多発性硬化症

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闘病記録(入院中)

MRIと半再発にパルスと拒絶反応と新薬と|2021年2月22日 通院記録

再発に夢を潰されながらでも這い上がろうとする、これはわたしの物語だ。ついでにオファツムマブ最新情報。
医療

【君の膵臓をたべたいには感動するくせに】難病患者の感じる医療崩壊

わたしは難病患者です、という前置きすら必要のないくらいこのサイトは難病ありきで構成されていますし、簡易プロフにも書いています。 そんな難病患者として断言します。 医療崩壊「寸前」は嘘です。 もうとっくにしています。 わた...
闘病記録(入院中)

【誰にも理解されない】全身不随の苦しみは居場所がなくなることじゃないか

病気で全身不随になったことでつらかったことを包み隠さず話します。
リハビリ記録(宅療中)

「点Pは動くからこそ意味がある」「脊髄応答性筋痙攣と光応答」|精神神経科と神経内科の通院記録 2020/12/07

世間がクリスマスとコロナの2色に染まる中、みなさまお加減はいかがでしょうか。 わたしは歩けないくせに走ろうとした2週間前のせいで肉離れまみれの内出血だらけの脚を痙攣でビキビキさせる日々が続いております。 そんな今日は精神神経科と...
リハビリ記録(宅療中)

多発性硬化症新薬と既存の免疫抑制剤の併用は危険/別人格も自分|MSと解離の通院記録2020/11/09

みなさまおはようございます。はるかです。 お加減はいかがでしょうか。 わたしは昨日も書いた通り痙攣痙攣でキャピキャピしている日々ですが 痙攣した手の動きがキャピキャピしている女子高生っぽいので…(^_^;) 入院中に仲良くな...
闘病記録(入院中)

「全身不随の苦しみは理解されないところにある」|体験談

あなたは体が動かせなくなる未来を想像したことはありますか? わたしはあります。 というよりも、想像する前に体験したというほうが正しいで。 このページを音声入力している2020年10月26日、その 4日前から毎日、体が動かなる経...
リハビリ記録(宅療中)

副作用をどこまで我慢するかは難しい/MSと女性ホルモン|2020年10月12日の神経内科通院記録

みなさんお加減はいかがですか。はるかです。 台風が去り晴天となった今日は神経内科の受診日でした。 最近、精神神経科と神経内科が別日になってしまっているのですが、お薬や難病のお話は神経内科なので神経内科の方を記録します。 よほど...
気ままライフ

YouTubeの医療チャンネル配信停止についてご報告|「知ってほしいけど難病はビジネスではない」

ずっと悩みながら続けてきた動画投稿を終了します。楽しみにしてくださっていた方には申し訳ありませんが、今後はこのサイトに載せていきます。
リハビリ記録(宅療中)

やっぱり家族(通称)とは相容れない。褒められる恐怖と脱力。摂食障害による悪玉コレステロール|2020/08/17の通院記録

感謝されて鳥肌が立つというのは贅沢なことなのだろうかと悩みつつ、親戚に責められる中で唯一味方のフリをしてくる母にはやはり寒気しかしないという話を中心にした精神神経科と脱力や薬の調整で悩んだ神経内科の抗神経抗体症候群患者の通院記録。
闘病記録(入院中)

しゃっくりと転倒で緊急入院が決定したけどもはや何回目かわからない|うつとANASと心臓の記録 2020/06/08

しゃっくりに室内での転倒と、再発を疑われ入院しました。精神神経科や循環器内科にも行きました。異常なしだったので抗神経抗体症候群患者として血漿交換します。2ヶ月もたなかった事実がつらい。
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