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MSの通院記録2019/04/02(わたしと母との関係vol.4)

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまお加減はいかがでしょうか。

こちらは晴れていて、とても寒いです。

そしてわたしは風邪をひいています。診断以来初めて発熱しました。

4月なのに、そして初めて、一昨年購入したヒートテックを着ました。

今年着たのは、今日と、再発前のMRI1回目のときだけです。
しかも前に着たのは4年か5年くらい前の薄いやつ…笑

 

ついに温度覚が戻った…?

と思いましたが、「今日めっちゃ寒いよ」と言われたので、相変わらず鈍いままなのかはよくわかりません。 

 

免疫下げてると風邪も大敵ですよね。

みなさまどうかご無事で。

 

さて、今日の自己満足の通院記録です。

今日は初めてひとりで病院まで行けました!

 

神経内科

今日も今日とて、採血してから神経内科に行ってきました。

1週間経たずに採血2回…。

肝機能やらの数値を計っているようです。

 

風邪ひいてるからか白血球めちゃ高い…
再発が怖いです。

 

診察前に母と合流して、

プレドニン11mgで再発したことを考えると、13mgより下げられない
新しい免疫抑制剤を併用して、5mgくらいまでプレドニンを減らしたい

という話を主治医から受けました。

まあステロイドの長期服用は危険ですから…

 

ただその免疫抑制剤が、

使用開始1ヵ月目に肝機能障害を起こしやすい

とのことで、2週間に1回は採血したいらしく、タイミングを調整することになりました。

 

何かあったときのために大学に近い病院で診察を受けるよう勧めてもらっていますが、なかなか授業が詰まっていて難しいです。

 

帰り際の母の(余計な)ひと言で鉄剤追加されそうになり、もうこれ以上お薬いらないと断りました。

だってもうお薬いっぱい飲んでるもん。
これ以上はやだもん。
これからまた増えるのに…。

 

この子ずっとコーヒー飲むから…

と言われ、

だから最近やめてるやん!

とキレました。

食後のコーヒー我慢してるもん(。ŏ﹏ŏ)
追加してほしいのは母だろうけど、飲むのはわたしなんだもん。
これまでに何度も鉄剤処方されてるので、鉄剤の副作用も体感してます。

 

母のひと言は最近本当に余計です。

わたしの貧血は今に始まったことじゃないし、高校のときは貧血で体育にまでドクターストップがかかりました。

 

キレるの良くないなぁと思いつつ、今日は「情緒を安定しろ!」と怒られました…
この前は「切手はまっすぐ貼りなさい!」と言われて、「水で貼るからや!のり使えば…」の説教が始まり、「感覚ないから切手みたいな薄いのわからんのじゃーだからまっすぐ貼れんのじゃー」と大泣きしました。
母はよくお節介で人様の家の親子関係を修復していて(親の本音、子供の本音を見抜いて少し仲介する、というものです)すごいなと思いますが、ただどうにもわたしを理解するのは苦手なようです…(^_^;)

 

ということでもめながらも、

プレドニン20mg→17.5mg

と減量し、診察は終了。

 

ちゃんとひとりで帰りました(*^_^*)

 

最近の課題は、昼間の心臓発作をどうにかすることです。

どうにもできないけど…(-_-;)

 

ということで、お疲れ様でした!

みなさま良い睡眠、良い夢を(*^^*)

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

自称小説家の漫画家志望。仕事はライターとカウンセラー。
多発性硬化症、うつ病、WPW症候群、スティッフパーソン症候群疑いなど100万分の1レベルの希少難病を併発した23歳女子。京大医学部中退。
今の夢はエンジニアとお嫁さんと「人間として生きること」
「君の絶望は僕が背負った!」が決めゼリフ。

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