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胃腸の副作用と心臓病と痙攣に悶えながらHSPと解離診断の出た血漿交換入院|2020年6月8日〜

闘病記録(入院記録)

みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしは「ついに入院記録を1ページにまとめてやることにしてやったぜ!」という気分です。

入院記録が多すぎて多すぎて…いい加減整理しようかなと。

ということで今回の入院のまとめです!

ちょこちょこ書いてます、振り返りではありません

入院記録

2020/06/10

入院翌日。ホルター心電図を取りながらカテーテル挿入

挿入中の痛みや、それによる(?)異様な動悸に胸痛に、「これまともに心電図データ取れてるのかな…」と心配になりました。

ついでにTwitterで変なやつに絡まれましたが、心優しいフォロワーさんたちが撃退+励ましてくれました。

「いい歳だしフォロワーでもかき集めてみようか」というあいつの言葉にかなり苛立ちました。

画面の向こうに人間がいることを想像できない方とは関わりたくありません

某ロケットを造っているはずの偉そうな元生きる扉代表やらを連想しました。

できもしないことや突拍子のないことをわざわざ言って反感を買うことで一部からの人気や商品の売上、ブログのアクセス数を得るやり口ですね。

昔そのやり口だと勘違いされて叩きまくられたので忘れません。

2020/06/11

血漿交換1回目

大きな副作用はありませんでしたが、心臓発作が出たのとかるい痒みが出たことで担当医に「治療を続けるか否か」悩まれました。

結果的にもう少し様子見となりましたが、血漿交換がダメとなるともう副作用の強いエンドキサンしかなくなるので嫌です。

後は1日中寝倒しました。

今回から入れたリハビリができなかったのが残念です

2020/06/14

何の治療もリハビリもない日曜日ですが、同室さんとお話ししていて思ったことがあるので記録です。

幼い頃から殴られたり蹴られたり家事をさせられたり、最近では自分の食べていない食費を出させられたり、わたしの人生は両親によって壊されたとも言えます。

ただ、両親の人生は何に壊されたんでしょうか

そう考えたとき、少なくとも「義母はわたしの病気によって相当精神を狂わされたな」って思いました。

「お母さんはどこで狂ったの?」という同室さんの質問に対する答えです

わたしが傷ついたように、相手も傷ついているのかもしれないなと思いました。

2020/06/16

血漿交換2日目です。

やはり痙攣で眠れず、その上全身硬直が起こり痛いし暇だし動けないしナースコールすら押せないしで、初めて巡回の看護師さんに「助けて」と言った午前3時から眠れていないのがキツいです。

最近痙攣全身硬直の頻度が上がりましたがこれの改善は諦められていて、血漿交換は痙攣緩和のためではなくただ「多少動きやすくなるように」という目的なのが少し悲しいです。

ただ昨日のリハビリでは筋肉のおもしろさを思い出せたので、朝から腹筋をしてやりました

うまくいくことを願って。

~血漿交換~

と、やはりかゆみがありながらも終了したわけですが、かゆいよりも痛いです。

血漿交換中も全身痙攣1時間耐久レースを1人でしていました。

それはさておき、今日同室のMSだけどMSじゃない?というほぼ同じ状況の方が退院されました。

メッセージつきのお手紙は、わたしのように運動麻痺はないにせよ、わたしよりも酷い感覚障害をもつ方でここまで小さくここまでキレイな字を書けるんだ!と驚嘆し尊敬しました。

