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【自分らしく生きたい】自主退院を選んだ日の決意と理由は「病人よりも人間になりたかった」

入院記録

2018年9月27日午前10時50分

「10時までに出てください」と言われたにも関わらず処理の遅れで時間がかかりましたが、無事退院することができました。

処理の遅れというのも、わたしが本来11月半ば以降だった退院予定を、急に変更したからです。

周囲の心配や不安を振り切って無理やり説得して退院しました。

 

わたしの抱える病気「多発性硬化症(MS)」というものについてはいずれ詳しく書こうと思います。

ただ特にわたしの場合はMSという診断だけでは説明できない症状も多く、典型的なMSではありません。

担当医には「どちらかというと免疫寄りなのでは?」と言われましたが、

  • MS自体自己免疫疾患と言われているため
  • そして原因の特定や治療法・診断法の確立には至っていないため

なんにせよ、よくわかりません。

 

わたし自身ですら、その日のその時間の体調を、1分1秒先ですら予測できません。

一般的なMSと、そしてわたしの症状や治療経過についてはまた後日アップするつもりなので、興味があれば覗いてみてください。

 

また、わたしのもうひとつ抱える病気にWPW症候群(心臓の脈拍異常の病気)があります。

こちらは自覚症状のあるときとないときがあり、手術するほどではないとの診断を受けたものの、MSと混ざって複雑な様相を呈しています。

 

ただし、自分の体調を完璧に予測するのは不可能でも、そのときの体調への対応については、経験からある程度のことがわかってきました。

それを理由に、あくまでも理論で説得して退院しました。
こういう人を説得する系の理論組むのって得意なんですよね笑

 

自主退院を決意した理由

わたしのメインの障害部位は左大脳脚、

  • メインの症状は右半身の筋肉の脱力(のはずが、なぜか痙攣も現れるし左にも現れる)
  • 右半身の感覚障害(のはずが、なぜか左にも現れる)
  • サブで視神経の障害など

で、

  • 高温下や屋外で脱力、疲労する

というものなので、その辺をなんとなく想像しながら、以下「自主退院を決意した日」のことを読んでいただければと思います。

周囲への説得理由は大きく2つでした。

多少医療用語が混ざります

リハビリが悪影響を及ぼす日がある

  • 完全脱力時にはまったく動けない
  • 脱力していても多少筋収縮のある日は、何時間も意識して練習すればその筋だけは活動するようになるものの、翌日完全脱力へ移行するか、他部位で代償して正しい動作ができない
  • 筋や腱の硬化で動けないときにマッサージやストレッチをすると一時的に動けるようになるものの、それ以降、筋の発熱、痙攣、痛み、痺れの増強があり、翌日更に硬化する
  • 足底を中心として、痺れのある部位や関連部位にアプローチすると痙攣を起こす

トイレや食事などの最低限の日常動作は、車椅子のを使えば「自立」:介助なくできます。

ただ

「動けないときに」
「動けない場所を」
「動かそうとする」

リハビリの意義をこなそうとすると症状が悪化してしまいます。

回復期病院に入院している限りは毎日リハビリしないといけないので、その毎日の義務リハビリで悪化するとなると……

理学療法士さんも頭を抱えました。

わたしはもっと抱えました。

「復学」目標を達成できない

リハビリに使える時間は一日に最長2時間。

2時間連続で屋外の耐久性をつけたところで、疲労して寝てしまう。

わたしの通学には最短1時間半かかるので、通学したら寝ることになってしまう。

授業なんて聞けない。

それなら通学する意味がない。

そして帰れない。

あくまでも「回復期リハビリのシステムがわたしの回復目標を阻害する」体で説得しました。

 

次いでわたしが

  • 日常的に筋トレやストレッチを自主的に行っていたこと
  • リハビリ科の学生なのである程度の知識があること

から、退院までの期間に退院後のリハビリメニューを一緒に組み、すべて習得して自己ケアをすることを条件に退院が決まりました。

 

どうしても退院したかった本音は「病人じゃなくて人間になりたい」

でも本音はね、

 

「病院は人を病人にしてしまうから」

「病院はわたしを患者にしてしまうから」

「わたしは症例じゃない、病人じゃない、ひとりの人間なのに」

 

抑鬱、抗鬱がある病気だから、気分の浮き沈みも激しい。

これからの再発の不安だって当然ある。

それでもみんな笑っているから、笑わなくちゃいけない。

大丈夫って言って安心させないといけない。

自分が不安だろうが、周りを安心させないといけない。

自分の思いを笑ってごまかすのに、どれほど労力がいることか。

 

リハビリしない方が良い日があるのは事実

自分でリハビリできるのも事実

全部事実で固めて、できるって言って周りを安心させて、でも、

 

本当は、泣きたかった。

 

本当は、こんな痛みや苦しみの世界を知りたくなかった。

普通に生きられる幸せに、

動ける幸せに気づきたくなかった。

 

知らないことが宝物だったんだって、今知ったんだ。

 

何もできないとしても必要としてくれてる人はいる、かもしれない

そんなわたしに優しくしてくれる人がいる。

そこにいるだけでいい、何もできなくていいって言ってくれる人が、家族がいる。

だからわたしは、泣いて笑いながら、自分を少しずつ受け入れながら、

進もうと思う。

すべては「わたしらしくいるために」

それが、わたしが自主退院した理由であり、この記録を始めた理由です。

これはかなりあいみょんの曲の影響を受けています→「19歳になりたくない」MS患者としての解釈

 

いるだけでいい、何もできなくていいからと、必要とされるところに帰りたかった。

何もできない自分でも、必要としてくれる人がいるのなら。

他の「自分は何もできない」って落ち込んでいる人にも、必要としてくれてる人がいるんじゃないか?って伝えたかった。

ここまで読んでくださってありがとうございました。

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まぁるいせかい管理人
はるか

考察家。作家。開発者。多発性硬化症+希少難病+先天性心臓奇形などをもつ障害者。病歴や薬歴は多すぎるので管理者情報参照。今までにないものを創るお仕事。京大医学部を病気により中退。

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