みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。
わたしの方は「もくもく木曜日」でとても曇っておりますが、そのせいか体調がかなり優れず、昨夜は痛みでまったく眠れず、痛みで昼寝もほとんどできず、歩く度に痙攣で転倒しかけ、スマホは今日は左手で打てますが痛みがひどく、右腕の痙攣は一向に治まりません。
今日伝えられたことは、わたしの全身痙攣の様子を一昨日タブレットで撮影したものを、わたしが診断を受けた病院での主治医にも送って相談した結果
筋弛緩剤のギャバロンを増量していく方針
→ギャバロン+抗てんかん薬のビムパット50mgで痙攣を抑える方針
へ
やはり変更になったのと
わたしがあまりにも筋弛緩剤が効かない体質なので、効かせるには通常の何倍~何十倍の服用が必要だろうと言われていました。
あと、明日から免疫抑制剤のイムランがついに開始されるので、肝機能に気をつけるように、とのことでした。
ただ、免疫抑制剤が効くのには2か月ほどかかるようなので、しばらくは
プレドニン22.5mgに増量されたまま
17.5mgで脱力して脚が上がらなくなったので、まあ仕方ないのかなあ…
ということで、太りやすくもなっているし肝臓にも気をつけないといけないし、病院食だから考えなくていいけれど、お菓子は食べられないかなぁという感じです。
そういえば昨日脚のエコーを撮ったのですが、血液サラサラの薬(抗凝固薬)はもう飲まなくていいのか聞き忘れました(-_-;)
まあいいや…
今日はスマホの通信制限(もうすぐ)や、PCの速度遅(通信制限超えたから…)に悩まされたので、企図振戦を止める瞬間を撮影したり、ビデオ編集してみたり、ネットがなくてもできることを…とやってみました。
アップには時間がかかりますが(通信制限…)、撮影はできたので、企図振戦にお悩みの方には少しだけ朗報かも?です(*^^)v
PS.アップしました(*^^*)↓
あとTwitter事ですが、難病ブロガーのジョーさんという方に「病気になって気づいたことツイートコンテスト」の審査員として選んでいただいたので、
通信制限ながらみなさまの闘病ツイート、普段押し込めている心の声など拝見させていただこうと思います。
闘病していると気づくことってたくさんあるんですよね。
そういう気づきであったり、普段は押し殺さざるをえない思いなども、この際に出していただければ、ストレス発散にもなるのかな?と思っています。
わたしごときが審査なんておこがましい限りですが…
ジョーさんのブログ、詳細はこちら→https://t.co/c9iEEiJmjZ
それではみなさま、今日もお疲れ様でした(*^^*)
おやすみなさい、
良い睡眠、良い夢を☆彡