同時にまだまだ汚い字のわたしは練習不足だなと反省しました。

他の同室さんともお話ししました。

原因不明、研究もされていない、わたしの抗神経抗体症候群と同じ状況。

新型コロナに対する薬一覧の動画を見てくださり、

「研究者になってよ」

とおっしゃっていただけました。

その願いを叶えられない自分の体を心底しばきたくなりましたが、しばいたってどうしようもないので精一杯神経以外の他の病気も勉強することにしました。

2020/06/17

メトトレキサートの副作用でしんでる今日ですが、看護師さんにお茶くみをお願いできました。

普段自分で手すりづたいに汲みに行っているので、わたしはお茶がいらない人だと認識されているのです…

右半身があまりに脱力しているので、とても助かります。

ついでに頼めた自分エライ笑。昔から他人を頼るのが下手なのです。

あとリハビリがハードでした。

翌日動ける保証もないからいいのだけれど、しんどさや痛さが顔に出ないので結構無理された感あります(^_^;)

まあ顔に出ない自分のせいなんだけどな

2020/06/18

血漿交換3回目。朝から頭痛が激しいです。

やはりアルブミン製剤でかゆみが出た上に痙攣も結構長時間起こしました。

さらに、(痙攣しながらも)寝ている間に夢でうなされていたのか首をブンブン振ってはアラートで起こされるという初の血漿交換でしたが、無事終わりました。

というのは直後までで、時間差激しい頭痛吐き気、なんとか急いで車椅子を漕ぎトイレまでたどり着きすぐさま嘔吐してしまいました。

といってもほとんど何も食べていないので胃液ばかりでしたが(-_-;)

この副作用は初めてで、新鮮というよりただしんどかったです。

ついでに関節痛がかなり酷く、数時間スマホを触れない事態になりました。

返信をお待たせした方、申し訳ありません。
あとは可動域には問題がないのに、自分で動かそうとすると筋肉が硬直して、何度もトライすると痙攣に繋がる謎の現象が起きています。

これはもう、治療対象外です。

早ければ来週後半に退院とのことで、ラスト1回頑張りたいと思います。

ねえ、ほんとはさ、やめたいくらい治療がつらい。こんなに苦しいのに、足が数センチ上がるだけなんだ。やめたい、やめたい。1年後、新薬までの辛抱って、言い聞かせるんだ。

2020/06/19

血漿交換のチューブの差込口に痛みが出てきて、血も出てきたので「要警戒」となりました。

ただ予定ではあと1回なので、このまま耐えてみようかとなりました。

副作用の吐き気、嘔吐だけは治まらずに続いていますが、吐き気止めの注射でなんとか(胃液を吐いてから)治めて横になる状況です。

はよチューブ抜きたい。

2020/06/22

首のチューブの血が通らないというエラーが発生しています。

今日は入院時に検査したホルター心電図の結果を循環器内科に見に行きましたが、心臓自体はやはり変化がなく、

現状これ以上できる治療はない
もしかしたら元々の病気から症状が出ているのかもしれない

と言われました。

元々の病気が今「抗神経抗体症候群」というグループ名にされて、病名を調べる検査がコロナのせいで「早くても来年春」と言われているので、何から何が来ているのかさっぱりわからない状況です(-_-;)

とりあえずコロナが治まることを祈ります。いろんな意味で。

さらに

HSS混合型HSP
解離でもう1つ人格がある

との診断を受け深く動揺しています。

ついでに明日が血漿交換ラストの予定とあって、緊張しているのかなかなか眠れません。

動揺が深いけど、解離の人の気持ちもわかるようになるんだろうか…?

2020/06/23

血漿交換最終回

朝方に眠ったので眠気MAXでしたが、苦手な看護師さんが担当だったので起きられました笑

無事終了も、30分後から腹痛が出ています。担当医も「副作用だろう」とのこと。

それから免疫グロブリンの点滴が開始しましたがそのときの看護師さんの対応について、精神科医の先生の言っていた「別人格」が出てこようとしたのを感じて涙が出ました。

別人格についてはまたの機会に…

明日のチューブ抜きが終わればその翌日退院予定です。

特に(痛い以外)書くことはないと思うので、今回の記録はここで終わります。

ありがとうございました。

PS.他の患者さんのおじいさんにスマホの使い方ぷち講座をしています。覚える度に嬉しそうにおじいさんが笑うので、楽しいです。

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