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自己判断の再発確信|体験談

リハビリ記録(宅療記録)

みなさまこんにちは、お加減はいかがでしょうか

わたしは「あ、これ再発や」と多発性硬化症の病変の再燃を(自分的に)感じています。

理由

再発を確信した理由というのは、位置感覚のズレです。

お前触覚ないんちゃうん?」とお思いの方もいらっしゃるかもしれません。

その通りなのですが、「痺れ」で触覚に似た「何かに当たってるっぽい」という感覚は得られますし、

固有感覚」の1種で、「今体がどういう姿勢をしているか」わかるための「深部感覚」は、最近無事でした。

触覚などとは違う感覚なんです(o・ω・o)
ただ診断時にはかなり狂っていて、担当医さんたちを悩ませました汗
深部感覚が狂うとどうなるかというと、
肘が伸びているのに曲がっていると感じたり
「右腕と左腕を同程度、目をつむって曲げて」と言われてもできなかったり…
わたしの場合は
指はまっすぐなのにぐちゃぐちゃ絡まっているように感じる
ことが多く
まあ感覚がおかしいところで今さらだし、こうしてPCも打てるのですが、
違和感ハンパねえ気持ち悪い…
が正直なところです。
と日記に書きたいけれど書けないので(^_^;)
ついでに、今週はじめのパルスで治まっていた顔面の痺れ今朝から復活し、喋りにくい状況となっています。
呼吸は保ってくれまじでと横隔膜にお願いする笑
とりあえず深呼吸。

原因

実は再燃した(と思う)原因についても心当たりがあります。

昨日と今朝、母にめっちゃキレた

これに尽きます。

そんなこと?って思いますが、そんなことなんですよ~

母がなんやかんや条件を付けて連れて行こうとした難病克服支援センター

わたしが積極的に行きたがっていると母が思い込み

FACEBOOKなどの難病克服支援センターの投稿から「本当はあんな気持ち悪いとこ(難病克服支援センター)行きたくない」と言うと母がぶちギレ

「あんたが治すためならなんでもするって言ったから連れて行ったるんやろ!」
「わたしは『治す気や』とは言ったけど何でもするとかここに行きたいとか言ってない!」

という子供みたいな喧嘩をし。

わたしは「嫁入り条件に行け」と言われたので承諾しただけ

そもそも摂食障害なうで昨日も無理やり食べさせられて吐きそうになりながら(貧乏性で吐きはしないから)気持ち悪さに耐えつつ仕事をしていたら朝になった(そして何も食べられず昼になっている)わたしにとって

「食べて治そう」はかなりのストレス!
難病克服支援センター:薬も必要なら使うけれど基本的に人間の自己治癒力に任せる自然派。センターと付いているが組織ではなく個人。
気になる方は検索どうぞ。HPはまとも。ただFB…わたしは無理だ。

ということはわかってもらえないので、

言うこときいてその通りにしていたらキレられたのでキレ返しました。

そしたら「あんたを激昂させるために言ってるんじゃない」と泣かれました。
閑話休題。
激怒したら悪化するし発症するんですよ、多発性硬化症って。
わたしの場合の発症要因はパワハラがデカい↓
ちなみに多発性硬化症患者で「深部感覚の異常」を訴えるのは少ないそう。主治医談。
とりあえず病院に電話したら主治医が余所へ行くところだったので、
今日別の担当医で外来か来週の主治医がいるときまで待つ
の選択を迫られています。
ぶっちゃけ固有感覚の異常は本人以外わからんし、専門家以外はMRI撮って帰らせるしかしないし、たぶん怖くて積極的な治療ができないのよね
そしてわたしは今週パルスしたところだから、するとしたらエンドキサンパルス血漿交換
エンドキサンはできるだけ使わない方針にこの前決まったから、やるなら血漿交換
だけど専門家以外の神経内科医がはじめに血漿交換の提案をすることはないリスクが多く高すぎるから)
というわたしは血漿交換で一度昏睡状態になっている
だいたいあれはサクッとできない。
首に穴を開けるので麻酔科医が必要だし、入院が必要だ。
と思うと、
耐えろ!麻痺に負けるな!
指は狂っていくけど難病克服支援センターへ行け!
ということだな。
ということでみなさま、ほんと、感覚は大事になさってくださいませ…
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