年後の解禁へ向けて薬の切り替えのタイミングが非常に大事になってきます。
というのが今回のお薬のお話でした。
それではみなさまおやすみなさい。
良い睡眠、良い夢を☆
オファツムマブ関連動画
