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非典型MSの方へ/再発予防薬を使えないMSについて

闘病記録(入院記録)

こんにちは、だんだん寒くなってきましたが、みなさまお加減はいかがでしょうか。

わたしはようやく右半身でも寒さを感じるようになりました。寒いからといって温めると痛いし痙攣するので嬉しいだけではないというのが正直なところですが(苦笑

でも時候の挨拶を使えるというのは嬉しいですね!

 

典型的でないMSにはMS治療薬を使えない

ということで今日の本題は、再発予防薬を使えないMSについてですが、

わたしのような「MSだけどMSじゃない、いや、MSなんだけど」とお医者様に言わしめるような「典型的でないMS」については、

普通のMSで使うような免疫抑制剤や再発予防薬(イムランやインターフェロンβ)を使うと、

  • 再発を誘発する
  • 再発までの間隔を短くする
  • 再発時の症状を増悪させる

といった逆効果の作用があります。

再発予防薬を使ったから安心という病気でもありませんが、再発予防薬を使えないからといって特別不安というわけでもないのが実情。

すべては各人の症状に合わせて、というのもMSが難病たる所以かもしれませんね。

みんな不安があるのは一緒だろうけど…

 

プレドニンと睡眠について

わたしは再発予防薬を使えない体質ですが、そんなわたしが何を使っているかというとプレドニン(内服ステロイド剤)です。

ステロイドパルスはあまり効かず、効果があったのは血漿交換ですが、2度目のステロイドパルス(点滴)から点滴や血漿交換とずっと平行して最大量(30mg)を、他の薬を使えないので消去法的にまだ効果がありそうかな…?と飲み続けていました。

それを一ヶ月に0.25mgずつ減らしていくという超慎重さ。

 

昨日は診察日だったのですが、プレドニンが少し減り、ようやく20gになりました!(^^)v

プレドニンの副作用って本当に多くてきつくて、先生からは

「これで(プレドニンが減ったことで)眠りやすくなるかもしれないね」

と言ってもらえました。確かに、プレドニンが減るごとに眠気のある時間が増えている印象です。

経験のある方なら本当によくご存知だと思いますが、ステロイドってカッと覚醒しますものね。

 

昨日の診察について

ついでに昨日の診察についてですが、なんとリハビリについて「自分でできそうだから以降の診察は不要」とリハビリ医師のお墨付きを頂きました!(^^)v

 

リハビリ士(理学療法士、作業療法士)の先生からは、(2回目にして)最後だからということで、自宅でできるリハビリを山ほど教えて頂いたので、まとめられしだい載せますね!(少々お待ちいただければ幸いです)

 

以上、ここまで読んで頂いてありがとうございました。

今日はハロウィンですね。特別何もないですけど、今日残り半日がみなさまにとって良い日でありますように。

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

自称小説家の漫画家志望。仕事はライターとカウンセラー。
多発性硬化症、うつ病、WPW症候群、スティッフパーソン症候群疑いなど100万分の1レベルの希少難病を併発した23歳女子。京大医学部中退。
今の夢はエンジニアとお嫁さんと「人間として生きること」
「君の絶望は僕が背負った!」が決めゼリフ。

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