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入院日記3日目2019/03/22

闘病記録(入院記録)

みなさまお加減はいかがでしょうか。

今日は、昨日よりかなり寒かったと聞きました。

病院内は年配の方に合わせてか、暑さで脱力するわたしにはかなり暑いですが、

寒さでお体を壊されませんよう、お祈り致します。

さて、今日の自己満足日記ですが、

なんと右手が少し動いて、ここ最近は痙攣してできなかった、

指を1本ずつ閉じてグーを作る

という動きができました(*^^*)

調子に乗って少し大学の自由研究の内容をガリガリしていたら、やりすぎて右手が大反乱を起こしたので、今日はもう右手を使わないことにしようと決めました。

だけど、右手でお箸もっちゃいました(;^ω^)
左手でも食べれるし、持ち方が変で途中矯正した右手より綺麗に使えるので、家族も左手で食べたところで気づかないのですが、
きっと20年以上右利きをしていた名残かなと思います(^_^;)

ステロイドパルスが終わると少し楽なのですが、夜になるとやっぱりきついですね。

痙攣、痛み、痺れ…。

立てなくなるのがつらいです。

寝ろよ、って話ですが、同室の方の寝言が独特で、なかなか眠りにくいです笑

明日からは様子見、

大丈夫そうなら日曜日退院で来週外来になりました。

せっかくプレドニン11㎎まで減ったのに、

今回がステロイド減量での再発だろうということで、明日から15㎎

月曜日からは30㎎(MAX容量)へと逆戻りです。

プレドニンはムーンフェイスというアンパンマン顔になりますし、
坐創というニキビもできますし、
中心性肥満バッファロー様肩といって、手足はヒョロヒョロなのに体幹と体幹に近い部分に脂肪がつく
まさに女子の大敵の薬なのですが、

わたしは大半の薬が効かない上に、

持病の心臓病が悪化した今、去年のように自由にトレーニングもできないし、まず歩くのが痛いという…

この薬に頼らざるを得ません涙。

主治医からは、典型的なMSの疾患修飾薬を使うと悪化すると言われているので、他の一般的な自己免疫疾患用の免疫抑制剤を使うことを提案されています。

効くのが2ヶ月後とかの話なので、やっぱり今はプレドニンしか…(^_^;)
腕立てに限りますね笑

体幹トレーニング、動画見ながらするのが好きです。

今入院して初パルスしたときに、注射のしやすいよう、ベッドが斜めに傾いたままなので、できないんですけど(^_^;)

なぜわたしのとこだけ上下のリモコンじゃなくて鉄レバー回す式なんだ…(゚∀゚)
看護師さんの「うちの病棟にこんなベッドあった!!?」という驚きが面白かったです(*^^)v

なんか楽しいのでこのままにしておこうかな笑

体幹トレーニングは、今アップしているものの他に強力なものがあるんですけれど、少し書くのに時間がかかっているので、復学してからになると思います。

弱音。

夜が痛くて苦痛です。

痙攣のお薬は、抗てんかん薬、抗痙攣薬として第一候補のテグレトールが効かないとの判断で一昨日から抜かれ、薬の調整が来週になったので、しばらく耐えろ!です。

耐えろ!は去年から言われていましたが、最近痛覚過敏が酷くなっているような気がして、

スパイスや生野菜で口の中が痛い、ということはなくなったのですけれど…
生のキャベツ、食べられるようになりました!

この間は電車で軽く押されただけで激痛が数時間続きました。

復学は、来週の診察次第で、条件付きでの診断書を出してくれるそうです。

ありがたいです。

復学、通勤ラッシュに合わないように、時間帯調整しなきゃです。

これからの季節、遅くてもお花見や海外の観光客の方々が座席をトランクで占領する季節なので、早朝狙いですねえ…(^_^;)

睡眠調整もしないと、最近は薬の副作用に負けて朝からの眠気がすごいので、

ただ夜に回そうとしても同じ薬がもうかなり出ているので(MAX近い笑)

なかなか難しいなぁ、なんて。

とりあえず今は最後の休養期間にして、しっかり休もうと思います!

みなさまおやすみなさいです。

よく眠れますように(人・∀・)

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

多発性硬化症+名前も研究中の希少難病などを併発した23歳女子。京大医学部中退。仕事は小説家とライターとカウンセラーと極秘。
今の夢はお嫁さんと福祉用具開発プロジェクトの成功☆
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