多発性硬化症

広告
通院記録

緊急のMRI「病名は私を決定しない」&遺伝子検査への疑問と回答

そろそろ梅雨の季節ですね。 みなさまお元気でしょうか。 季節の変わり目、しかも雨とあって、体調を崩される方も多いのではないでしょうか。 しばらくパソコンを触れそうにないので、先日の緊急MRIの結果と、そのとき言われ...
通院記録

「命と引き換えてでも」本人が覚悟していても周りは意外と反対する

久しぶりの通院記録です、こんにちは、こんばんは、おはようございます。 散々「たとえ寿命が縮んでも薬はやめる」(Part1・Part2)と言っておきながら、ちょっと考え直した話です。 「こいつ優柔不断だな~」と思うでしょうが、これ...
通院記録

「これ以上減薬できない」難病・片麻痺身障者でも走る理由と診察記録

「今は歩くリハビリはいいから、痙攣おさえることに集中して」 そう誰に言われたのか、直近のことなのに覚えていないけれど、 外に出る できれば10mダッシュする 最近始めた「1日1チャレンジ」今の自分のできるかできないか...
通院記録

【毒親から逃げたい】初の皮膚科受診と痙攣・疼痛悪化とMRI&毒親が来る絶望|2021/12/21

毒親はネグレクト型と依存型の2種類なはず。ならうちは依存型。多発性硬化症治療記録のはずが、はがれる表皮とMRI撮影での絶望と毒親とのバトルを繰り広げることになった通院記録。MRIは変化がなくても絶望する。
回想・日記

指定難病:多発性硬化症から治療打ち切りを選択して起こる全身症状と悩み|リハビリ記録2021/11/22

このページは音声入力の装飾なしで書かれています。 読みにくいと思うので体調が少し良くなったらリライトをすぐにでもしたいと思います。 追記:2021年12月16日、せめて装飾して読みやすくしました 現在の服薬状況 今は...
通院記録

【それでもわたしは人間になりたかった】治療打ち切りと医学技術革新への非協力|通院記録

難病患者が治療を打ち切ることは医療技術の進歩の妨げになる。わかっていても医療放棄を選択したのは寿命を差し出してでも人間扱いされたかったから。難病患者は常に症例なんて世の中はおかしいし、症例扱いと生存確率を考えるのに疲れ切った。なぜ治療を打ち切るのか、最後の通院記録。
通院記録

【副作用とコロナ流行との戦い】多発性硬化症新薬ケシンプタ4回目|通院記録 2021/09/16

はるか どのくらいで熱って下がるんですか? 主治医 普通は出ないし、注射後反応なら2~3日で下がるはずなんだけどねえ それで下がらないから困ってるんだよなあ、と...
通院記録

視野欠損とシェーグレン症候群疑いの眼科検査結果|通院記録 2021/08/17

前回に緊急受診した結果いろいろな疑惑をかけられて主治医から「眼科行ってきて」とパスが出された眼科。 入院自体については記録することもなさそうなので、入院準備について記録をつけます。 ただコロナが絡むと長くなるというか内容がまった...
通院記録

ノバルティスから新薬販売!緊急受診と再発、シェーグレン疑いと拒絶反応|通院記録 2021/08/13

ケシンプタと新型コロナウイルス、予防接種との関係。久しぶりのMRIでは見事に再発、パルスでは拒絶反応を起こし新薬オファツムマブ開始決定。
入院記録

MRIと半再発にパルスと拒絶反応と新薬と|2021年2月22日 通院記録

再発に夢を潰されながらでも這い上がろうとする、これはわたしの物語だ。ついでにオファツムマブ最新情報。
広告
タイトルとURLをコピーしました