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自分らしく生きたい人へ/わたしが自主退院を選んだ理由

闘病記録(入院記録)
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2018年9月27日午前10時50分

10時までに出てくださいと言われたのに処理の遅れで時間がかかりましたが、無事退院することができました。

処理の遅れというのも、わたしが本来11月半ば以降だった退院予定を、急に変更したからです。病院は本人の意思優先ですからね。周囲の心配や不安を振り切って無理やり説得して退院しました。

わたしの抱える病気「多発性硬化症(MS)」というものについてはいずれ詳しく書こうかと思いますが、特にわたしの場合はMSという診断だけでは説明できない症状も多く、典型的なMSではありません。担当医にはどちらかというと免疫寄りなのではと言われましたが、MS自体自己免疫疾患と言われているため、そして原因の特定や治療法・診断法の確立には至っていないため、よくわかりません。

わたし自身、その日のその時間の体調を、1分1秒先ですら予測できません。一般的なMSと、そしてわたしの症状や治療経過についてはまた後日アップするつもりなので、興味があれば覗いてみてください。

また、わたしのもうひとつ抱える病気にWPW症候群(心臓の脈拍異常の病気)がありますが、こちらは自覚症状のあるときとないときがあり、手術するほどではないとの診断を受けたものの、MSと混ざって、複雑な様相を呈しています。

ただし、自分の体調が予測不能でも、そのときの体調への対応については、経験からある程度のことがわかってきました。それを理由に、あくまでも理論で説得して退院しました。こういう人を説得する系の理論組むのって得意なんですよね笑

ちなみにわたしのメインの障害部位は左大脳脚、メインの症状は右半身の筋肉の脱力(のはずが、なぜか痙攣も現れるし左にも現れる)、右半身の感覚障害(のはずが、なぜか左にも現れる)、サブで視神経の障害などで、高温下や屋外で脱力、疲労するというものなので、その辺なんとなく想像しながら、以下に自主退院を決意した日のことを載せるので、読んでいただければと思います。

周囲への説得理由は大きく2つでした。(多少医療用語が混ざります)

リハビリが悪影響を及ぼす日があること
  • 完全脱力時には動けず、何もできない。(ただしトイレや食事などの最低限の日常動作は車椅子の使用で自立)
  • 脱力していても多少筋収縮のある日は、何時間も意識して練習すればその筋だけは活動するようになるものの、翌日完全脱力へ移行するか、他部位で代償して正しい動作ができない。
  • 筋や腱の硬化で動けないときにマッサージやストレッチをすると一時的に動けるようになるものの、それ以降、筋の発熱、痙攣、痛み、痺れの増強があり、翌日更に硬化する。
  • 足底を中心として、痺れのある部位や関連部位にアプローチすると痙攣を起こす。
復学という目標を達成できないこと
  • リハビリに使える時間は一日に最長2時間。2時間連続で屋外の耐久性をつけたところで、疲労して寝てしまう。わたしの通学には最短1時間半かかるので、通学して寝ることになるので授業を聞けず、通学する意味がない。そして帰れない。

あくまでも回復期リハビリのシステムがわたしの回復目標を阻害する、という体で説得し、わたしが日常的に筋トレやストレッチを自主的に行っていたこと、リハビリ科の学生なのである程度の知識があることから、退院までの期間に退院後のリハビリメニューを組んでもらい、習得して自己ケアをすることを条件に退院が決まりました。

でも本音はね、

「病院は人を病人にしてしまうから」

「病院はわたしを患者にしてしまうから」

「わたしは症例じゃない、病人じゃない、ひとりの人間なのに」

抑鬱、抗鬱がある病気だから、気分の浮き沈みも激しい。これからの再発の不安もある。それでもみんな笑っているから、笑わなくちゃいけない。大丈夫って言って安心させないといけない。

不安だろうが、それを笑ってごまかすのに、どれほど労力がいることか。

リハビリしない方が良い日があるのは事実、

自分でリハビリできるのも事実、

全部事実で固めて、できるって言って周りを安心させて、でも、

本当は、泣きたかった。

本当はこんな痛みや苦しみの世界を知りたくなかったし、普通に生きれる、動ける幸せに気づきたくなかった。知らないことが宝物だったんだって、今知ったんだ。

そんなわたしに優しくしてくれる人がいる。

そこにいるだけでいい、何もできなくていいって言ってくれる人が、家族がいる。

だからわたしは、泣いて笑いながら、自分を少しずつ受け入れながら、

前へ進もうと思う。

すべては「わたしらしくいるために」

それが、わたしが自主退院した理由であり、ブログを始めた理由です。

これは、かなりあいみょんの曲の影響を受けています→https://harukams-medicalbeauty.com/19ms/

いるだけでいい、何もできなくていいからと、必要とされるところに帰りたかった。

何もできない自分でも、必要としてくれる人がいることを誰かに伝えたかった。

ここまで読んでくださってありがとうございました。

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