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MSの通院記録2019/04/15

リハビリ記録(宅療記録)

はじめに

みなさまこんにちは、お加減はいかがでしょうか。

 

わたしは始発登校→授業→病院で、登校時の空は暗かったのですが、授業終わりには青空に桜の花びらが舞い、

さくら舞う〜四月の〜まん〜なかで〜♪

i wishの明日への扉(だったかな?)を頭の中で歌いながら、病院を目指しました。

 

途中で右半身の痙攣を起こし、くずれて壁にもたれかかったのですが、ヘルプマークをつけていたからか、初めて「大丈夫ですか?」と声をかけてもらいました

 

いつもつけていますが、問答無用で突っ込んでこられるのがいつもなので…。治安悪い…。
心配していただけたこと、とてもありがたかったです涙

 

痙攣なので時間が経つのを待つことしかできないのが難点ですが…(~_~;)

 

さて、今日は神経内科に行ってきました。

 

神経内科

最近の

  • 右手の企図振戦の強さ
企図振戦:こうしよう、と思って行動すると手が震えてできない
  • 痙攣の激しさ、痛みの強さ

そして

  • 今日の右半身の脱力の酷さ
右肩ほとんど亜脱臼レベルです…(^_^;)

を伝えると

 

  • テグレトール追加(やめてたの復活)
  • アロチノロール塩酸塩錠10mg(New!)
普通は狭心症で使う、血圧を下げるお薬だけど、手の震えを抑える作用もある。

 

  • 脱力酷くなったらすぐに連絡ね!絶対よ!

 

となりました。

 

ベータブロッカーは試したことがないので、免疫抑制剤導入前の一度チャレンジです!

プレドニンは減量予定でしたが、症状に不安があるので、まだそのままになりました。

 

減るお薬はないけれど、増えるお薬はあって、それが効くのかはわからないけど、試してみるしかない…

 

前に治験を「人体実験だ」と言ってきた方がいらっしゃいますが、治験でなくても、難病治療に確立されたものはないから、こうして自分の体張った「人体実験」をしていくしかないんですよ。

わたしたちには、こんな道しか、ないんだな。

 

被害者ぶる気はないけれど、わたしはただでさえ典型例MS用の薬が使えない特異体質なので…

 

痙攣も痺れも苦しいもの全部、消えてなくなればいいのにな。

 

ということで、自己満足の通院記録でした(*^^*)

 

みなさまおやすみなさい。

良い睡眠、良い夢を(*˘︶˘*).。.:*

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

多発性硬化症+名前も研究中の希少難病などを併発した23歳女子。京大医学部中退。仕事は小説家とライターとカウンセラーと極秘。
今の夢はお嫁さんと福祉用具開発プロジェクトの成功☆
詳細プロフは管理者情報を見てね♡

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