広告
広告

身体障害者手帳更新「じわじわ進行」のショックと「他人のための病気」

通院記録

みなさまお加減はいかがでしょうか。

随分と久しぶりの投稿になってしまいました。

最近はどうも体力低下が著しく……というのもありますが、理由はありすぎるのでちょっと割愛。

徒然日記的なものは少しずつ更新していたので、ご興味があれば……と宣伝だけしてみますが、正直有料設定をかけたので読まなくていいです笑

読んでくださる方がいたことに驚いているくらいで……

タイトルも気分次第で決めたのでわたし自身も何を言っているのかさっぱりだし覚えられません笑笑

ただこのサイトは「有料か無料か」の選択はできても料金はサイトが決めるそうなので、一体いくらで設定されているのかは気になっています。

願わくば1円くらいの、有料の価値があるかないか微妙なラインであってほしいなと。

では大してやる気もない宣伝も終えたので本題です。

なかなかアウトプットが追いつかず言いたいことが頭の中に散乱している状態なので、読みにくければすみません

身体障害者手帳の更新

身体障害者手帳の更新は、わたしの記憶では来年だったはずなのですが、まさかの「今年10月までに手続きよろぴこ」という通達がやってきました。

ヘルパーさんも急遽予約し、心持ち急いで病院へ。

「最近体調は悪くないのになあ」と思っていましたが、台風襲来が重なったこともあり、普段よりも若干コンディションとテンションの低い状態でした。

懐かしのROMとMMT

とりあえずは可動域(ROM)や筋力(MMT)の測定のためにPTさんにお世話になることに。

PTさんの持っていた「理学療法評価学」の教科書がわたしの持っているものの古い版(たぶん第2版か第1版)で笑いました。

大学にいるときは「あの教授、自分の書いた本を学生に売って儲けてる~笑笑」と同級生たちと話していたのですが、まさかの全国基準だったとは。

教授ごめんと遠距離心の中で平謝り。

測定結果としては……

MMTでは、前回よりも右半身の筋力が全体的に低下していることが判明。

右手は痙攣硬直を起こすため握力測定不能。これは相変わらず。

筋力低下に「まあ引きこもりだしな…」と思いつつ軽くショックを受けていると、ROMでまさかの「右手薬指が伸ばせない」ことが判明。

きれいに「パー」ができません。まじで?

手指を伸ばす筋肉といえば、親指は別枠として、総指伸筋と示指伸筋のみ。

示指伸筋は人差し指を伸ばす筋肉なので薬指には関係なし。

となると総指伸筋の筋力低下や伸張か、もしくは指を曲げる方の筋肉(浅指屈筋や深指屈筋など)の短縮か、関節の拘縮が原因か…?

と、指を凝視しながら悩んでみるも結論は出ず。

他動では伸びるから関節拘縮ではないんだろうなとは思いつつ、日常生活では「パー」を使う場面がないからいつからこうなっていたのかまったくわからない事実に愕然とするばかり。

テンションの上がったことといえば、久しぶりに専門用語で会話できたことくらいでした。

大学時代に戻ったみたいで懐かしかったです。

いつの間にか右半身の反射が消失

わたしはよく「あたりまえ体操があたりまえじゃなくなる世界」の話をします。

「右足出して左足出したら歩ける」のはそもそも「右足が出せる」人に限った話で、右足を出せない人は左足も出せないので当然歩けません。

そんな話をよくするわたしは最近少しずつ、ゆっくりだし頻繁に転ぶし杖なしじゃ無理ですが、「とりあえず左足は出せる」世界にいました。

相変わらず「右足からは出せない」ものの、気持ち的にはすごく「歩ける人に近づいた」感があったのですが、反射テストが全滅。

脊髄反射が機能していない……

神経細胞自体が生きているか死んでいるかは、別に検査をしないとわかりません

「歩く」動作が脊髄を中枢としつつも反射より原始的な、神経に頼らない低次元の動作だからまったく気づかなかったのだろうなとは思うものの、「いつから反射が消失していたんだろう?」と首をひねりました。

