多発性硬化症

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通院記録

【副作用とコロナ流行との戦い】多発性硬化症新薬ケシンプタ4回目|通院記録 2021/09/16

はるか どのくらいで熱って下がるんですか? 主治医 普通は出ないし、注射後反応なら2~3日で下がるはずなんだけどねえ それで下がらないから困ってるんだよなあ、と...
通院記録

視野欠損とシェーグレン症候群疑いの眼科検査結果|通院記録 2021/08/17

前回に緊急受診した結果いろいろな疑惑をかけられて主治医から「眼科行ってきて」とパスが出された眼科。 入院自体については記録することもなさそうなので、入院準備について記録をつけます。 ただコロナが絡むと長くなるというか内容がまった...
通院記録

ノバルティスから新薬販売!緊急受診と再発、シェーグレン疑いと拒絶反応|通院記録 2021/08/13

ケシンプタと新型コロナウイルス、予防接種との関係。久しぶりのMRIでは見事に再発、パルスでは拒絶反応を起こし新薬オファツムマブ開始決定。
入院記録

MRIと半再発にパルスと拒絶反応と新薬と|2021年2月22日 通院記録

再発に夢を潰されながらでも這い上がろうとする、これはわたしの物語だ。ついでにオファツムマブ最新情報。
医療

【君の膵臓をたべたいには感動するくせに】難病患者の感じる医療崩壊

わたしは難病患者です、という前置きすら必要のないくらいこのサイトは難病ありきで構成されていますし、簡易プロフにも書いています。 そんな難病患者として断言します。 医療崩壊「寸前」は嘘です。 もうとっくにしています。 わた...
入院記録

【誰にも理解されない】全身不随の苦しみは居場所がなくなることじゃないか

病気で全身不随になったことでつらかったことを包み隠さず話します。
通院記録

「点Pは動くからこそ意味がある」「脊髄応答性筋痙攣と光応答」|精神神経科と神経内科の通院記録 2020/12/07

世間がクリスマスとコロナの2色に染まる中、みなさまお加減はいかがでしょうか。 わたしは歩けないくせに走ろうとした2週間前のせいで肉離れまみれの内出血だらけの脚を痙攣でビキビキさせる日々が続いております。 そんな今日は精神神経科と...
通院記録

多発性硬化症新薬と既存の免疫抑制剤の併用は危険/別人格も自分|MSと解離の通院記録2020/11/09

みなさまおはようございます。はるかです。 お加減はいかがでしょうか。 わたしは昨日も書いた通り痙攣痙攣でキャピキャピしている日々ですが 痙攣した手の動きがキャピキャピしている女子高生っぽいので…(^_^;) 入院中に仲良くな...
入院記録

「全身不随の苦しみは理解されないところにある」|体験談

あなたは体が動かせなくなる未来を想像したことはありますか? わたしはあります。 というよりも、想像する前に体験したというほうが正しいで。 このページを音声入力している2020年10月26日、その 4日前から毎日、体が動かなる経...
通院記録

副作用をどこまで我慢するかは難しい/MSと女性ホルモン|2020年10月12日の神経内科通院記録

みなさんお加減はいかがですか。はるかです。 台風が去り晴天となった今日は神経内科の受診日でした。 最近、精神神経科と神経内科が別日になってしまっているのですが、お薬や難病のお話は神経内科なので神経内科の方を記録します。 よほど...
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