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体験談|多発性硬化症は生理のとき症状が悪化する

多発性硬化症について
この記事は約4分で読めます。

生理だと気づくまで

今日は晴れなのに痺れがきついなあ、痛みが激しいなあ。

いつもなら右だけなのに、今日は左手まで痺れるし動きが悪いなあ。

やる気が出ないなあ。動けないなあ。

今朝は3時半に1度起きたのですが、まあこんな感じで動かず動けず、5時頃から2度寝。5時半頃に家族が起きてきたので、リビングで寝ていたわたしも目を覚ましました。

痛みや痺れのひどいときに早く冷やせるように、わたしだけリビングのクーラーの真下に布団を引いて寝ています。

それからはいつも通りスマホをするも、

たった数分画面を見るだけで疲れてバテて数十分眠り、

また目を開けてスマホを見てはバテて眠りを繰り返し…

時刻はいつの間にか8時。

いい加減薬を飲まないといけないので起き上がりましたが倦怠感がひどい。痛みもひどいし、体が言うことを聞かない。

昨日何かしたっけ?

台風来てるっけ?

秋雨前線?

考えましたが、わかりません。

無気力だから、WPW症候群かな。

わたしのもうひとつの病気です。不整脈、頻脈がひどい日には無気力になるのがわたしの特徴です

そう思って脈を計ってみたものの、凄まじい不整脈でしたが脈拍自体は正常。

午前はほぼ動けず、スマホもせずただ布団の上にいました。

仕事がお休みの母が、行きたいところはないか、したいことはないかと気遣ってくれるのですが、動きたくないというのが一番なところ。

昼を過ぎて、少し動けるようになったわたしはゲオに行くことに。

ついでにミスドに寄ってもらって、ほぼ半年ぶりのドーナツを食べられる!というところでしたが体調不良によりお持ち帰りにして、帰るなり疲労で寝てしまったので、まだ食べれていません…

窓が開いていて寒くて目覚めたわたしは、お風呂に入り、そこで気づきます。

そうだ、生理か!(←遅い)

生理のときに悪化する症状

実体験として、生理のときにきつくなる症状は

  • 痺れ
  • 痛み
  • 手足の震え
  • 感覚異常(足の感覚がなくなる、など)
  • 倦怠感
  • 易疲労性(疲れやすさ)
  • うつ症状

などですね。

多発性硬化症患者全員がそうとは限りません

手足の震えは、わたしが特に運動分野の障害を抱えたせいもあるかもしれませんが、痺れや感覚異常は多発性硬化症の患者さんでは共通しやすいようです。

急性期病院でお向かいのベッドに一時期入院されていた同じ病気の方も、生理のときには痺れがきつくなり、足裏の感覚がなくなるとおっしゃっていました。

悪化する原因

悪化する原因は、さすが難病ですね、わかっていません。

気圧や温度で症状が悪化する原因と同じくわかっていません。

そもそも多発性硬化症に対してメインで使う薬のステロイドはホルモンの一種なので、生理のときに多く出るエストロゲンプロゲステロンといったホルモンとのバランスも関係しているのかもしれません。

患者会にて知ったのですが、ピルを飲むことで病状をコントロールされている方もいらっしゃいます

悪化するのは症状であって病状ではない

気をつけていただきたいのは、悪化するのはあくまで症状であって、症状が悪くなったから病気が進行した、とかそういうことではありません。

痺れ、痛みなどの悪化で病気の悪化は判断できないので、特別焦る必要も過剰に心配する必要もありません。

病気の進行は病院でないと診れないので、ものすごく心配になったら病院へ行ってくださいね。

同じ苦しみを抱える人の不安が少しでも減ることを祈りながら、震える手でこれを書いています。

どうか、みなさまが安らかに日々を送れますように。

追記:これを書いてから約3ヶ月後、異常なくらいの強度の痙攣に襲われました。それも含めて、生理はかなり体調が悪化します。お気をつけください。

わたしの認識はまだまだ甘かったです…

また、周りの方、どうかご配慮をお願い致します。

 

さらに追記:2019年8月25日、生理前にて右半身が脱力し、1人で歩くことがままなりません。痙攣もかなりキツイです。

どうか痙攣や脱力で倒れたり、倒れそうな不安定な方を見かけたら、思いやりのある行動をお願い致します。

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