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YouTubeの医療チャンネル配信停止についてご報告|「知ってほしいけど難病はビジネスではない」

気ままライフ

みなさまこんにちは、はるかです。お加減はいかがでしょうか。

突然ですがこの度、YouTubeの医療チャンネルまぁるいせかい」での動画投稿をやめさせていただくことにしました。

開始の理由

このチャンネルを始めた当時、わたしは指定難病多発性硬化症と診断されていました。

そしてこのチャンネルは医療者以外にはほとんど通じない「多発性硬化症」という病名や症状の普及と、多発性硬化症に関するデマをお伝えするという2つの目的で作ったものです。

今でこそ新薬への期待が高まっていますが、当時は著名人が多発性硬化症だと打ち明けたことによる一時的な注目で「医学博士推薦!こうすれば多発性硬化症は治る!」という保険外治療が数え切れないほど湧いていました。
そのサイトの矛盾などについてはこのサイトでも指摘しています。
あくまで注意喚起です。ご自身の意思で治療を受けられるのであればご自由になさってください。

話を戻しますが、時間が経つにつれてわたしは「多発性硬化症非典型型」だけでなく抗神経抗体症候群の合併、先天的心疾患の悪化精神疾患による身体症状など様々な診断を受け、要するに

どれが多発性硬化症による症状なのかがわからなくなりました。

それでも多発性硬化症という病名を広めることはできますが、自分のどれが多発性硬化症による症状なのかがわからない以上はやはり「患者当人の声」というよりも「文献とそう変わらない声」になってしまいます。

そこで、チャンネルを継続するか迷った結果としてたどり着いたのが、難病普及・医療知識チャンネルとして、様々な難病を紹介したり、医学部にいた頃の授業内容をまとめてご紹介するという形でした。

ただそれでも、チャンネルを続けることへの迷いは消えませんでした。

継続の理由

このサイトのURLが「medicalbeauty」であるように、実はこのサイトはステロイドという平気で10kg体重が増加してしまう薬を飲みながらでもわたしがスタイルを保った方法、PT(理学療法士)OT(作業療法士)さんと編み出した医学に基づいたダイエット法をご紹介するつもりでした。

「運動を説明するのなら動画もあった方がわかりやすいかな…」という気持ちもあり、そしてついに指が動かなくなったときには、「声でしか普及も拡散もできない」という状況に陥り、「ステロイドに負けない運動、楽しみにしてるね!」という応援もいただき、そのすべての理由から動画投稿を継続してきました。

しかし次は首の筋肉の痙攣による呼吸困難・窒息・意識混迷という状態で入院することになり、声がうまく出せなくなりました。

今は血漿交換をして「声は」出るようになりました

文字が打てなくなったら声で…と考えていたわたしにとって、これはかなり衝撃でした。

元々噛みやすくはありましたが、この痙攣以降、何かを口にすると必ずむせるようになり、言葉も「まっすぐ話す」には困難が残りました。

ゲーム実況で話せるのはゲームに集中しているからで、ゲームがなければそこまで話せません

そしてチャンネルをやめようかと思案しますが、一度は

「多発性硬化症は視神経にも影響が出やすい病気だから、サイトの音声版として動画を続けよう」

と考え直します。

ただずっとやめようかという迷いはありました
迷いの中続けてきました

そして継続する側の意思が崩れたのが、今回です。

やめる理由

今回はただ、右腕が動かなくなっただけです。

いつもの体調変動の中に当然のようにある、右半身の停止物化ただそれだけです。

最近はたとえ時間がかかっても紙の本が失明せずに1冊読めるようになり、視野は回復しなくても体調自体はそこまで悪くありません。

ただやることの量に対してわたしの時間がない体が追いつかない

多発性硬化症という病気にかかると、慢性疲労・易疲労性など、とにかく疲れやすくなります。

わたしは睡眠障害もあるので眠りこけるとはいきませんが、体が重すぎて動かせなかったり動く気力が湧かなかったりします。

最近は1時間座っているのも限界です。

家事はしていますが、家事をしているせいかもしれません。とにかく座っていられません。寝転びたい。

その中でTwitterという発信手段も手に入れ、正直このサイトの意味すら見失い

仕事に追われながら医療論文を読み漁って動画にまとめるという作業は、わたしにはあまりに負担過ぎました

特に最近はとある企業様と共同プロジェクトを発足させることにいたしましたので、製品開発役としても日々頭を使っています。

なのでわたしは開発者として、小説家としての本業に戻らせていただこうと思います。

小説家としては、「今年中に書きかけの1作を完結させ出版する」と読者様からのメッセージにお答えしてしまったので

動画を楽しみにしてくださっていた方には身勝手極まりない決断で申し訳なく感じています。

投稿すると予告していた動画(ステロイドの副作用や激太り対策)につきましては文章を推敲中でしたので、完成次第こちらのサイトに載せさせていただきます。

どうかご理解のほど、何卒宜しくお願いいたします。

動画の投稿はやめても、いろんな方にいろんな難病を知ってほしい思いは変わりません。

またデマ治療に対する怒りも変わりません。

難病者はビジネス対象ではありません。
難病はビジネスではありません。
今朝「難病少女ってだけで感動を生む」というコラムを読んだので、これを書いている現在余計に腹立たしさがあります(-_-;)

動画投稿する予定だった動画、既に投稿している動画の内容も、これからはこのサイトへと載せていきます。

運動に関しては動画にしたかったのですが、そこまで動けなくなり撮影以前の問題となってしまいました。

退院直後に撮っておかなかったことが悔やまれます…!

長くなりましたが、これからもよろしくしていただけると嬉しいです

宜しくお願いいたします。

それでは

みなさまに素敵なことがたくさんありますよう(*˘︶˘*).。.:*♡

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