多発性硬化症

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気ままライフ

大学生終わります!なりたかった職業と後悔、みんなにしてほしいこと

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。 なぜ今日サイトを更新したのか、わかる方とわからない方がいらっしゃるかと思いますが、それはタイトルを見た段階でお察しいただけたかと思います。 はるか、大学やめるってよ。 今日、3月31...
入院記録

血漿交換とステロイドパルス並行療法が始まりました|入院5日目の記録 2020/03/30

みなさまこんばんは、お加減はいかがでしょうか。 わたしの方はタイトル通り、血漿交換とステロイドパルスを同時期に行う治療が開始されました。 同時に、というのは聞いたことがないので何か新しい治療でも受けている気分です笑 並行して ...
医療

速報!オファツムマブが多発性硬化症を対象にオーファンドラッグ指定へ!承認が早まる可能性

今回は速報をお届けいたします。 動画での配信もいたしますが、雑音が多く聞き取りづらい、動画は見づらい、などあればこちらをご覧いただければと思います。 なかなか至らず申し訳ありません 速報内容 今回の速報の内容は、以前勝手に解...
入院記録

血漿交換後に痙攣でギリセーフ!第2血漿交換1回めの記録 2020/03/27

みなさまお加減はいかがでしょうか。 わたしは笑いあり苦痛の涙ありな1日でした。 血漿交換の説明は別ページにも載せているのですが、文字だけなのはわかりにくいかな〜と今回は首の写真も載せます。 耐性のない方やグロ(っぽいもの)が苦...
入院記録

血漿交換入院前日と痙攣に倒れた入院当日|MS?の記録 2020/03/24,25

みなさまおはようございます。お加減はいかがでしょうか。 わたしは眠いのに眠れていません。緊張かお昼寝のせいか笑 そして今日は痙攣のせい笑笑 今回は「スティッフパーソン症候群」をめぐるなんやかんやのお話です。 スティッフパーソン症候群...
通院記録

スティッフパーソン症候群疑いとテグレトール減薬経過と無職への風当たり|MSとうつの記録 2020/03/23

多発性硬化症ではなくスティッフパーソン症候群の可能性が出てきました。より希少難病へ移動しているようで泣きます。明後日から血漿交換。アナフィラキシーショックを起こしたわたしはビビリまくっています。
入院記録

再発は5回で留まった?|脱力原因の予想と退院について

みなさまお加減はいかがでしょうか。 わたしは脳のMRIも終わり、しかしながらとても平凡とは呼べない入院生活を送っていましたが、それも数日前に終わりました(о´∀`о) 現在右腕は相変わらず動きませんが、 なので退院報告に数日か...
通院記録

MSとうつの悪化の記録 2020/02/13

MSで動けなくなりうつで暗い思考になりながらも綴る記録。
通院記録

MSとうつの通院記録 2020/01/20

閉鎖病棟への入院を断り、新たな免疫抑制剤ネオーラルが始まった1月の記録。
通院記録

体験談|思い通りの生活・生活リズム改善改悪ができると硬直はなくなるかも

規則正しい生活は良いのか悪いのか。少なくとも休息は必要であるという話。
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