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【体験談】評判はなぜか良い?難病克服支援センターへの本音

医療

みなさまおはようございます。

お加減はいかがでしょうか?

わたしは「とある法を犯し、とある塀の中にいます」というサンドウィッチマンさんのネタを思い出しています。

というのは冗談で、とある出来事がありとあるところを出て戻ってきたのですが色々あって心ぐちゃぐちゃなことは来週の精神神経科にぶつけてきます

 

さて今回は、いまさら感が強い難病克服支援センターへ連れていかれたときの本音を。

あのときは色々監視が酷く、わたしの本音は書けなかったので。もうひと月経ったので時効らしいです。
というより。。。。まあいいや。
メール購読してくださっている方すみません、今朝の6時頃にメンタルヘルス系の自動投稿設定をしているので1日のほぼ同じ時間に2通来るという意味不明なことになりますm(_ _)m
そういや「購読」って字ですがメルマガとかじゃないので金銭的利益はないです笑。MSが広まれば嬉しい(*^^*)

 

いい加減本題へ。。。

 

なぜ難病克服支援センターを信用できなかったか

わたしは難病克服支援センターの代表、前の記事では「旦那さん、ご本人」などと表記していた人をどうしても信用できませんでした。

わたしの不信感は前の記事や動画でも滲み出ていたかもしれません。

その理由は彼との最初の会話にあります。

本音を書くのを禁止されたこの3週間はもうストレスでストレスで仕方がなかったし、ぶっちゃけ「難病克服支援センター 評判」とか調べたら良いものばかり出てくるのでわたしくらい反対派がいても大丈夫かなと。
もちろん名誉毀損や営業妨害のつもりは一切なく、あくまで「わたしの感想」です
と主張しないと勘違いする方や逆手にとって訴える方がいるのでわざわざ書きました。「体験談」の段階で「個人の感想」なのは明白ですがたまに「事実」と思い込まれ勘違いされる方も以下略

難病克服支援センターを信用できない理由①会話の導入

治療を受けるのは本人です。

治療するのは本人です。(手術とかではなく生活面)

治療を決めるのは本人です。

個人はその自由意思をもってして、己の行動を決めることができます。
当時のわたしは「嫁入り条件」としてなぜか「行かない選択肢」がなかったので行きましたが、本当は断薬成功者に表彰状を渡すシーンをFBに自慢げにアップしている団体に行ったって「断薬しろ」としか言われないのがわかっていたので行きたくなかったです。

 

治療を受けるのは本人……にも関わらず、彼は

  • 母と対面の席で
  • わたしは横で聞かされているだけで
  • 約1時間ずっと
  • 母に向かって

話をしていました。

わたしが口を開いて発した言葉は挨拶と「はい」のみ。

その「はい」の最初の流れが、

「お風呂入ったらウートフ出る?」
「はい」
「だから治らんねや。ウートフ出ても入らな治らんねん。症状っていうのは~体を治すために出るわけやから、それを逃げてたらあかんねん」

 

わたしは「ウートフが出るか」を訊かれて「はい」と答えただけで「風呂に入らない」とはひと言も言ってないし、なんなら

 

ウートフ出ても入ってます。
これがわたしと戸田さんとの最初の会話だったので、
はるか
はるか

あ、この人はこちらの生活を聞いて改善策を考えるんじゃなくて、食生活と理論を押し付ける人だ(察し)

となり、以降話す気を失くしました。
昨日のお風呂のウートフがきつく痛くて徹夜になってしまったので、薬で少し動けるようになった今書いています

難病克服支援センターを信用できない理由②「多発性硬化症に痛みはない」発言

経験者しかわからない話なうえに個人差もかなりあるものですが、

 

ウートフって本当に痛い

 

んですよ。

だし避けたいですよ?

痛みで体が動かなくなる苦しみも痛みも

 

味わってから言えよ

 

と今現在も思い続けています。
訂正:執筆時には思っていましたが、2021年12月現在はまったく思っていません。かつてはそれだけ反発が強かったのでしょう。
5分もお湯に浸かっていないのに、何時間苦しまなきゃいけないんだ。
何時間苦しめばあんたは満足するんだ。
  • 夏場は常に痛い。
  • お風呂も痛い。
  • 冬のお布団も痛い。
  • こたつで寝たら体が麻痺する
  • もちろん、入れば痛い。
あんたの理論でいけば、ほとんどのMS、NMO患者は
もう治っていいくらいの病気の症状に未だ苦しんでる
そこへぶちこまれた「多発性硬化症に痛みはない」発言。

 

ふざけるなよ。

 

ウートフは痛いんだよ!

