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MS再発、入院となるまで

闘病記録(入院記録)

わたしが今回2019年3月に入院となった経緯を記録しておきます。

 

日常

まずわたしの普段の状態ですが、

目が覚めて力が入らない、ということは毎日あります。

目蓋や顔面の筋肉しか動かない、そこをキョロキョロしたり口をパクパクしたりして、段々と顔全体を動かして、を動かして、そうして頭を少し持ち上げられたら、腹筋を働かせて、

手足は最後に動かせるようになります。

腕が動くときには、横に置いている机に腕をついて立ち上がることで脚を立たせますし、
脚が動くときには、腕は大体において左手は動くので、右手は動かさず後回しにします。

大体遅くても3時間ほどで、ある程度は動いてくれるようになります。

 

これがわたしの朝の日常です。

 

 

異常

微妙な違和感は、病院の定期診察の数日前からありました。

 

普段リハビリとしてしているハンドメイド作品が作れなくなりPCを操作できなくなって、ブログの更新も止まりました。

 

下書きはスマホでしていますが、本書きはPCなので、手の調子が悪いと、PCの電源をつけようとすら思えません。

 

そして診察日の前日からは様子が明らかにおかしくて、

 

左半身に激しい痙攣が起こりました。

左手の痙攣硬直は、去年の急性期のかなり激しかったときレベルなのでとても驚きましたし、

左脚の痙攣でこたつをひっくり返しそうになりました。

 

右脚ではよくあることなんですけれど、左脚は、脚の伸びた状態での痙攣が多いので珍しく、

 

そして何より自分で驚いたのは、首から下すべてで痙攣を起こしていたことです。

座禅に腕を交差する、みたいな奇妙な姿勢で、呻くしかありませんでした。

 

いつもなら左手だけは無事なのに、左手もだめで、

食事中に、痙攣が酷いからと左手でスプーンを使っていたのに、その左手が暴れてスプーンやおかずをまき散らしました。

 

そして診察日。

診断書を書いてもらって、薬の減薬で終わるつもりが、

先生が診断書の書き方で質問があるということでもう一度診察室に入ることになり、

 

そこで、

そういえば今日は起きてから何時間も経っているのに右腕が上がらない

という話をしたところ、

それはよくあるかい?
数時間でおさまるものは毎日ですけど、あと今朝からなのでわからないですけど、こんなに長時間は初めてです
ちょっと検査しようか

となり

指を1本ずつ曲げてグーにしていく検査や、腕が水平に上がるかなどの検査をして、

見事というか右腕はすべてクリアできず、

頸髄の造影MRIを撮ることになって、診察室を出るときに、

正確には、出る前の立ち上がり動作でちょっとした痙攣の前兆があり

診察室の扉を看護師さんが開けてくれたところで、

右脚が激しく痙攣して折れ曲がると同時に、

左脚が脱力して膝から崩れ落ち、転倒しました。

 

 

その日の頸髄では何もなく、その明後日に撮影した脳の、右の小脳近くに怪しい影があるということで、緊急入院ステロイドパルスとなりました。

 

検査の話はこちら→https://harukams-medicalbeauty.com/r-20/

 

これが今回の入院の経緯ですが、

恐らくは、右半身は生理での後遺症の悪化、

左半身が今回の再発かなと自己分析しています。

 

左半身まで失ってしまったことが痛いですが、まあ嘆いても仕方がありません。

 

幸いにも初期の治療を迅速にしていただけたので、右腕よりも左腕の方が運動麻痺も感覚麻痺もマシな状況を保てています。

 

右腕が上がらないという状態も、ステロイドパルスでおさまり、今はきちんと挙上できます。

 

ただ、右腕が上がらないことを説明できるわかりやすい病変はなかったそうなので、今回の病変で説明できるのは左半身のみとなります。

 

ちなみにYouTubeに上げている右腕が痙攣する動画は、頸髄MRIの撮影日3月18日に撮影したものです。

 

難病京大生の語る多発性硬化症!ーはるかチャンネル

 

左半身の脱力は、脚だけなんですよね…。
腕は痙攣するばかりです。

 

この動画も痙攣の合間に作ったので、完成度はなんとも言えませんが…。

 

 

と、いうことで、

起きてから何時間も経つのに力が入らないのは不自然

ということと

そうなったらパルスレベルでないと自分ではどうにもできない

ということがわかったので、これからの再発早期発見の基準にしようと思います。

 

MSのみなさまへ

MSのみなさま、

やはり筋肉に障害が出てしまうと、自己管理、自己での筋教育ではどうにもならないことがありますね。

 

当たり前ですけれど、再発かも?と思われたときには、早期受診をされてくださいね。

 

MS1年目ながらも首から下すべての感覚運動麻痺を手に入れてしまった身としては、以上です。

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