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入院7日目の記録~ツイートコンテストの審査員になりました~

気ままライフ

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。

 

わたしの方は「もくもく木曜日」でとても曇っておりますが、そのせいか体調がかなり優れず、昨夜は痛みでまったく眠れず痛みで昼寝もほとんどできず歩く度に痙攣で転倒しかけ、スマホは今日は左手で打てますが痛みがひどく、右腕の痙攣は一向に治まりません

 

ただその「起きている」おかげで白い巨塔(教授回診の一団)と意識のはっきりした覚醒状態でお話しできたので、良かったのかもしれません。

 

今日伝えられたことは、わたしの全身痙攣の様子を一昨日タブレットで撮影したものを、わたしが診断を受けた病院での主治医にも送って相談した結果

筋弛緩剤のギャバロンを増量していく方針
ギャバロン+抗てんかん薬のビムパット50mgで痙攣を抑える方針

まあ以前から話は出ていたのですが

やはり変更になったのと

わたしがあまりにも筋弛緩剤が効かない体質なので、効かせるには通常の何倍~何十倍の服用が必要だろうと言われていました。

あと、明日から免疫抑制剤のイムランがついに開始されるので、肝機能に気をつけるように、とのことでした。

ただ、免疫抑制剤が効くのには2か月ほどかかるようなので、しばらくは

プレドニン22.5mgに増量されたまま
17.5mgで脱力して脚が上がらなくなったので、まあ仕方ないのかなあ…
ということで、太りやすくもなっているし肝臓にも気をつけないといけないし、病院食だから考えなくていいけれど、お菓子は食べられないかなぁという感じです。

 

そういえば昨日脚のエコーを撮ったのですが、血液サラサラの薬(抗凝固薬)はもう飲まなくていいのか聞き忘れました(-_-;)
まあいいや…

 

今日はスマホの通信制限(もうすぐ)や、PCの速度遅(通信制限超えたから…)に悩まされたので、企図振戦を止める瞬間を撮影したり、ビデオ編集してみたり、ネットがなくてもできることを…とやってみました。

アップには時間がかかりますが(通信制限…)、撮影はできたので、企図振戦にお悩みの方には少しだけ朗報かも?です(*^^)v

PS.アップしました(*^^*)↓

 


あとTwitter事ですが、難病ブロガーのジョーさんという方に「病気になって気づいたことツイートコンテスト」の審査員として選んでいただいたので、

通信制限ながらみなさまの闘病ツイート、普段押し込めている心の声など拝見させていただこうと思います。

闘病していると気づくことってたくさんあるんですよね。

そういう気づきであったり、普段は押し殺さざるをえない思いなども、この際に出していただければ、ストレス発散にもなるのかな?と思っています。

わたしごときが審査なんておこがましい限りですが…
ジョーさんのブログ、詳細はこちら→https://t.co/c9iEEiJmjZ

 

それではみなさま、今日もお疲れ様でした(*^^*)

おやすみなさい、

良い睡眠、良い夢を☆彡

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まぁるいせかい管理人
haruka(はるか)

多発性硬化症+名前も研究中の希少難病などを併発した23歳女子。京大医学部中退。仕事は小説家とライターとカウンセラーと極秘。
今の夢はお嫁さんと福祉用具開発プロジェクトの成功☆
詳細プロフは管理者情報を見てね♡

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