 

MSじゃないあんたに、たかだかMSと診断された人を数人見て薬をやめろって言っただけのあんたに、

 

「この痛みの、苦しみの何がわかる」

 

ずっとそう思っています。

だから信用できなかったし、彼を治療者として信用することはこれからもすることはありません。

 

【成功の真偽】難病克服支援センターでの断薬

動画でも述べましたが、

 

「MSやNMOと診断されても実はCISやワクチン後脳症で、症状が1回しか出ない人もいる」

そういう人ほど初発の症状は重く、地方の病院ではさじを投げられることも多くあります。

そういう人が頼るのが難病克服支援センターで、断薬もできて……でもそういう人ほど

元々1回しか症状が出ない人だったりします。

そんな人を断薬させて「完治成功」と言われたところで、

「は?」

としか言いようがなく、特に主治医ラブのわたしにとっては「元々1回しか症状の出ない(かもしれない)相手を断薬させたと調子に乗っている」愚か者の極みにしか見えませんでした。

という心境で作ったのが「多発性硬化症に関する補足動画~ボーンブロススープを添えて~」なので、難病克服支援センターについてはできるだけ毒を吐かないように細心の注意を払っています

のちに入院中出会った方で「実際に難病克服支援センターで断薬した人のその後を伺いにお母さんが行った」人がいらっしゃったので話を聞くと、

「最近しびれが……」

と訴えたところ

「加齢のせい」

と片づけられたそうです。

加齢でしびれが……余計に信頼しづらくなりました。

 

難病克服支援センターで勧められた「月3万円のお茶」

重症度の高いわたしが継続して飲むと1人で月3万円かかってしまう「体に良いらしいお茶」を勧められた話をします。

お茶の主成分はサポニン。

わたしが回復期病院で毎日食べていた冬瓜と主成分は同じです。

参照;

【冬瓜】の栄養と効能を紹介!豊富な水分でむくみ解消!,オリーブオイルをひとまわし,管理栄養士 児玉智絢(監修),2021.8.26,https://www.olive-hitomawashi.com/column/2017/02/post-43.html,アクセス2021.12.9,

ダイエットを強力にサポートする「冬瓜」,イシペディア,大友博之(渋谷セントラルクリニックエグゼクティブディレクター監修),https://ishipedia.jp/dictionary/diet-remedy/vegetables/cucurbit-fruits/winter-melon/,アクセス2021.12.9

ついでに「体内の脂を出してくれるから」と勧められましたが、要するに界面活性剤

彼自身も「界面活性剤」と仰っていました

 

界面活性剤というのは簡単にいうと洗剤のことで、

「親水基」という「水と馴染む成分」と「疎水基」という「水を弾き油と馴染む成分」からできた分子が集まって、「ミセル」という集合体を作ることを利用して、油汚れに疎水基がくっつき、油汚れを囲んでミセルを作ることで皮脂などの油汚れを水に流すしくみです。

洗濯用の話です

 

この成分がお茶になっている、と聞いたところで「なら洗剤飲めばいいんじゃない?」と思ってしまったわたしです。

6
難病克服支援センターの人

薬を飲むとカプセルとか脂分を飲むけどさ、尿とか便とかって水溶性のものしか出さないから、油溶性のものは体の中に溜まっていくんだよね。それが悪さするわけ。

違います。

だったらとんかつとか食べた人も同じ末路ですよね。

 

油溶性のものを流すためにリンパ管があり、栄養素に変えるためにクエン酸回路があります。

脂肪は肝臓や筋肉に蓄積し、瞬時に使えるブドウ糖がなくなれば栄養素として分解されていきます。

だから運動したら痩せるんです。

人間の体のしくみを一切無視した説明をされても、残念ながら控えめに言っても医学部のわたしには通用しません。

そもそも高校生物で習いますし

 

【総合点】難病克服支援センターへの本音は?

  • 治療を受ける本人に話をしない段階で印象は悪め
  • 話を聞かない段階で印象悪く
  • 「人工物は駄目!」と言いながら途中で煙草を吸って帰ってきた(めっちゃ煙草臭くなっていたので恐らく)ので印象最悪
部屋自体が煙草臭のする場所にはありますが、通っただけであれほど染み付きません

 

なのになぜ評判が良いのか?

グーグル先生が悪評をもみ消すから良い評判を優先的に検索上位に上げるからです。

ということで、このサイトにたどり着けるのはけっこうすごいことです。

 

良い評判はわたし以外から聞いてください。

そして利用される方はどうぞ利用されてください。

手段問わず、苦しみが減るのなら万事OK

これもわたしの考え方です。

ということで、ほぼ1ヶ月前のことなのに引きずっていた本音でした。

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