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多発性硬化症の症状・概要(動画付き)と、患者としてのお願い

多発性硬化症について
この記事は約5分で読めます。

はじめに

 全国、世界のMSに苦しむ仲間へ
 ~あなたはそこにいるだけでいいんだよ~
 MS患者を身内にもつ家族へのお願い
MSはどうしても不安定になりやすく、繊細な病気です。個人差もすごく大きいです。本人の話をしっかりと聞いてあげてください
MSについての簡単説明動画↓
MSの症状についての概要動画↓

MSについての概要(医学的に)

    1. 正式名称:多発性硬化症(multiple sclerosis)
    2. 定義:中枢神経系(大脳、小脳、間脳、中脳、脳幹、脊髄)と視神経における神経細胞の髄鞘が脱髄する慢性炎症性脱髄疾患。急性期には炎症が生じ病巣は腫脹しているが、慢性期には硬くなる。
    3. 病態:急性期には炎症や腫脹によって伝導遅延や伝導ブロックを起こすが、炎症が鎮まれば残存しているオリゴデンドロサイトが侵入し髄鞘再生が生じ、寛解することがある。但し炎症が何度も繰り返す場合、炎症自体が重すぎる場合、髄鞘だけでなく神経細胞の損傷まで至った場合には、再生せずその部位の機能が失われる。再発を繰り返す場合、二次的に増悪していくこともある。
    4. 病因:不明だが自己免疫疾患と考えられる。その他、高緯度、遺伝子素因、ストレスなどがリスク因子として挙げられる。
    5. 疫学:世界中で110万~250万人中1人と推定されている。北緯及び南緯40度~60度の国で有病率が高く、ヨーロッパや北米では人口10万人あたり50~60人と推定されている。逆にアジアや南アメリカなどは人工10万人あたり5人以下と報告されている。日本では人口10万あたり7.7人で、ここ30年で患者数は約4倍に増加、世界的にも増加傾向にある。発症年齢のピークは30代から20代に若年化しており、15歳~50歳に多い。女性の発生リスクは男性の2.9倍高い。
    6. 特有の症状:
    • 痛み:慢性的な異常感覚や痺れによるもの、レルミット徴候、三叉神経痛、有痛性強直性痙攣など。
    • ウートフ徴候:体温上昇によって視力や筋力低下、歩行障害が一過性に悪化する。
    • 易疲労性:体を動かすのが難しい場合、運動できていたのに出来なくなる場合、目が見えていたのに見えなくなる場合など、はじめから働かない場合と使ううちに働かなくなる場合がある。
    • 心理的障害:抑鬱状態、躁鬱状態になることがある。また感情の鈍化、変動のしやすさ、多幸症、不安、易刺激性、人間関係構築困難、社会的隔離などの症状がみられる。

7. 障害像:病変部位によって変化し、どの神経線維に脱髄が起こっているかによっ て同じ症例でも時期によって現れる症状が異なる。症状が現れたり消えたりと不安定なのは、髄鞘の損傷、修復、再度の損傷が繰り返されるためである。全経過中に見られる主な症状は、視力障害、複視、四肢の麻痺(単麻痺、対麻痺、四肢麻痺、片麻痺)、感覚障害、小脳失調、平衡障害、構音障害、膀胱直腸障害、歩行障害などである。

8. 治療法:副腎皮質ステロイド療法、血漿浄化療法、インターフェロン療法、免疫抑制療法

参考:患者説明書及び神経障害理学療法学II(ISBN978-4-521-73232-9)より

MSについての概要(簡単にいうと)

簡単にいうと、脳や脊髄にある神経電線コードのように、電気を通す導線をゴム膜が覆う構造をしていて、多発性硬化症ではそのゴム膜の部分が破れてしまって電気が通りにくかったり通らなかったりします。

ゴム膜が破れる原因は不明ですが、自分の免疫細胞間違えて自分のゴム膜の細胞を攻撃して破ってしまうのではないかと言われています。

病気の症状は、破れた場所(炎症の起こっている場所)によって様々です。

治療法としては免疫を抑えることが重要とされています。

ただし、どの種類の、どんな量の免疫細胞が悪さをしているのかわからないので、とりあえず全部の免疫細胞を抑えることになります。

よく行われる副腎皮質ステロイド療法(一般的にはステロイドパルスと呼ばれます)は、1000mgものステロイドを3日という短期間で点滴投与して、「免疫細胞を作れ」という指令を止める方法です。

ステロイドパルスによって体内の免疫細胞が半分の量になるには約1か月かかりますが、大体は1週間の経過観察となります。

ステロイドパルスを行っても無効そうな場合、追加のステロイドパルスか血漿浄化療法(一般的には血漿交換と呼ばれます)か選べますが、

血漿交換は大がかりなものとなるので、2週間目にもう一度ステロイドパルスをするのが一般的です。

人によっては4回から6回までステロイドパルスでねばって炎症を抑えることもありますが、3回程度やっても無効そうな場合は血漿交換に切り替えるのが一般的です。
何回ステロイドパルスをして無効なら血漿交換、といった明確なガイドラインは存在しないのが現状です。
インターフェロン療法や免疫抑制療法もありますが、急性期にメインの治療となるのはステロイドパルスと血漿交換の2つです。
ステロイドパルスと血漿交換のどちらを勧めるかは、担当する医師によっても異なるのが現状で、ステロイドが効かず血漿交換が効いた患者を見てきた医師ははじめから血漿交換を勧める傾向がありますし、血漿交換の副作用を実際に目の当たりにした医師は慎重にステロイドパルスを行う傾向があります。

参考:治療同意書及び体験談

おわりにお願い

MSキャビンという団体から本をいただけたりもしますが、

多発性硬化症の患者自身は目も疲労しやすいこともあり、本を読んでいるうちに文字が二重に見えたり目が見えなくなったりします

 

わたしも体調や疲労次第では目が見えなくなるので、こうしたブログやスマホのメッセージもストップしてしまいます。連絡くださるみなさま、ごめんなさいね。

ということで、

周りの理解とサポートが本当に大事な病気です。
頑張るとすぐに疲労して倒れてしまうので、傍にいる人は、「頑張らないように」見ていてあげてください。
以上は、わたしがよく先生に注意されることでもあります。なのでひとに言えたクチじゃないんですけど笑。
患者のひとりとして、どうぞご理解のほどお願い申し上げます。

haruka(はるか) 拝

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