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難病克服支援センターへの本音|体験談

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまおはようございます。

お加減はいかがでしょうか?

わたしはとある法を犯し、とある塀の中にいます。というサンドウィッチマンさんのネタを思い出しています。

というのは冗談で、とある出来事がありとあるところを出て戻ってきたのですが色々あって心ぐちゃぐちゃなことは来週の精神神経科にぶつけてきます

さて今回は、いまさら感が強い難病克服支援センターへ連れていかれたときの本音を。

あのときは色々監視が酷く、わたしの本音は書けなかったので
もうひと月経ったので時効らしいです
というより。。。。まあいいや。
メール購読してくださっている方すみません、今朝の6時頃にメンタルヘルス系の自動投稿設定をしているので1日のほぼ同じ時間に2通来るという意味不明なことになりますm(_ _)m
そういや「購読」って字ですがメルマガとかじゃないので金銭的利益はないです笑
MSが広まれば嬉しい(*^^*)
いい加減本題へ。。。

どうしても信用できなかった理由

わたしは難病克服支援センターの代表、前の記事では「旦那さん、ご本人」などと表記していた「戸田さん(旦那)」をどうしても信用できませんでした。

以降「戸田さん」で統一します(^_^;)
たぶんわたしの不信感は前の記事や動画でも滲み出ていたかもしれませんが、その理由は戸田さんとの最初の会話でした。
これを書くのも禁止されて3週間、ストレスでストレスで仕方がなかったし、ぶっちゃけ「難病克服支援センター 評判」とか調べたら良いものばかり出てくるのでわたしくらい反対派がいても大丈夫かなと。
もちろん名誉毀損、営業妨害のつもりはなく「わたしの感想」です!
と主張しないと勘違いする方や逆手にとって訴える方がいるのでわざわざ書きました
「体験談」の段階で「個人の感想」なのは明白ですがたまに「事実」と思い込まれ勘違いされる方も以下略

会話の導入

治療を受けるのは本人です。

治療するのは本人です。(手術とかではなく生活面)

治療を決めるのは本人です。

個人はその自由意思をもってして、己の行動を決めることができます。
当時のわたしは「嫁入り条件」としてなぜか「行かない選択肢」がなかったので行きましたが、本当は断薬成功者に表彰状を渡すシーンをFBに自慢げにアップしている団体に行ったって「断薬しろ」としか言われないのがわかっていたので行きたくなかったです。

そして行ったときの戸田さんは、「母と対面の席で」「わたしは横で聞かされているだけ」で約1時間ずっと「母に」話をしていました。

わたしが口を開いて発した言葉は挨拶と「はい」のみ。

その「はい」の最初の流れが、

「お風呂入ったらウートフ出る?」
「はい」
「だから治らんねや。ウートフ出ても入らな治らんねん。症状っていうのは~、体を治すために出るわけやから、それを逃げてたらあかんねん」
わたしは「ウートフが出るか」を訊かれて「はい」と答えただけで、「風呂に入らない」とはひと言も言ってないし、なんなら
ウートフ出ても入ってます。
これがわたしと戸田さんとの最初の会話だったので、
「あ、この人はこちらの生活を聞いて改善策を考えるんじゃなく、食生活と理論を押し付ける人だ(察し)
となり以降話す気を失くしました。
昨日のお風呂のウートフがきつく痛くて徹夜になってしまったので、薬で少し動けるようになった今書いています。

「多発性硬化症に痛みはない」発言について

経験者しかわからない話で、しかも個人差もかなりあるものですが、
ウートフって本当に痛い
んですよ。だし避けたいですよ?
痛みで体が動かなくなる苦しみ痛み
味わってから言えよ
と今現在も思い続けています。
二重表現だけど「それだけ痛い」ことが伝わってほしい
5分もお湯に浸かっていないのに、何時間苦しまなきゃいけないんだ。
何時間苦しめばあんたは満足するんだ。
夏場は常に痛い。
風呂痛い。
冬のお布団も痛い。
こたつで寝たら体が麻痺、入れば痛い。
あんたの理論でいけば、ほとんどのMS、NMO患者は
もう治っていいくらいの病気の症状に未だ苦しんでる
「多発性硬化症に痛みはない」
ふざけるなよ。
ウートフは痛いんだよ!
MSじゃないあんたに、たかだかMSと診断された人を数人見ただけのあんたに
「この痛みの、苦しみの何がわかる」
ずっとそう思っています。
だから信用できなかったし、これからもすることはありません
治療者としてね?

断薬成功の真偽

動画でも述べましたが、
「MSやNMOと診断されても実はCISやワクチン後脳症で、症状が1回しか出ない人もいる」
そういう人ほど初発の症状は重く、地方の病院ではさじを投げられたりします。
そういう人が頼るのが難病克服支援センターで、断薬もできて、ただし元々1回しか症状が出ない人だったりします。
そんな人を断薬させて「完治成功」と言われたところで、
「は?」
としか言いようがなく、特に主治医ラブのわたしにとっては「元々1回しか症状の出ない(かもしれない)相手を断薬させたと調子に乗っている」愚者の極みにしか見えませんでした。
という心境で作ったのが「多発性硬化症に関する補足動画~ボーンブロススープを添えて~」なので、難病克服支援センターについてはできるだけ毒を吐かないように細心の注意を払っています。

月3万円するお茶の話

継続して飲むとわたし1人で月3万円かかってしまう体に良いというお茶についてですが、

主な成分サポニン、わたしが回復期病院で毎日食べていた冬瓜と主成分は同じです。

ついでに「体内の脂を出してくれるから」と勧められましたが、要するに界面活性剤

戸田さんも「界面活性剤」と仰っていました

界面活性剤というのは簡単にいうと洗剤のことで、

「親水基」という「水と馴染む成分」と「疎水基」という「水を弾き油と馴染む成分」からできた分子が集まって、「ミセル」という集合体を作ることを利用して

油汚れに疎水基がくっつき、油汚れを囲んでミセルを作ることで皮脂などの油汚れを水に流すしくみです。

洗濯用の話でした
これいつか動画にしよ笑

この成分がお茶になっている、と聞いたところで「なら洗剤飲めばいいんじゃない?」と思ってしまったわたしです。

気に入らない相手はとことん気に入らないのもわたしの特徴です

総合して

治療を受ける本人に話をしない段階で印象は悪め

話を聞かない段階で印象悪く

「人工物は駄目!」と言いながら途中で煙草を吸って帰ってきた(めっちゃ煙草臭くなっていたので恐らく)ので印象最悪

という感じでした。

部屋自体が煙草臭のする場所にはありますが、通っただけであれほど染み付きません

良い評判はわたし以外から聞いてください。

そして利用される方はどうぞ利用されてください。

手段問わず、苦しみが減るのなら万事OK

これもわたしの考え方です。

ということで、ほぼ1ヶ月前のことなのに引きずっていた本音でした~

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