たとえば膝蓋腱反射ってすごく有名だと思うのですが

画像:https://study-z.net/100186334/2より

膝のお皿の少し下を打腱器で叩くと、ポーンと足が上がるやつです。

通常は打腱器で叩きますが慣れたPTさんなら反射くらい誰でもけっこう手で出せるもので、大学時代のわたしも(PTではないけれど)手で叩くだけで反射は出せました。

膝蓋腱反射に限れば、わたしは並より反射の出やすいタイプだったので、たしか発症直後の全身不随時代以外は反応していたはず。

初めてのことではないものの「まさか全身不随(全身弛緩麻痺)時代と同じ状態になっていたとは…」とガチショックを受けました。

医師の問診で「進行してるね」と言われショック

新しい主治医は

新しい主治医
新しい主治医

ああ保険的な難病ね

薬出しておけばいいんでしょ?

診察は前の病院にかかる?

救急は〇〇(なんか病院名いっぱい)行ってね

と、割と雑なセリフで心をグッサリ刺してきた人でしたが、過去のMRIを見ながら問診をしているうちに

新しい主治医
新しい主治医

こうして見ると、じわじわ進行しているんだね

と、鞍替えみたいな意見をポロリ。

身体障害者手帳の更新は今回が初めてで、前回のデータは手帳の「取得時」。

手帳はまだ大学在学中に障害者支援ルームの支援を受けられるよう取ったものなので、復学を目指してある程度回復していた頃のはず。

なるほどだから今が悪くなっているように見えるのか……とは、思いませんでした。

そもそも多発性硬化症自体に「再発寛解を繰り返しながら徐々に悪くなる」という特徴があるので、

はるか
はるか

ワクチン後脳症の後遺症だとか髄膜炎時代からの多発性硬化症だとかスティッフパーソン症候群だとか言われてるけど、症状だけ見れば典型的な多発性硬化症なんじゃない?

と思いました。

治療の有効性は……典型的ではないですけど。

画像:多発性硬化症.jp

説明図:兵庫県難病相談センター,多発性硬化症(MS)/視神経脊髄炎(NMO)

再発寛解と進行のグラフを見ていただくとよくわかるのですが、この病気って酷いときは本当に酷いけれどマシなときはマシなので、変動が大きすぎて比較対象がわかりづらくて、

だから今のわたしが「いつより良くて」「いつより悪いか」はもはや記憶の底のヘドロくらいを漁らないとわからない(=全然わからない)んですよね。

良くなったと断言できるのは脳の損傷部位(MRIで白く写る部分)の数が減ったことくらいです。

ただこれは内服ステロイドが一定量を下回るようになってからは全然減らなくなったので、今後も減っていく可能性はかなり低い。

進行かあ……

今後のわたしに期待ですが、改めて他人から言われると、ちょっと絶望感がありました。

前回の「わたしは病気だ、大丈夫」って何が大丈夫なんだろう?

わたしが前回の通院記録

はるか
はるか

大丈夫、わたしの病気は3種類まで絞れている、次に再発したらどれか判明するだけだ

って、新しい主治医の発言にざわめく心を落ち着かせていたときがあるのですが、

病人じゃなくて人間になりたいって言って治療を打ち切ったのに、どうして自分は病気だと言い聞かせて安心させるんだろう?

と自分でも理解不能な心境だったのですが、最近ようやくわかったのでせっかくだから書いておこうと思います。

「治療しない病人」は「健常者」扱いされる

これは何回か、もしくはTwitterかで言ったことがあるような気がするのですが、西洋医学中心の日本では「治療しない病人」は

  • 余命幾許も無い、手の施しようのない亡くなる間際の人
  • ほぼ健常者なくらい、治療する意味もないほど軽症の人

どちらかの両極端になります。

わたしは差し迫った余命があるわけではないので、あとついでに若いので、後者の「軽症の人」に見られるわけです。

ただ実際は重度障害者に該当して、一昨年までは重度訪問介護も利用していました。

(これを言うと役所の人はもちろん、ヘルパーさんでも「君は利用できないよ」とか言ってくるのですが、事実は事実です)

