難病

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医療

【多発性硬化症=手足のしびれじゃない!】問題の本質は「理解されても配慮には努力が求められること」

知人がテレビ出演とのことで、ビデオ撮影&録画しながら見ていました。 写真では一応名前を伏せています。 本当にがんばってインタビューに応えてくださって、めちゃくちゃありがたかったです。 ただ見ていて思ったのは、 これテレビ...
人間関係

【個性と状況の理解が必要】「もし病名が決まったら?」の意味の違い

難病患者同士、あるいは病名の決まらない者同士で話していて感じることがあります。 それは「自分の病名が決まること」への意識の違いです。 難病と病名不明の通告時 医師から難病か病名不明か告げられたときの反応をまずご紹介します。 ...
通院記録

難病克服支援センターへ相談|体験談|MS解説動画付き

難病克服支援センターの口コミ、相談を実際に受けてみての感想を医療学生かつ難病多発性硬化症患者として掲載。良い点も悪い点もありました。
入院記録

迫る人間としての稼働限界時間と通院ステロイドパルスとエンドキサンの話|MSとうつの通院記録 2019/11/18

多発性硬化症の麻痺で死にかけ苦しみ様子見ステロイドパルスを行った次回の話。難病患者を励ます言葉は本当に難しい。今助けてほしいのに。
医療

線維筋痛症について

神経内科医から聞いた難病:線維筋痛症についての現状について。なぜ線維筋痛症が指定難病にならず、病名の普及も進まないのかについて。
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