みなさまお加減はいかがでしょうか。
わたしは脳のMRIも終わり、しかしながらとても平凡とは呼べない入院生活を送っていましたが、それも数日前に終わりました(о´∀`о)
現在右腕は相変わらず動きませんが、
- 夜中の痙攣で泣き叫んで同室さんに迷惑をかけてしまうのがわたしにとってストレスになる
のと、
- 治療法がない
ので退院した、というところです(^_^;)
前置きはさておき、本題に入ろうと思います。
MRI
今回の入院では胸髄と脳のMRIを撮りましたが、どちらも新規病変はなく
で終わりました。
その結果、パルスもしない方針となりました。
今後の治療
今後の治療としては、
との仮定に基づき、とりあえず抗けいれん薬であるテグレトールの減薬治療が、腕が動かないことに対するメインの治療となりました。
以前の入院でもめた、
という件については長いのであとに回します。
ただ最近、薬が多すぎて薬を飲む度に吐き気がするもので、この減薬の方針にはとても納得&満足です。
減薬する理由
減薬を試みる理由は様々だと思うのですが、わたしの場合、今内服している薬が大まかに2つあって
1.痛み止め
- ナイキサン:はじめの病院で「痛過ぎて死のうとしたら痙攣で死ねなかった」と伝えたところ処方された末期がん患者用の痛み止め。長期服用はダメと言われながら2年使っている。
- トラムセット:ちょっと麻薬成分の入った痛み止め。これ以上は特別な医師の診断がいるから、と医療用麻薬の代わりに処方された。
- サインバルタ:痺れ止めとして使っていたら偶然にも抗うつ薬として使えた笑
これらは「どうせうつだし死にたいんだから痛みで死にたくなろうがもういいや」という諦めと、
痛みの軽減よりも吐き気が勝るという悲しい現実から、ゼロにしたいと思っています。
2.抗けいれん薬
- テグレトール:てんかん発作のような昼間に起こる痙攣を止めるように今の主治医に処方された薬
- ランドセン:最初の病院のときから使っている、痺れや不快感からの痙攣を止めるように処方された薬。別名リボトリール。
これらは現在4錠と8錠飲んでいますが、痙攣が増えたから薬を増やして、また痙攣が増えてまた薬を増やして…と0錠3錠からここまで増えました。
主治医も「痛い思いしてもらわなあかんやろうな…」(治療的な意味で)と言っていますし、夜中の痙攣については「耐えろ!」と2年前から言われているので、もう覚悟しました。
採血結果
今回の入院では採血を2度行いましたが、炎症やMSとしての異常値ではなく
という異常が発見され、
少し難しい話ですが
- テグレトールはナトリウムチャネル阻害剤
- テグレトールを服用することで全身のナトリウムチャネルがまんべんなく阻害されるはず
- ただし1度わたしは「左大脳脚」という右半身にとって大切な部分を凄まじく損傷している
- そこの神経は未だに回復の途中である
- その回復途中、つまり未だ損傷部分のある神経にナトリウムチャネル阻害剤が多く入ってしまい、右半身が動かないのでは?
というのが今回の妄想仮説で、とりあえずテグレトールを真っ先に減薬することになりました。
ということで今回はわたしの覚悟と仮説の記録。
痙攣が増える?そんなもの夜中の苦痛に比べれば。
でも本音言っていい?
楽になりたい。
ということで、しばらくは減薬(と自己リハビリ)を頑張りたいと思います!(*^^*)
みなさまはどうか穏やかな日々を。