ヘルプマークが浸透していないこの地域では、ヘルプマークを付けた杖で足を引きずりながら歩いていると「山登ってきたの?」と言われました。

トレッキングと間違えられたっぽいです。

わたしは「人間にはなりたかった」けれど、「健常者に間違われたかった」わけではありません。

健常者と病人・障害者との越えられない壁「しんどい」

難病治療を受けるうえで提出不可避な臨床調査個人票だとか、研究素材として体の一部をくださいだとか、未来の医学のために貢献してくださいって同意書だとか、このタイプの症状にこの薬は効くかって人体実験だとか、そういうものが嫌で嫌でわたしは治療打ち切りを決断しました。

難病だといきなりサンプル扱いされて学生ぞろぞろ呼ばれてみんなの前で全身検査されて下手な学生に打腱器で骨叩かれて、なんか妙に痛い思いしながら「話聞かせて?あ、私暇じゃないから立ち話で」とか偉そうに言われて、

もうそういうのは一切御免だと思って治療を打ち切りました。

でもさ、

 

しんどいのはしんどいんだよ!!!

 

発症前より疲れやすくなったのも眠っても疲れが取れなくなったのも10m歩いただけで寝込むようになったのも1日の大半を横になって過ごさないと何週間も寝込むことになるのも、ちょっと気温が変わるだけで全身が痛いのも熱い料理を食べたらフローリングでのたうち回るのも、ちょっと湿度が変わるだけで右半身が痺れてもう起き上がるだけで精一杯になるのも、

 

何も変わってないんだよ!!!

 

ちょっと指が動くようになった。

だからといって、料理を盛った皿は持てない。

ちょっと料理ができるようになった。

力を入れたら硬直する右手をサポーターでガチガチに固めて包丁握りしめてるだけだ。

 

治療をやめただけで何も変わってない。

何も変わらないから治療をやめた。

それを理解しないで、「治療してないなら健康だ」と言われる。

 

治療はしてなくても症状はあるのに

 

ふざけるなふざけるなふざけるな。

症状を無視して、あまつさえ医師が「保険的な難病でしょ?」とか言ってんじゃねえ。

そう怒っていたのだと、割と最近気づきました。

「しんどい」を伝えるためには「病気だ」と言わないと通じない

治療はしてないけどしんどいんだ。

と伝えるのは困難で、

7

でも治療しなくていいレベルでしょ

とかわけわからんことを言われます。

ただ「わたしは難病だ」と言えば

7

それは大変だね

と言われます。

自分の抱えている大変さやつらさを手っ取り早く理解してもらおうと考えると、「わたしは病気だ」と言うのが1番早い。

自分は病人だと言いたくはないし思いたくはないけれど、他人に説明するときには「病気・障害」を使わないといけない。

 

前の主治医は

主治医
前の主治医

病名がちがうからといって、はるさんの感じているつらさとか症状が嘘だとは、僕は思わないよ

と言ってくれたのに、こっちに来てから

新しい主治医
新しい主治医

保険的な難病でしょ

7
町中の人

若いのに……

は?主婦なんて仕事じゃないから

なんかものすごい非難される。ただ乗り合いタクシーに乗っているだけで。

「右半身が不自由」と伝えて杖やサポーターを見せても「仕事は?」と言われる。

なんだこの世界。

こういう世界でどうにかこうにか生きていくために「わたしは病気だ、大丈夫」なんて嫌なことを自分に言い聞かせる必要があったのだなと、ようやく気づきました。

薬は効かないから気力や食事や言霊やら諸々何でも縋れるものに全部縋って気をつけて病気を治そうとしている人間が、他人のために「自分は病人だ」と言わなければならない苦痛、わかってくれますか。

広告
まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。ケアストレスカウンセラー、保育士などの資格をもつ。

#haruka(はるか)をチラ見してみる
コメント
通院記録
他の人にも読んでほしいなと思ったら
#haruka(はるか)をチラ見してみる
はるかのせかい
広告
タイトルとURLをコピーしました